I et bekmørkt rom på St. Hanshaugen i Oslo ligger Kamilla. Hun er svært alvorlig ME-syk og tåler ikke lys eller lyd. Nå er det noe feil med kateteret. Det lekker. Hun får ikke tisset.

«Må toalett nå. Ikke krefter men haster nå. Hjemmetjenesten er her. Trenger seg på inn på badet for å overvåke. Kjenner hvor intens interessert vedkommende er i forflytning fra rullestol til toalett. Som om hun var en parkeringsvakt som nettopp har oppdaget tidenes lovbrudd, og sikler etter å gi en heftig bot. Heldigvis ber Nora henne om å gå ut så jeg kan få tisse i fred. Når jeg heller ikke får ut noe på toalettet kommer panikkgråten.

Prøver alt. Presse. Slappe av. Roe ned kroppen. Klarer ikke. Kaldsvette renner ned i øyemaska. Der blandes de med tårer. Om ikke kateteret hadde blokkert ville jeg fått tisset nå. Må få den slangen ut. Kan den rives ut? Hvis jeg tar i alt jeg har? Eller må den fjernes av helsepersonell? Er kateteret enda en grunn til at hjemmetjenesten tvinger seg på? Må få den ut.

Tilbake i seng. Nederlag. Nora går ut, Hvor lenge før blæra sprekker? «Riene» blir sterkere og sterkere. Kjenner noe skjer der nede. Så renner det ut. Tiss. Prøver legge dyna under for skjerme overmadrassen. Klarer ikke. Fosser ut. Blir vått overalt. Bare kommer og kommer.

Hadde sikkert altfor mye selvverd og verdighet uansett. Sikkert bra å få jekka alt ned og fylle på med skam, ved å ligge litt i sin egen urin. Gråter og gråter. Nora kommer inn. Prøver å unnskylde. Vil ikke gi sånne oppgaver til de som allerede gjør så mye. Opplæring av ny assistent. Ikke god førstedag. Har lyst til å insistere på at dyna og sengen full av tiss er det hjemmetjenesten/bydelen som vær så god skal få ta seg av. Hadde vi hatt verdig timetall fra start hadde ikke noe av dette skjedd. Får høre at alle tar situasjonen alvorlig, men livet under bydelens omsorg er så dypt nedverdigende.».

Kamilla Sofie Andersen er 32 år. I 2012 studerte hun demokrati og rettigheter ved Universitetet i Oslo. Så ble hun syk. Hun fikk en kraftig influensa som bare ikke gav seg. Året etter fikk hun diagnosen alvorlig ME. Nå forteller Kamilla at i de siste ukene har det offentlige hjelpeapparatet påført henne grusomme og nedverdigende belastninger. Hun skriver:

«Jeg har svært alvorlig grad av ME, er helt sengeliggende i mørket, trenger hjelp til absolutt alt og blir nå utsatt for pågående skade fra kommunens hjemmetjeneste.

Jeg har kjempet i snart et tiår om riktig hjelp i form av BPA [Brukerstyrt Personlig Assistanse], med et tilstrekkelig timetall. Jeg har et assistansebehov på 24 timer 7 dager i uken, dokumentert av ME-spesialist, senest september 2023.

De siste årene har jeg sykere og sykere som et direkte resultat av for lite assistanse. Jeg ligger alene 19-22 timer i døgnet.

Ble til slutt så syk nå i vår at jeg ikke lenger hadde krefter til å tygge eller svelge. Jeg har nettopp vært innlagt på sykehus for behandling av syreforgiftning/surt blod som følge av underernæring over en lengre periode.»

Hun beskriver hva som skjedde på sykehuset:

«Ernæringsfysiolog kommer inn. Presenterer seg høylytt. Smertefullt. Gir tegn til at hun skal hviske. Lese arket med veiledning.

• Jeg skal lage en plan for hvordan du skal få i deg næringen kroppen din trenger.

Gir tegn om at stemmenivået er smertefullt.

• Synes du jeg snakker for høyt?» såvidt litt lavere: – Har du noen allergier?

Håndtrykk for ja.

• Ja, hva da?

Presser frem at jeg ikke vet. At det varierer. Lenge siden spist.

• Du må snakke høyere for at jeg skal høre deg.

Prøver igjen.

• Tåler du grøt? Laks? Suppe? Yoghurt? Melk? Juice? Næringsdrikke? Du skjønner at næringsdrikke inneholder mye næring kroppen din trenger nå som du ikke vil spise.

Gir tegn om at stemmenivået er smertefullt.

• Men Kamilla. Nå er du på sykehus og da MÅ du la oss hjelpe deg. Det skjønner du vel? Du kan ikke holde på på den måten du har gjort fram til nå. Du skjønner det at du ødelegger din egen kropp. Du må spise.

