ME-pasienters brukermedvirkning – del 1

Norske helsemyndigheter har ikke innfridd ME-pasienters lovfestede rett til reell brukermedvirkning. Dette har skjedd systematisk, over lang tid og har ført til at pasientene ikke får den helsehjelpen de har behov for og rett til.

Dette er del 1 av en serie om ME-pasienters brukermedvirkning – eller mangel på sådan.

Definisjon

Brukermedvirkning i helsetjenesten innebærer at de som berøres av en beslutning (pasienter, pårørende og andre brukere), enten selv eller gjennom representanter fra brukerorganisasjoner, får innflytelse på beslutningsprosesser og på utformingen av helse- og omsorgstjenestetilbudet i kommunene (kommunehelsetjenesten) og i de enkelte helseforetakene (spesialisthelsetjenesten).[1]

Brukerrepresentantene skal bidra til at brukersynspunkt gis en sentral plass i utforming av pasienttilbudet.[2]

Brukermedvirkning innebærer at bruker- og pårørendekunnskap blir forstått og brukt som et likeverdig kunnskapsområde i tjenesteutvikling, gjennomføring og evaluering på system- og tjenestenivå.[3]

Brukerne skal ha reell innflytelse på beslutningene som tas. Deres meninger og tilbakemeldinger skal tas på alvor og skal kunne påvirke sluttresultatet.

ME-pasienter har ikke reell medvirkning etter hensikten. Det er i strid med Lov om pasient- og brukerrettigheter, kapittel 3 om rett til medvirkning og informasjon,[4] Helse- og omsorgstjenesteloven § 3 – 10[5] og § 9 -3,[6] Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. § 2.2[7] og Lov om helseforetak § 35.[8]

Bakgrunn

ME-pasienter har riktignok hatt formell brukermedvirkning ved flere sammenhenger. Problemet er at innspillene sjelden blir vektlagt. Det har også hendt at brukerrepresentanten ikke har gjort jobben sin. Det skal vi komme tilbake til.

I rundt 20 år har en gruppe fagfolk hevdet at sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt, ME, har psykososiale årsaker og bør behandles med psykologisk behandling. Det er denne gruppen fagfolk norske helsemyndigheter har gitt definisjonsmakten på feltet. Like lenge har ME-pasienter informert om at denne tilnærmingen ikke stemmer overens med biomedisinsk forskning og med det pasientene selv erfarer – uten å bli hørt.

I 2006 utarbeidet det nå nedlagte Kunnskapssenteret,[9] under ledelse av barnelege Vegard B. B. Wyller, en rapport om situasjonen for ME-pasienter.[10]

Norges ME-forening, som hadde deltatt i arbeidet, trakk seg i protest mot innholdet og ville ikke skrive under på rapporten. Årsaken var bl.a. at:

Rapporten blander sammen ME med andre diagnoser
Det legges til grunn en forståelse av sykdommen som pasientene ikke kjenner seg igjen i
Sykdommen plasseres mellom psyke og soma uten å ha vitenskapelig grunnlag for det
Pasientene opplever at de anbefalte behandlingstiltakene enten ikke er til hjelp eller er skadelige
Anbefalingene er basert på sterkt kritiserte studier med svake resultater der flere pasientgrupper er blandet sammen
Konsekvensene av feilbehandlingen er ikke berørt
Det er for lite fokus på forskningsresultater som påviser patologiske funn – til tross for at det finnes utallige studier som viser immunologiske, nevrologiske og endokrine avvik hos ME-pasienter.
«Rapporten kan gjøre situasjonen for ME-pasientene enda verre enn den er i dag.».

Dette var i 2006.

Senere samme året bad Sosial- og Helsedirektoratet om innspill til en rapport om ME-pasientenes situasjon. ME-foreningen spilte inn at:

«Utgangspunktet for det videre arbeidet med ME-saken må være at denne sykdommen betraktes som en somatisk sykdom. Mer enn 4.000 forskningsartikler viser at ME har en underliggende biologisk basis, og at den ikke er en mental lidelse, slik enkelte medisinske miljøer i Norge og andre land vil ha det til. At psykologiske og sosiale faktorer spiller en rolle også for disse pasientene, slik det gjør for alle pasienter med sykdommer som hjertelidelser, diabetes, MS, etc, er selvsagt. Men hvis man ikke innser at det ligger biologiske prosesser under, vil det få alvorlige konsekvenser.».

