I forbindelse med Helsedirektoratets evaluering av Kompetansetjenesten i 2018 fikk Statsforvalteren en henvendelse fra foreningen ME-foreldrene som ber om en ny Kompetansetjeneste for ME for barn og unge.[1]

Henvendelsen; «Evaluering og anmodning om endring av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» fra 2018, er signert 308 foreldre som erfarer:

1. Ensidig vektlegging av udokumenterte psykosomatiske forklaringsmodeller 
2. Formidling av mangelfull/upresis/ikke oppdatert informasjon 
3. Mangelfull sykdomskompetanse
4. Sykdomsforverring og andre følger av feilinformasjon
5. Brudd på pasient‐ og brukerrettighetene.

«Det er tidligere meldt bekymring for måten CFS/ME-teamet for barn og unge behandler ME-syke barn/unge, jfr. brev fra 57 ME-mammaer til Helsetilsynet i 2013. Vi kan ikke se at forholdene har bedret seg etter dette.»

De konkluderer:

«For barn/unge innfrir ikke nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME kravene som stilles til nasjonale kompetansetjenester. Kompetansetjenestens tilknytning til Rikshospitalets CFS/ME-team for barn/unge bør opphøre. Fagkunnskap om ME-syke barn/unge bør i stedet hentes fra en enhet som er opptatt av å formidle oppdatert, forskningsbasert, nøytral og balansert informasjon om sykdommen.».[2]

Helsedirektoratets 5-årsevaluering i 2018

Helsedirektoratet fikk mange fortvilte henvendelser i forbindelse med 5-årsevalueringen i 2018.[3] ME-foreningen skriver i sin evaluering:

«Vi erfarer at nåværende NKT dessverre ikke oppfyller sitt mandat, ved at de ikke sørger for gode og trygge helsetjenester til våre medlemmer med ME etter strenge diagnosekriterier. ME-foreningen erfarer dessverre at nåværende NKT er på feil kurs, og kanskje derved gjør mer skade enn gavn for ME-syke etter smale diagnosekriterier.»

Og videre:

«Foresatte til ME-syke barn opplever at hjelpere betrakter mangelen på objektive funn som bevis på at sykdommen sitter i hodet. Legene begynner så søkingen etter forklaringer på hvorfor barnet «velger» å være sykt. Hvis barnet ikke er «flink pike», må det være dårlig oppdragelse, dårlig psykososialt klassemiljø eller manglende grensesetting hjemme.

Det er umulig å forsvare seg mot alle disse hypotesene. Alle familier har utfordringer på ett eller annet område, og hvordan kan man egentlig motbevise at det er sykdomsfokus hjemme? Når foreldrene forsøker å få forståelse for sykdommens alvorlighetsgrad og sin opplevelse av sykdomsbildet, tolkes de som overbeskyttende og sykdomsfokuserte. Dette blir igjen forklaringen på hvorfor barnet «velger» å være sykt.

Foreldrenes situasjon er da at deres kamp for at det syke barnet skal få hjelp, blir tolket som selve årsaken til sykdommen. Derfra er det kort vei til varsling til barnevernet og umyndiggjøring av foreldrene. Foreldre eller foresatte innser derfor etterhvert at stilltiende aksept av feilbehandling (for eksempel gradert aktivitetstilpasning) og slitsom oppfølging er å foretrekke fremfor alternativet.

ME-foreningen kjenner til en rekke alvorlige eksempler på feilbehandling av ME-syke barn og unge:

• Svært syke og underernærte barn som nektes sondeernæring.
• Alvorlig lyd- og lyssensitive som utsettes for tvungen lyd- eller lystilvenning.
• Sengeliggende som tvinges til å stå i ståstativ, når dette er langt over tålegrensen.
• Familier som meldes til barnevernet på grunn av barnets høye skolefravær.».[4]

Helse Sør-Øst RHF som i sin tid søkte om å få opprette Kompetansetjenesten, ble også informert om disse henvendelsene i 2018.[5]

I februar 2019 sendte ME-foreldrene en henvendelse til Statsforvalteren om behovet for en ny Kompetansetjeneste for barn og ungdom med ME.[6]

I tillegg har Oslo universitetssykehus, Helsedirektoratet, Helse Sør-Øst RHF og Helse- og omsorgsdepartementet mottatt utallige henvendelser fra fortvilte pasienter og pårørende, både med informasjon om biomedisinsk forskning og om graverende forhold i tjenestene der svært alvorlig syke ME-pasienter blir stygt behandlet.