Bruker alle krefter jeg har på å uttrykke at alt jeg vil er å kunne spise. At jeg ikke er i denne situasjonen frivillig. At år med for lite assistanse har forverret sykdommen så mye at jeg ikke lenger har krefter til å tygge og svelge.

• Ja, jeg hører deg ikke. Du må snakke høyere.

Gir igjen tegn til at stemmen hennes er for høy. Gir mine siste krefter i et siste forsøk på å prate. Klarer bare få frem. «Mangler krefter spise»

• Ja, men du har ikke krefter fordi du ikke spiser. Det klarer du å skjønne? *dypt sukk*

Prøver holde irritasjonen tilbake. Ikke krefter til å kjenne på følelser nå.

• Ikke. Frivillig.
• Nei, men du må gjøre ditt beste. Det var det jeg mente. Du skjønte det? Nå må du høre på hva vi her på sykehuset sier og da må du gjøre ditt beste.

Heldigvis går hun igjen. Hun forstår ikke at jeg har gjort mitt beste over alt for lang tid, med alt for lite hjelp som har gjort at jeg har endt opp her nå. Hun forstår ikke at jeg ikke trenger å gjøre mitt beste nå, det jeg trenger er nok avlastning fra å gjøre mitt beste, slik at jeg kan spare krefter nok til å kunne tygge, svelge, spise og drikke.

Hun skulle visst bedre, men sånn går det når det mangler kunnskap om alvorlig ME i alle sykehusledd. Det er ikke greit, men det er sånn det er her. Det fascinerer meg hvor lett det er for noen mennesker å tillegge feilantakelser om de som ikke har en sterk stemme. Hvorfor er det så mye lettere for noen å anta kjipe ting, fremfor å være nysgjerrig på om det den sannheten de har bestemt seg for faktisk stemmer? Og hva skiller de som feilantar fremfor de som antar ting i best mulige lys eller i det minste utforsker om antakelsene deres stemmer.

Hjemme igjen. Kamilla noterer:

«MANDAG 27. mai Ambulansemareritt Ingen avføring på fem uker. Innlagt på sykehus den siste uka. Ble tatt røntgen av tarmen. Litt forstoppet men ikke nok til bekymre legene ettersom fordøyd så lite mat. Gjorde noen forsøk på få gått ordentlig på do der, men hadde ikke krefter til å få ut noe. Nå full av etterpåklokskap skulle jeg prøvd enda hardere.

I dag fikk jeg spist første måltid på tre uker, uten å kaste det opp. Hjemmelaget tomatsuppe forberedt og gitt gjennom sugerør av en helt fantastisk BPA. Ingen søvn i natt, sovnet av etter maten. BPA setter inn ny næringsdrikke og snacks før vaktslutt, i tilfelle jeg skulle klare å få i meg noe i løpet av alle timene jeg ligger uten assistanse.

Våkner av at det haster veldig med å komme seg toalettet, hvis ikke gjør jeg fra meg i senga. Ligget naken. Strever med å regulere kroppstemperatur, ofte hetetokter. Varmerekorder osv.

Ingen tid eller krefter til å kle på nå. Haster. Telefon, urinkateter. Klarer ikke stå eller gå. Krabber litt. Sleper energitom, smertekropp langs gulvet resten av veien.

Badet er vegg i vegg med soverommet, kort vei, bare noen meter, men oppleves uendelig lang når kjemper med alle krefter for å komme meg framover og for ikke å bæsje på veien.

Framme toalett. Bruker krefter jeg ikke har på å komme opp i sittende. Rakk det akkurat.

Kjenner det svartner. Våkner opp på gulvet. Ikke slått meg. Besvimt på samme vis så mange ganger før. Ligger i litt tiss, men ingen avføring på gulvet heldigvis. Må egentlig mer på do, men har ikke krefter. Prøver dra meg tilbake til soverommet, men helt tappet for energi. Rekker etter tlf sender en melding til de nærmeste for å fortelle om situasjonen. 3% strøm.

Får noen svar. Noen på ferie. Noen kan ikke før sent i kveld. Noen opptatt. Noen kan komme, men ikke først om noen timer. Jeg kan holde ut noen timer. Før jeg rakk å stoppe var tanken der. Den magre trøstetanken «det kan i det minste ikke bli verre nå.» Det kan alltid bli verre. Det burde jeg lært nå.

Døra låses opp. Noen hadde kontaktet hjemmetjenesten. Vært 7 ulike fremmede innom i løpet av de siste tre dagene. Nå kom det to ukjente til. Trodde han ene hadde vært innom i helgen, men tok feil. De stilte en rekke spørsmål.

Hodet fortsatt svimmel massiv hjernetåke. Heldigvis hvisker de. Tegn på lest og respektert instrukser fra venner/BPA. Bra. De spør om BPA kommer. De sa ikke hadde lov til å løfte meg. Trenger ikke bli løftet. Trenger hjelp opp i rullestol og hjelp over i seng.