Rapporten fra Sosial- og Helsedirektoratet i 2007 oppsummerte med at det var

Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds- og helsetjenesten
Manglende enighet om og implementering av kliniske diagnostiske kriterier
Mangel på kurativ behandling
Mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud, spesielt for de dårligst fungerende
Mangelfull kompetanse om spesielle utfordringer knyttet til barn/unge
Lav nasjonal forskningsinnsats
Opplevelse av stigmatisering og manglende respekt i møtet med helsepersonell.

I 2010 fikk Sintef i oppdrag å kartlegge ME-pasientenes situasjon. I ME-foreningens innspill står det bl.a. at:

«Etter foreningens oppfatning er det systematisk spredd en forståelse av ME som psykisk eller psykosomatisk tilstand, noe som fører til feilbehandling, mangel på behandling og alvorlig bagatellisering av sykdomsbildet.».

Sintefs rapport ble publisert i 2011. Der står det at «Hovedpunktene er langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial- og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007.».[11]

For å bøte på den fortvilte situasjonen ble det opprettet en nasjonal kompetansetjeneste.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

ME-foreningen skriver i desember 2011: «Norges ME-forening håper at den nasjonale kompetansetjenesten for ME legges til fagmiljøet på ME-senteret ved OUS Aker. Vi har hørt for mange historier om barn og unge som har blitt enda sykere av å følge råd og behandlingsregime anbefalt av barneklinikken på Rikshospitalet.».[12]

Kompetansetjenestens leder, overlege Ingrid B. Helland ved barneklinikken på Rikshospitalet, ble oppnevnt av Helse- og omsorgsdepartementet uten medvirkning fra pasienter. Advarsler fra pasientforeningen mot å velge det fagmiljøet som har en biopsykososial tilnærming til sykdommen ble ignorert.

Kompetansetjenesten for CFS/ME har vært i drift siden sommeren 2012 og er ansvarlig for nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innenfor sitt spesifiserte fagområde for høyspesialisert medisin. Kompetansetjenestens primære oppgave er å øke kvalitet i en helhetlig behandlingsforløp og øke nasjonal kompetanse.[13]

Definisjonsmakt

Kompetansetjenesten informerer helsepersonell og relevante instanser om hva de mener er årsaken til ME og gir råd om behandling og hjelpetiltak.

Kompetansetjenesten gir faglig innspill til medisinsk prosedyreverk, medisinske lærebøker, den nasjonale veilederen, pakkeforløp og Norsk Helseinformatikk. De gir informasjon til leger, sykepleiere, psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sosionomer, rehabiliteringssenter, sykehjem, skoler, barnevernet, fylkeslegene, Pasientombudet, kommunene, statsforvaltere, fylkeskommunene, politikere, Helse- og omsorgskomiteen og Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget, Folkehelseinstituttet, regionale helseforetak, NAV, Helseklage, Pasientskadenemda, forsikringsselskap, Helsedirektoratet, Helsetilsynet, Helse- og omsorgsdepartementet, Arbeids- og inkluderingsdepartementet, forskere og media.

Disse instansene har tillit til Kompetansetjenesten. Når Kompetansetjenesten gir alle samme informasjon og hevder at ME er biopsykososial lidelse, med hovedvekt på psykososial, oppstår det gjerne enighet blant dem.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

…

Dette er første del av en serie om ME-pasienters brukermedvirkning.

Del 2 handler om Kompetansetjenestens tilnærming til sykdommen og hvor ille det kan gå: Er ME-pasienter syke i sjelen?

Se også introduksjonen som beskriver kort hvorfor kampen for riktig behandling akkurat nå er i en kritisk fase: Ingenting om oss uten oss.

Sluttnoter:

[1] https://snl.no/brukermedvirkning_i_helsetjenesten

[2] https://www.helse-sorost.no/499f95/siteassets/documents/brukermedvirkning/13-prinsipper-brukermedvirkning.pdf

[3] https://www.helsedirektoratet.no/lov-og-forskrift/brukermedvirkning