Helt fra starten, i 2012, har Kompetansetjenesten for CFS/ME lagt til grunn en biopsykososial tilnærming til sykdommen der bio-delen i praksis er borte. Behandlingsmetodene de anbefaler; gradert treningsbehandling og kognitiv adferdsterapi, er dokumentert skadelige eller uvirksomme.[1]
Dette er i strid med lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven) kapittel 2. Krav til helsepersonells yrkesutøvelse § 4 om Forsvarlighet.[2]
Bygge opp og formidle kompetanse
Det tok mange år, og det måtte mange klager til før informasjon om biomedisinsk forskning fikk plass på Kompetansetjenestens nettside.
I oktober 2024 ble det brått slutt på det. Da ble all informasjon om biomedisinsk forskning fjernet.
Se her hvordan nettsiden så ut på den tiden.
Dette ble fjernet og erstattet med fanen «Publikasjoner siste 10 årene». Der lå det, pr. 15. januar 2025, 16 forskningsartikler.[3] Disse 16 var plukket ut blant de 4,869 artiklene om ME[4] som ble publisert i samme periode.
De 16 artiklene er utført eller skrevet av en liten, omstridt gruppe fagfolk. Artiklene refererer i stor grad til deres egne og hverandres studier. Det er to navn som går igjen i alle artiklene: lege Maria Pedersen ved Kompetansetjenesten, og professor Vegard B.B. Wyller.
Dagen etter at Kompetansetjenestens referansegruppe fikk en henvendelse med spørsmål om dette, den 16. januar, ble de fjernet og fanen ble slettet.[5] Henvendelsen er ikke journalført i Oslo universitetssykehus sin postjournal.[6]
Nå er det opprettet flere nye faner på Kompetansetjenestens nettside med referanser til forskning. Under fanen «Relevante publikasjoner fra Norge»[7] ligger det riktignok både biomedisinske og psykosomatiske studier, men studiene fra Fafo/Sintef sitt prosjekt Tjenesten og MEg [8]–[9]–[10]–[11]–[12]–[13]–[14] – som i realiteten dokumenterer effekten av Kompetansetjenesten, mangler.
Det gjør også de to nyeste artiklene som er skrevet av Esther Crawley[15], en av de største tilhengerne av Kompetansetjenestens behandlingsmetoder. Disse to studiene, som viser at metodene ikke har effekt[16]–[17] er, pr. dd. ikke å finne på Kompetansetjenestens nettsider.
Kompetansetjenesten oppfyller ikke kravet om å bygge opp og formidle kompetanse på feltet. Høyst relevant og viktig informasjon om skadelig effekt av behandling utelates. Det er i strid med veileder til lov om nasjonale tjenester § 4-6 Oppgaver for nasjonale kompetansetjenester.[18]
.
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå: ME-syk og skribent
.
Dette er del 7 i en serie om ME-pasienters brukermedvirkning.
Les del 8 her: Ansvaret og nettverkene
Les del 6 her: Helsepersonells stigma
.
Sluttnoter
[1] https://melivet.com/2021/10/28/get-and-cbt-are-ineffective-or-cause-harm-in-me-patients/
[2] Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven) kapittel 2. Krav til helsepersonells yrkesutøvelse § 4.Forsvarlighet https://lovdata.no/lov/1999-07-02-64/§4
[3] https://web.archive.org/web/20250115210318/https:/www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/publikasjoner-siste-10-arene/
[4] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=myalgic+encephalomyelitis&filter=years.2013-2023
[5] https://www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/publikasjoner-siste-10-arene/
[6] https://www.oslo-universitetssykehus.no/490eb5/contentassets/b577ac753741481aba5a66b078bf677d/offentlig-journal-uke-3_2025.pdf
[7] /web/20250513122500/https://www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/relevante-publikasjoner-fra-norge/
[8] https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13591053251325690
[9] https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2590291124004030
[10] https://brage.inn.no/inn-xmlui/bitstream/handle/11250/3138625/no.inn%3ainspera%3a224834835%3a91517292.pdf
[11] https://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12889-024-18757-7
[12] https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hex.13900
[13] https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13591053231169191
[14] https://septentrio.uit.no/index.php/helseforsk/article/view/6535/6901
[15] https://me-pedia.org/wiki/Esther_Crawley
[16] Comparison of cognitive behaviour therapy versus activity management, both delivered remotely, to treat paediatric chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: the UK FITNET-NHS RCT.
[17] Graded exercise therapy compared to activity management for paediatric chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: pragmatic randomized controlled trial.
[18] Veileder til forskrift av 17. desember 2010 nr. 1706 om krav til spesialisthelsetjenester, godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten og bruk av betegnelsen universitetssykehus -kapittel 4 om godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. https://www.regjeringen.no/contentassets/3b2da09c60e9471c9975fe566416017d/01-12-21-veileder-nasjonale-tjenester-i-spesialisthelsetjenesten.pdf
Tilbaketråkk: ME-pasienters brukermedvirkning – del 6 – Helsepersonells stigma | MElivet
Tilbaketråkk: ME-pasienters brukermedvirkning – del 8 – Ansvaret og nettverkene | MElivet