Hjemmetjeneste-damen stiller samme spørsmål igjen og igjen. – Kamila skal jeg tørke deg? Kamilla skal jeg tørke deg Kamilla skal jeg tørke deg?

Først da hjemmetjeneste-Nikolai forteller at jeg kommuniserer via håndtrykk får jeg svart.

De sa de var lovpålagt å ringe ambulansen for å få hjelp til å få meg tilbake til senga. Jeg sier nei så tydelig jeg klarer. Dårlige erfaringer. Ikke eskalere PEM-krasj nå. Avfeier meg. Går ut og ringer likevel. Om hjemmetjenesten ikke vil hjelpe meg, og skal gjøre situasjonen verre må jeg hjelpe meg selv.

Mobiliserer alt som finnes av krefter for å slepe meg framover. Klarer bare noen få cm av gangen. Hjemmetjeneste-kvinnen dekker meg til med dynetrekk. Ser ikke dammen av tiss på gulvet. Dynetrekket blir vått av tiss. Kan ikke bruke krefter på det nå.

Kvinnen gjentok – Jeg være her med deg. Kamilla du må slappe av. Jeg være her med deg.

Hun la stadig puta i veien. Måtte bruke ekstra krefter på å dytte puta av veien før jeg kunne komme meg fremover så raskt jeg klarer.

Nikolai fra hjemmetjenesten spør om jeg prøver å komme meg til soverommet selv, jeg bekrefter, han hjelper fortsatt ikke til. Spør om BPA kommer i løpet av kvelden. Spør når BPA kommer. Aner ikke hva klokka er. – Kommer BPA snart? kommer BPA kl. 5? Kommer BPA kl. 6? Kommer BPA kl 7? Kl 7?

Lurer litt på hvorfor de trenger BPA her om de fortsatt mener hjemmetjeneste er forsvarlig nok. Tegn på at de begynner å forstå eller bare fordi de vil ha avløsning?

Det tar meg kanskje en halvtime-time å få slept meg over dørstokken fra badet. Lengre kommer jeg ikke før ambulansepersonellet kommer. Hører de får beskjed av hjemmetjeneste-Nikolai at de må snakke litt lavt. Lydnivå likevel altfor høyt.

• Kamilla? Kamilla vi er fra Ambulansen. Kamilla hører du oss? KAMILLA?

Stemmen blir bare høyere og høyere når de ikke får verbalt svar.

Mange ME-pasienter er svært ømfintlige for lyder, ofte også for lys og lukter. Det å bli utsatt for helt normale lyder, kan føles som å være i midt i et krigsområde og kan føre til at man blir helt tappet for krefter og føler seg veldig syk. Å føle seg veldig syk, oppleves som ”symptomstorm”.

Først etter en stund får de beskjed om at jeg kommuniserer via håndtrykk.

• KAMILLA HØRER DU MEG NÅ?

Håndtrykk for ja.

• KAMILLA VI ER FRA AMBULANSEN OG ER HER FOR Å HJELPE DEG.

Kroppen rister av smerte og gir tydelige tegn til at de må senke lydnivået. Hodetelefon er tom for strøm og ødelagte puter sitter ikke ordentlig. Mannen er tydelig irritert, og sier litt lavere

• KAMILLA, NÅ DU PUSTER VELDIG FORT. DU MÅ ROE DEG NED. KLARER DU Å GÅ SELV?

Ingen håndtrykk*

• MEN DU VIL TILBAKE TIL SENGEN?» *håndtrykk for ja* «HVORDAN TENKER DU AT VI SKAL HJELPE DEG DA, NÅR DU SIER DU IKKE KLARER Å GÅ?

Jeg bryter ut i ukontrollerbar gråt. Lydnivå, mangel på hjelp, for mange overbelastninger. Presser fram ordet «rullestol».

• DU MÅ SNAKKE HØYERE, JEG KAN IKKE DEG NÅR DU HVISKER SÅ LAVT.

• r u l l e s t o l.

Ambulansemannen snakker med de andre.

• JA… *SUKK* HUN VIL HA RULLESTOLEN SIN.» «KAMILLA, HVIS DU SKAL OPP I RULLESTOL SÅ MÅ DU REISE DEG OPP. FORSTÅR DU DET?

Ingen håndtrykk.

• MEN DU KAN IKKE BARE LIGGE HER. KAMILLA VI ER FRA AMBULANSEN OG ER HER FOR Å HJELPE DEG. KAN IKKE VI FÅ HJELPE DEG DA?

Håndtrykk for ja.