Syv tusen to hundre og sekstifem pasienter, pårørende og helsepersonell

I mars 2019 fikk Helse- og omsorgsdepartementet ved helseminister Bent Høie overlevert et krav fra 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell om at ledelsen i Kompetansetjenesten måtte byttes ut.[7] Årsaken er bl.a. at de blander sammen ME med andre lidelser, vektlegger udokumenterte psykosomatiske forklaringsmodeller og anbefaler skadelige behandlingsmetoder.

Bakgrunnen for kravet er utførlig beskrevet og ble sendt til Helse- og omsorgsdepartementet og en rekke andre relevante instanser: «ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling».[8]

Bent Høie og departementet svarte aldri ut kravet i underskriftskampanjen. I stedet henviste de til Oslo universitetssykehus, Helse Sør-Øst RHF og Helsedirektoratet.[9]

Verken Kompetansetjenesten eller Helsedirektoratet nevner underskriftskampanjen i sine årsrapporter. En fortvilt bønn om hjelp fra 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell ble tidd i hjel.

Norges ME-forening hadde 3000 medlemmer på den tiden. Ledelsen forholdt seg stort sett taus om underskriftskampanjen.

Året etter, i 2020 vedtok ME-foreningen en resolusjon med krav om at det opprettes en egen nasjonal kompetansetjeneste for ME, adskilt fra dagens Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.[10]

Effekt av tjenestene

Kompetansetjenesten har aldri undersøkt effekt av tjenestene.

Kompetansetjenesten skal, jfr. Forskrift om krav til spesialisthelsetjenester, godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten og bruk av betegnelsen universitetssykehus, §4-6 «Overvåke og formidle behandlingsresultater».[11]

Dette ble påpekt av Helsedirektoratet i deres 5-årsevaluering i 2018:

«Tjenesten har ikke etablert et system for å måle effekt av tjenestens virksomhet. Tjenesten sliter med å få oversikt over omfang av pasienter med ulik grad av CFS/ME og hvordan pasientene undersøkes og følges opp.».[12] 

Nasjonale tjenester må kunne dokumentere resultater av de oppgavene de er tillagt. De regionale helseforetak er ansvarlig for at det foreligger fullstendig årlig rapportering fra alle nasjonale tjenester innen egen region.

Helsedirektoratets evaluering i 2021 viser at Kompetansetjenesten fremdeles, etter 11 år, ikke har etablert et system for å dokumentere effekt av tjenestens virksomhet, har utarbeidet resultatmål for tjenesten eller en plan for når disse skal oppnås.[13]

Dette er i strid med regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten[14]

Kompetansetjenesten vet ikke engang hvor mange i Norge som har diagnosen.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-syk og skribent

.

Dette er del 5 i en serie om ME-pasienters brukermedvirkning.

Les del 4 her: Bekymringsmeldinger, mobbing og NAV

Les del 6 her: Helsepersonells stigma

.

Sluttnoter

---

[1] https://www.me-foreldrene.no/behov-for-ny-nasjonal-kompetansetjeneste-for-me  

[2] https://fryvil.files.wordpress.com/2018/03/sendtfellesbrev_evalueringkomptjcfsme_anonym.pdf

[3] https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983544622–6133–2018

[4] https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2018/03/Evaluering-NKT-kortversjon.pdf

[5] https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983544622–6133–2018&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983544622–2018–6133–7–2018

[6] Saksnr. 2019/16276: https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–974761319–16276–2019

[7] https://melivet.com/2018/08/21/underskriftskampanje-ledelsen-i-nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfs-me-ma-ga/

[8] https://melivet.com/2018/12/14/me-pasientenes-fortvilte-kamp-mot-skadelig-behandling/

[9] Brev fra HOD til Nina E. Steinkopf 11.10.2019, saksnr. 2016/3172-38. https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983887406–3172–2016&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983887406–2016–3172–38–2019

[10] https://www.me-foreningen.no/om-oss/resolusjoner/resolusjoner-2020/

[11] https://www.regjeringen.no/contentassets/3b2da09c60e9471c9975fe566416017d/01-12-21-veileder-nasjonale-tjenester-i-spesialisthelsetjenesten.pdf 

[12] https://forskningsprosjekter.ihelse.net/senter/1795/vedlegg/HelsedirektoratetsVurdering

[13] https://forskningsprosjekter.ihelse.net/senter/2294/vedlegg/HelsedirektoratetsVurdering

[14] Forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten av 17. desember 2010, kapittel 4, og tilhørende veileder om Godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. https://lovdata.no/dokument/LTI/forskrift/2010-12-17-1706