I morgen, 12. mai 2025, er den internasjonale ME-dagen. Kampen for riktig behandling fortsetter, og nå er vi i en kritisk fase.

Helsedirektoratet er i gang med å utarbeide nye retningslinjer for utmattelse av ukjent årsak, inkludert CFS/ME. Kompetansetjenesten for CFS/ME har utviklet et pasientregister der det ser ut til at målet er å avskaffe hele ME-diagnosen. Nasjonalt pasientforløp for pasienter med langvarig utmattelse uten kjent årsak inkludert CFS/ME nærmer seg ferdigstillelse. Helse- og omsorgsdepartementet har startet en prosess om best mulig behandling og oppfølging til pasienter med utmattelseslidelser.

I tillegg arbeider Helse Sør-Øst RHF med en framtidig organisering av Kompetansetjenesten. Det er uvisst om det blir med fagfolk som har en biomedisinsk eller en psykosomatisk tilnærming som nå.

Alt dette blir avgjørende for hvordan vi ME-pasienter blir behandlet i fremtiden.

PEM – et vannskille

Både når det gjelder retningslinjene, pasientforløpet og pasientregisteret er det stor usikkerhet om, evt. i hvilken grad det vil skilles mellom pasienter som har Post Exertional Malaise (PEM) og pasienter som ikke har PEM.

PEM er kardinalsymptomet ved ME og innebærer at sykdommen forverres etter kognitiv eller fysisk anstrengelse som tidligere ble tolerert. PEM kommer som en forsinket reaksjon og kan vare i alt fra noen timer til uker og måneder.

Mange ME-pasienter får PEM etter behandling med f.eks. kognitiv adferdsterapi eller gradert treningsbehandling. Dette er behandlingsmetoder pasienter med utmattelse uten PEM kan ha nytte av.

I det arbeidet som pågår nå er det derfor avgjørende at de som representerer oss; pasientforeninger og brukerrepresentanter, stiller et absolutt krav om dette skillet. Hvis ikke risikerer vi at ME fortsatt blir blandet sammen med andre utmattelsestilstander, med dertil fortsatt feil og skadelig behandling.

Dessverre finnes det sterke krefter som jobber mot dette skillet.

Kompetansetjenesten, som er involvert i arbeidet med både retningslinjene og pasientforløpet, jobber hardt for at PEM ikke skal være et obligatorisk symptom ved ME. Det gjør også en gruppe fagfolk som kaller seg Oslo-konsortiet.

Helsedirektoratet inviterte Oslo-konsortiet til å komme med innspill til arbeidet med retningslinjene. Direktoratet har derimot ikke invitert biomedisinske forskere. Og selv om antall ME-tilfeller har økt etter korona-pandemien, takket Helsedirektoratet nei til å få innspill fra forskerne i Koronastudien, Arne Søraas m.fl.

Helse Sør-Øst RHF har bestemt at Kompetansetjenesten, som skulle vært avviklet for tre år siden, skal få fortsette til etter de nye retningslinjene er publisert.

Brukermedvirkning?

Så er det dessverre sånn, at når folk får makt, eller tror de har makt fordi de sitter ved samme bord som de som har makt, så hender det at de kanskje glemmer hvorfor de ble plassert ved akkurat det bordet.

I dagene som kommer skal jeg skrive mer om ME-pasienters brukermedvirkning – eller mangel på sådan.

Det blir mye tekst, og for å gjøre det leservennlig blir det lagt ut i deler, som en føljetong. Her kommer både nyttig og oppsiktsvekkende informasjon, så følg med!

Her er hele serien samlet i ett dokument.

Takk for at du leser!

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

Les første del her: ME-pasienters brukermedvirkning – del 1