Hver gang han prater skrus intensiteten på smerter og alle symptomer på full styrke. Som harde gjentakende spark og slag mot hodet og solar plexus. Huden brenner. Usynlig vold. Hadde vært mye bedre om de faktisk hadde slått og sparket og brent meg. Da hadde noen reagert. Reagerer noen nå? Lurer på om hjemmetjenesten har ME-kunnskap nok til å forstå hvor skadelig dette er. Kan de være vitner eller det ønsketenking? Tenker jo raskere ambulansen får «hjulpet meg» og blitt ferdig med oppdraget sitt, desto raskere drar dem.

• MEN OM VI SKAL HJELPE DEG MÅ DU BIDRA. HVORDAN TENKER DU AT VI SKAL FÅ DEG OPP SÅNN SOM DU LIGGER NÅ?…. DU FORSTÅR AT VI ER HER FOR Å HJELPE DEG, IKKE SANT?

Håndtrykk for ja.

– DU FORSTÅR AT VI MÅ TA DEG MED TIL SYKEHUS NÅ?

Ingen håndtrykk. Jeg får panikk. Hyperventilerer. Hvordan kan de ta en sånn avgjørelse uten mitt samtykke. Ambulansen kan ikke tvangsinnlegge meg på sykehus. Eller kan de? Alt jeg trenger hjelp med er å komme meg i seng. Ingen ting av dette hadde skjedd om BPA-vedtaket mitt samsvarte med dokumentert behov fra spes helsetjenesten. Fått hjelp til og fra toalettet når jeg trengte det. Kroppen overlever ikke nytt sykehusbesøk nå.

• OK, FOR AT VI SKAL VI HJELPE DEG OPP I RULLESTOLEN, MÅ VI TA AV DEG DENNE.

Drar av vått dynetrekk. Naken. Drar i armen. Snur over ryggen. Drar hardt i begge armer for få meg opp. Skriker ut smerter.

• NÅ MÅ DU HJELPE TIL.

De prøver igjen. Umenneskelige smerter. Opp i «stående.» Smerteskrik. Muskelsvakhet. Ben klarer ikke holde vekten av meg. Rister. Tvunget til å stå og bruke krefter jeg ikke har.

• BRA! SE DU KAN OM DU VIL. PUST ROLIG.

Virker som liten evighet før de ruller inn stolen så jeg kan sitte. Kan ha vært bare noen sekunder. Gråter og gråter og gråter. Hele tiden prøver jeg ikke tenke på hvor mange måneder og år med PEM og smerter denne «hjelpen» fra hjemmetjenesten og ambulansen vil koste.

Endelig kollapse i rullestol. Ingen støtter hodet. Henger ned bak stolrygg. Ekstra vanskelig å puste. Ekstreme smerter nakke.

• VI MÅ TA NOEN MÅLINGER AV DEG NÅ»

River av borrelås rett ved øret uten forvarsel. Smerteskrik. Prøver måle blodtrykk. Maskin bråker. Bruker lengre tid enn normalt. Strever med å puste. Maskinen virker fortsatt ikke. Prøver igjen. Bråker. Virker ikke. River av borrelås uten forvarsel. Smerteskrik. Ingen energi til å sitte oppe. Sklir ut av stolen.

• S e n g.   S e n g.

DETTE HAR IKKE VI TID TIL. DU KAN IKKE LEGGE DEG I SENGA OM VI SKAL KJØRE DEG TIL SYKEHUS NÅ, DET FORSTÅR DU?

• S e n g   n å.   S e n g   n å.  S e n g   n å!

De snakker sammen seg imellom og blir enige om målinger i seng og ringe sykehuset for å få en avgjørelse fra legen der om innleggelse. De dytter rullestolen inn på rommet. Føtter og urinkateter slepes og kjøres over. Rykker i kateteret. Vondt, men drukner i all annen smerte.

Taklys skrus på. Rullestolen plasseres mot senga. Får endelig puste lettere, hvilt hodet og nakken på madrassen.

• HVORDAN TENKER DU AT VI SKAL HJELPE DEG NÅ DA, KAMILLA?

Ingen krefter til svare. Bare puste. Forsøker å ikke gråte mer. Ikke råd til gråt. De prater seg imellom.

Plutselig dras rullestolen vekk. Blir tvunget stående naken bøyd over senga. Skjelver.

• H j e l p.

• JA NÅ ER VI HER FOR Å HJELPE DEG, KAMILLA.

• Men så hjelp meg da.

Kroppen river meg rett tilbake til en av de gangene. Før syk. På en fest. På et bad. Bøyd over. Lik posisjon. Like naken. Like maktesløs. Det skulle ta år før jeg vant over skammen. Før jeg klarte å definere. Det som skjedde der den gangen var en voldtekt, og det er ikke lovlig, selv om jeg var full. Nå er jeg ikke full. Jeg har en kropp som ikke fungerer. Nå blir jeg ikke voldtatt, og det som skjer her og nå er fullt lovlig. Men hvordan kan dette være greit? Fordi dette er offentlige ambulansearbeidere? Fordi de følger regelverket?

