ME-pasienters brukermedvirkning – del 8 – Ansvaret og nettverkene

Før vi går videre skal vi se litt nærmer på hvem som er ansvarlig for at vi får gode helsetjenester.

Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har det overordnede ansvaret for at befolkningen får gode og likeverdige helse- og omsorgstjenester.[1]

Statens helsetilsyn er faglig uavhengig og har det overordnede tilsynsansvaret med sosiale tjenester, barnevern-, helse- og omsorgstjenester.[2]

Statsforvalteren er regional tilsynsmyndighet og klageinstans på Helsetilsynets tilsynsområder og er direkte underlagt Helsetilsynet på disse områdene.[3]

Folkehelseinstituttets samfunnsoppdrag er å produsere, oppsummere og kommunisere kunnskap for å bidra til godt folkehelsearbeid og gode helse- og omsorgstjenester.[4]

Helsedirektoratet er statens faglige myndighetsdirektorat og en myndighetsetat med følge-med-funksjoner. Direktoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige retningslinjer, veiledere og kvalitetsindikatorer, og har ansvar for forvaltningsoppgaver og regelverksfortolkning innen hele helse- og omsorgstjenesten. Dette omfatter folkehelseområdet, helse- og omsorgstjenestene og digitalisering. Helsedirektoratet skal fremme helse og mestring i befolkningen, og være pådriver for en bærekraftig, sammenhengende og likeverdig helse- og omsorgstjeneste. Helsedirektoratet er en etat under Helse- og omsorgsdepartementet.

Helse Sør-Øst (HSØ) er et regionalt helseforetak som eies av staten ved Helse- og omsorgsdepartementet og er, jfr. Lov om spesialisthelsetjenester m.m. ansvarlig for spesialisthelsetjenester på sørøstlandet .[5] Ansvaret utføres gjennom de offentlige sykehusene og gjennom avtaler med private.

HSØ eier sykehusene i regionen og driver eierstyring og har ansvar for å sørge for spesialisthelsetjenester til 3,1 millioner mennesker. Det var HSØ som søkte departementet om godkjenning av Kompetansetjenesten for CFS/ME.[6].

Oslo universitetssykehus (OUS) har nasjonale oppgaver innen spesialisert medisin, i tillegg til tjenesteansvar for Helseregion Sør-Øst og område- og lokalsykehusfunksjoner for sykehusområde Oslo. OUS står for en stor del av medisinsk forskning og utdanning av helsepersonell i Norge.

Kompetansetjenesten for CFS/ME er lokalisert ved OUS. Jfr. forskrift om krav til spesialisthelsetjenester, godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten og bruk av betegnelsen universitetssykehus § 4-6, skal Kompetansetjenesten ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde:

Bygge opp og formidle kompetanse.
Overvåke og formidle behandlingsresultater.
Delta i forskning og etablering av forskernettverk.
Bidra i relevant undervisning.
Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helse- og omsorgstjenesten, andre tjenesteytere og brukere.
Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester.
Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis.
Etablere faglige referansegrupper.
Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer. [7]

Nettverkene

Det finnes en gruppe fagfolk med en psykosomatisk tilnærming til ME og utmattelse som driver lobbyvirksomhet og påvirkningsarbeid inn mot de ansvarlige myndighetene. De har startet flere nettverk. Et av disse er Oslo Chronic Fatigue Network, OCFN.

OCFN hevder i en pressemelding å ha funnet nye løsninger på kroniske utmattelsessyndromer og post-covid-tilstander. Flere økonomiske interessekonflikter er ikke oppgitt.[8]

Kompetansetjenesten er involvert i OCFN med Ingrid B. Helland, Helene Helgeland og Maria Pedersen. «Løsningene» er de samme terapiene Kompetansetjenesten anbefaler; kognitiv adferdsterapi, gradert treningsbehandling og alternativmetoden Lightning Process.[9]

OCFN ble dannet under et hemmelig seminar i Oslo høsten 2022. Seminaret ble arrangert av professor i psykologi og Lightning Process-forsker Silje E. Reme og Lightning Process-instruktør, forsker og tidligere journalist Live Landmark. Begge er ansatt ved Mind Body Lab ved Universitetet i Oslo.[10] Maria Pedersen er også ansatt der, og samarbeider med Mind Body Lab.[11]

Etter seminaret kontaktet Reme Morgenbladet og hevdet politiet hadde vært i beredskap i frykt for at ME-aktivister. Det har i ettertid vist seg å ikke stemme.[12]

Blant medlemmene i OCFN er flere av de samme som er med i COFFI-nettverket.

COFFI er ledet av Vegard B.B. Wyller. Wyller er også ansatt ved Universitetet i Oslo. I tillegg er han forskningsleder ved Barne- og ungdomsklinikken, Akershus Universitetssykehus. Kompetansetjenesten, ved Maria Pedersen, samarbeider med COFFI. COFFI skal vi komme tilbake til.

Flere av de som er involvert i OCFN og COFFI er også involvert i, og støtter Lightning Process-organisasjonen Recovery Norge.

Mer om Recovery Norge i neste del.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-syk og skribent

Dette er del 8 i en serie om ME-pasienters brukermedvirkning.

Les del 7 her: Skadelige behandlingsmetoder

Les del 9 her: Fanklubbmedvirkning

Sluttnoter:

[1] https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/id917/

[2] https://www.helsetilsynet.no/