Opplevelsen av total avmakt blir for stor. Opplevelsen av total avmakt, umyndiggjøring og maktesløshet blir for stor. Noe i meg rakner enda litt mer. Vet ikke helt hva.

Hvor mange ME-syke har blitt behandlet like hensynsløst og brutalt av helsepersonell pga. manglende kunnskap om ME, og uten at noen får høre pga. manglende vitner som har innsikt nok til å forstå hvor skadelig det er.

Kan hjemmetjenesten vitne? Forstår de nok?

Hvorfor kunne ikke batteriet vart litt lenger så jeg kunne tatt lydopptak. Nå finnes det ingen bevis for det som skjer her. Telefonlader er ustabil og skada.

Kroppen kollapser. Først da løfter de beina opp i senga. Gråter og gråter og gråter.

• FORSTÅR DU AT VI MÅ TA DEG MED TIL SYKEHUS I DAG? FORSTÅR DU DET? DU MÅ BEKREFTE AT DU FORSTÅR DET. VI RINGER SYKEHUSET NÅ.»

De går ut. Endelig.

• NÅ HAR JEG SNAKKET MED LEGENE PÅ LOVISENBERG OG DE SIER AT DU IKKE TRENGER Å BLI INNLAGT NÅ, MEN PÅ EN BETINGELSE AT DU ENTEN BLIR MED OSS TIL LEGEVAKTEN NÅ ELLER AT EN LEGE FRA LEGEVAKTEN KOMMER HIT FOR Å UNDERSØKE DEG, FORSTÅR DU DET?

• H v i l e!

• NEI, NÅ MÅ DU HØRE! DU BLIR MED OSS NÅ.

• N e i!

• «NEI, DA MÅ DET KOMME EN LEGE HIT.»

De går ut igjen. Snakker med de andre.

• MEN KAMILLA HVORFOR HAR DU IKKE SPIST NOE DA? DU FORSTÅR AT DU HAR BRUTT AVTALTEN DIN MED SYKEHUSET? AVTALEN VAR AT DU SKULLE SPISE NÅR DU KOM HJEM. DET HAR DU IKKE GJORT. HJEMMETJENESTEN SIER AT DU BARE HAR DRUKKET NOEN SLURKER MED NÆRINGSDRIKKE NÅR DE HAR VÆRT HER. DET HOLDER IKKE. FORSTÅR DU DET? FORSTÅR DU AT DET IKKE ER FORSVARLIG AT DU LIGGER HER? HVORFOR HAR DU IKKE NOE SPIST, DA? DU SER TYNN UT, HAR DU NOE SPISEFORSTYRRELSER I TILLEGG TIL DEN DERRE «ME-EN» DIN? NEI? HVORFOR SPISER DU IKKE DA? HÆ? SVAR MEG NÅR JEG SNAKKER TIL DEG. DU MÅ FORKLARE MED ORD SÅ VI KAN FORSTÅ DEG. DET ER SÅ SLITSOMT Å BARE STILLE JA NEI SPØRSMÅL.

Å, det er slitsomt for dere? Ok. Rolig. Pust.

Jeg har ikke krefter til å svare at jeg. vil. spise. men. får. ikke. nok. hjelp. At denne personen MÅ skaffe seg kunnskap om ME før han nærmer seg noen ME-syke igjen. At jeg ikke har noen spiseforstyrrelse. At jeg har fått i meg alt jeg har maktet og fått anledning til siden jeg kom hjem fra sykehuset. At jeg spise suppe i dag, og at det er hele grunnen til at jeg måtte på do i første omgang. At jeg ikke er i stand til å løfte et glass.

Hvorfor får jeg følelsen av å være forhåndsdømt i en drapssak? Eller en liten unge i trassalderen som ikke vil spise opp maten sin?

Jeg trenger hjelp til å spise og drikke. Hjemmetjenesten gir i beste fall bare noen slurker før de drar igjen. Ofte kommer de ikke inn med drikke engang. Det er kun BPA som har rom for å lage og gi mat uten å forverre sykdommen, men jeg har fått bevilget for få timer.

Ligger lenge sulten og tørst. Det er. Ikke. frivillig.

• KAMILLA? KAMILLA HAR DU SPIST NOE I DAG? NÆRINGSDRIKKEN DIN ER HELT FULL, JO. SER DET STÅR NOE NØTTER OG SJOKOLADE HER DET HAR DU HELLER IKKE SPIST. GLASSET MED JUICE ER OGSÅ HELT FULLT. HVORFOR SIER DU AT DU HAR SPIST NÅR DU IKKE HAR FÅTT I DEG NOEN TING? DU HAR JO IKKE SPIST VET DU. HVORFOR LYVER DU TIL OSS DA? VI ER FRA AMBULANSEN OG ER HER FOR Å HJELPE DEG. FORSTÅR DU DET? NÅ HYPERVENTILERER DU IGJEN. DU MÅ ROE DEG NED. DU FORSTÅR AT DU BARE GJØR ALT VERRE FOR DEG SELV?

Kjenner et sjeldent sinne raser i meg. Har ikke krefter til å kjenne på følelser nå. Føler meg svak som ikke klarer å legge lokk på følelsene og bare la disse uvitende ta feil, la de mangle kunnskap, la de tro og tenke hva de vil.

Men de er helsepersonell! De burde vite bedre! Uten kunnskap vil de fortsette å skade ME-syke. GJØR INGEN SKADE. Den Hippokratiske ed. Skulle ikke det være første prioritet? At det er bedre å ikke gjøre noen ting fremfor å gripe inn og forverre tilstanden?

• NÆRINGSDRIKKEN DIN STÅR RETT VED SIDEN AV DEG PÅ BRETTET I SENGEN. HVORFOR DRIKKER DU IKKE DEN?

• M a n g l e r    k r e f t e r.

• DU KLARER IKKE DET ENGANG? NEIVEL. ER DET FORDI DU IKKE VIL SPISE? HVORDAN FÅR DU I DEG MAT DA? MÅ DU MATES? MÅ ASSISTENTENE DINE MATE DEG KAMILLA? JEG SER DU HAR SÅNNE EKG-LAPPER RUNDT PÅ OVERKROPPEN DIN. ER DET PÅ GRUNN AV SPISEFORSTYRRELSER? EN TO TRE FIRE FEM SEKS SYV ÅTTE NI SÅNNE LAPPER HAR DU.

Han legger en flat hånd over hver lapp han teller. Jeg er veldig bevisst på at jeg fortsatt ligger helt naken med fullt taklys på. Skulle tatt de av før. Hvorfor har jeg ikke tatt de av før?

Blodtrykk måles manuelt.

• 90/60. INGEN TING GALT PÅ MÅLINGENE, MEN DU PUSTER 50 GANGER RASKERE ENN DU SKAL. DU GJØR DEG SELV BARE VERRE. PUST ROLIG. HAR DU DET BRA NÅ? NEI? HVORFOR HAR DU DET IKKE BRA DA?

• Utrygg.

• DU MÅ SNAKKE HØYERE.

• U t r y g g.

• HEH. DU ER UTRYGG? NEI, DU ER SÅ TRYGG SÅ. GREIT. DA KOMMER DET EN LEGE FRA LEGEVAKTEN SNART. JEG PRATER LITT MER MED HJEMMETJENESTEN OG KOMMER INN IGJEN FØR JEG DRAR.

• N e i.

• NEIVEL. DA FÅR DU BARE LIGGE HER DA. ER DET NOE DU VIL SI, KAMILLA?

• U t f o r d r e r.  d e g.  l æ r e.  o m.  ME.

• JAVEL.

Gråter fortsatt uhemmet. Hjemmetjenesten kommer inn. Legger dynetrekket som fortsatt er fult av tiss over meg. Stiller masse spørsmål. Ingen om ambulansens håndtering. Hvisker, men høyere enn før, mer utålmodig.

Tenker de ambulansens tilsnakk var greit, at jeg krever urimelig mye hensyn pga. en påstått diagnose som ikke vises på noen medisinske tester? De sier de må bli til BPA kommer. De legger telefonen ved siden av meg og setter i ladekabelen.

Vet ikke hva jeg er mest imponert over. At de klarte å forstå at telefonen var tom for strøm eller at de gikk ut over sitt mandat om å kun gi nødvendig helsehjelp ved å sette den på lading. Og laderen virket nå. Den virket!!! Tar fortsatt lang tid før jeg kan skru den på og sende melding om at BPA må komme nå.

Taklys fortsatt på. Drar dyna over hodet. Bare gråter og gråter og gråter helt til hun kommer. Hun skrur av taklys endelig og prøver å forstå hva som har skjedd. Hvorfor jeg gråter sånn.

Prøver å forklare, men klarer bare si noen ord. Har ingen bevis. Ingen andre vitner enn hjemmetjenesten. Spør om de kan skrive ned det de har sett og hørt. Nora sier Nikolai oppfattet at ambulansen kanskje tok litt lite hensyn. Ikke noe mer.

Hele denne dagen har det stormet og regnet ned også utenfor. Som i en dårlig roman. Kan kanskje høres ut som jeg er oversensitiv, overdriver eller krisemaksimerer, men jeg finner ingen andre ord for dette enn traumatisk. Har opplevd 3. gradsforbrenning, kreftoperasjon og alvorlig ME over 10 år men aldri opplevd smerte som dette, med unntak av på sykehjem/sykehus.

Den siste uken har bydelen presset på skadelig hjemmetjeneste for å kartlegge hvor syk jeg egentlig er og om jeg egentlig har et så stort assistansebehov. Dette gjør de uten noen kunnskap om sykdommen eller interesse av å komme i kontakt med noen med kompetanse på ME. Bydelen sier de tar saken på alvor, men krever likevel at hjemmetjenesten går inn i hjemmet flere ganger daglig for å dokumentere situasjonen, i tilfelle jeg lyver.

Ingen av de 20+ fra hjemmetjenesten som har vært innom har hatt kunnskap om sykdommen. Samtlige har trigget PEM-krasj på toppen av PEM-krasj uten å forstå. [PEM = sykdomsforverring etter anstrengelse: Post Exertional Malaise] De siste ukene har det offentlige hjelpeapparatet påført så mange grusomme og nedverdigende belastninger.

Nå føler jeg meg ikke lenger trygg i eget hjem. Er bare så fullstendig ødelagt og traumatisert etter å ha blitt «hjulpet» av helsevesenet; de som i utgangspunktet «ikke skal gjøre skade». Det gjør vondt i hjertet av å tenke på hvor mange lignende traumatiske erfaringer som finnes der ute.

Hvorfor må prosessen for å søke om nok og riktig hjelp være så skadelig og belastende?

Hvordan kan bydelen bedømme vårt hjelpebehov, uten selv helt grunnleggende kjennskap til sykdommen eller til hva som kan trigge PEM?

Jeg har ikke familie med ressurser som kan stille opp. De nærmeste er BPA og venner som ønsker at jeg skal få fortsette å leve. Mennesker som nå går langt ut av sin vei for å kjempe for meg i utallige møter med sykehus, bydel, hjemmetjeneste og andre uten kunnskap om ME. De har heller ingen annen kompetanse enn hva de har sett og jeg har hatt krefter til å dele. Uten de er jeg helt naken, uten vern mot alle belastninger, skader og traumer bydelen påfører uvitende; samtidig som de er motvillige til å ha dialog med noen ME-fagkyndige.

Hvorfor skal det være så vanskelig, koste så mye og skade så mye å søke om hjelpen en trenger? Hvorfor er det ikke mulig å motta nødvendig helsehjelp på en måte som ikke er skadelig, overbelastende og sprenger grenser for ME-syke?

Hvorfor må pårørende eller (venner/bekjente/bpa i mitt tilfelle) kjempe så hardt, delta i så mange møter og følge opp saksbehandlerne så tett for at det skal være håp om at nok hjelp blir innvilget.

Hvorfor MÅ én bydel kartlegge med ekstremt inngripende og skadelig overvåkning over uker og måneder, (gjennom en hjemmetjeneste som mangler kunnskap og forutsetninger for forstå hva de ser), når epikrise og attest fra spesialist i helsetjenesten er nok for en annen bydel til å fatte et høyere BPA-vedtak?

Hvorfor skal så viktige beslutninger være et lotteri mellom bostedsadresse og saksbehandlere? Beslutninger som har så enorme konsekvenser at det skiller mellom å være en passiv mottaker av tjenester, fanget i et mørkt rom i en levende død kropp, som bare blir sykere, fremfor å kunne delta i eget liv, med håp om bedring.

Hvorfor må det måneder med sult, sykehusinnleggelser, og syreforgiftning i blodet til før bydelen tar BPA-søknader fra ME-syke på alvor?

Jeg har kjempet i omlag 10 år for riktig og nok hjelp, etter hva spesialist i helsetjenesten anbefaler (BPA på heltid). Først nå er det tegn til at bydelen kanskje vurderer høyere BPA-vedtak, men de kan ikke love noe før kartleggingsperioden over. De vil heller ikke si noe om hvor lenge de skal holde på.

Jeg lurer på hvor mange syke, sårbare og utsatte mennesker blir sykere, utslitt og nedbrutt i møte med et offentlig hjelpeapparat som ikke er konstruert for å faktisk hjelpe folk med det de trenger? Hvorfor må det være sånn?

Er det virkelig mistanken om at en kjemper seg sykere, fattigere, mer nedbrutt og utbrent i årevis fordi en KANSKJE er for lat til å jobbe? Er det slik velferdssamfunnet vårt fungerer?

Du er en skyldig snylter inntil vi har overvåket deg over tid og sett at du faktisk er syk og trenger hjelpen du søker om? Og selv da så vil vi ikke gi deg hjelpen du trenger, i frykt for at du skal bli en passiv mottaker?

Hos de som er tvunget til å søke noe som helst av kommunen mangler det ikke på motivasjon til å bli frisk, til å yte, delta i samfunnet, være til nytte, bidra som en del av et fellesskap eller ha en plass å høre til. Det er ALT jeg drømmer om.

Om du finner en skadet person i fjellet med brukket ben, venter du ikke; du ringer etter hjelp, og følger rådene fra fagkyndig helsepersonell. Du lar ikke vedkommende ligge i smerte, mens du overvåker over lengre tid. Du sparker ikke den som ligger nede for å se om personen kanskje bare later som. Du tenker ikke at personen kanskje kan klare seg ned på egenhånd ved hjelp av krykker, fremfor å måtte belaste samfunnet for redningshelikopterkostnader. Du venter ikke. Du påfører ikke ekstra skade. Du hjelper til med det du kan. Og om du ikke har inngående kunnskap om bruddskader, ringer du til fagkyndig helsepersonell og følger rådene de gir.

Jeg kjemper mange kamper nå. En av de er kampen om å bevare det som gjør meg til et menneske. Ikke la raseriet ta over, eller gjøre meg kald, kynisk. Verne om håp og nysgjerrighet og de gode tingene mennesker kan gjøre og være for hverandre. Å bruke mer tid og krefter på de rundt fremfor å fortape seg i all uretten og avmakten. Det er det minste jeg skylder de fantastiske, gode, sterke, kloke, varme og inspirerende vennene som helt frivillig velger å kjempe for meg der ute nå.

Jeg skammer meg over å ha brukt så mye krefter på å beskrive alt det vonde her. Skammer meg over at krisene og smertene gjør meg så ekkelt selvopptatt. Det er de rundt som fortjener oppmerksomhet. Vil gjøre så mye mer for å anerkjenne alt de bidrar med nå.

Jeg har ikke familie med ressurser til å stille opp. Ingen advokater jeg har vært i kontakt med tidligere har kunnet ta saken. Heller ingen medier/journalister har hittil vært interessert i å dekke det som skjer. De eneste som hjelper meg nå er venner, bekjente og BPA som ønsker at jeg skal få fortsette å leve. Dette er mennesker som står på helt frivillig, går langt ut av sin vei for å prøve å få bydelen til å forstå og for å skjerme meg så langt det er mulig. Jeg er heldig som har fantastiske, gode, uvurderlige venner som kjemper for meg, men alle er i full jobb/studier og vi trenger hjelp fra noen med kompetanse på ME, BPA rettigheter og/eller CRPD. [FN-konvensjon om rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne]

Det kjempes så mange kamper nå. En av dem er kampen om å bevare alt som gjør meg til et fullverdig menneske det er verdt å hjelpe; – ikke tillate å bli redusert til en passiv mottaker, en bruker, en byrde, en kostnad, en levende død som så vidt mottar «nødvendige» nok tjenester til at kroppen ikke dør, men ikke tilstrekkelig for å ha et håp om bedring. Alt jeg drømmer om er å kunne være til nytte igjen, høre til- og bidra i et fellesskap, bruke egne erfaringer og ressurser for å beskytte andre syke og sårbare mot det jeg opplever nå, og som så alt for mange har opplevd før meg.

Nå er jeg for syk til å stå i kampen om nok hjelp, men uten nok hjelp blir jeg bare sykere.

Full av avmakt, rådvillhet, smerter, PEM-krasj og total utmattelse. Dette er et lite rop om hjelp.»

Teksten over er skrevet av Kamilla Sofie Andersen og er delt med tillatelse.

Kamilla er 32 år. I 2012 studerte hun demokrati og rettigheter ved Universitetet i Oslo. Så ble hun syk. Hun ble ferdig utredet i 2013, etter to uker med grundig utredning av et dyktig, tverrfaglig spesialistteam ved ME-senteret på Oslo universitetssykehus. Hun fikk diagnosen ICD-10 G93.3 ME i alvorlig grad. Men attester og anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten velger St. Hanshaugen bydel å se bort fra. Ved alle tidligere avslag har saksbehandlerne bagatellisert, latterliggjort og avfeid det faktiske assistansebehovet hennes. Nå er hun for syk til å kjempe.

I tillegg til den inngripende kartleggingen krever bydelen en ny søknad om BPA med oppdatert utredning fra fastlege vedlagt. Kamillas fastlege mangler kunnskap om alvorlig ME og avviser alle forespørsler om hjemmebesøk. Kamilla skriver at han pusher stadig på Lightning Process fordi han er en venn av hun som driver det.

«Han sier at fordi jeg takker nei må det bety at jeg ikke vil bli frisk, og da er det ingen ting han kan gjøre.».

Dette er konsekvensen av Kompetansetjenesten for CFS/ME sin «kompetansespredning» siden 2012.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

.

Dette er del 11 av en serie om ME-pasienters brukermedvirkning

Les del 10 her: Psykologisering

Les del 13 her: Kompetansetjenestens referansegruppe