«Som pasient eller bruker har du rett til å medvirke i valg av undersøkelses- eller behandlingsmetoder. Samvalg er prosessen der du sammen med helsepersonell tar beslutninger om hva som passer best for deg. Samvalg er en form for brukermedvirkning på individnivå.» Les mer på Helsenorge.no.

Jeg har spurt Helse Sør-Øst RHF om samvalg for pasienter med CFS/ME og bedt om svar på de tre spørsmålene:

1. Hvilke alternativer har pasienter med CFS/ME?

2. Hva er de mulige fordelene og ulempene ved disse alternativene?

3. Hvor sannsynlig er det at disse fordelene og ulempene vil gjelde for pasienter med CFS/ME?

Helse Sør-Øst informerer at Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME svarer følgende:

«1. Hvilke alternativer har pasienter med CFS/ME?

Vi oppfatter dette som et spørsmål om hvilke behandlingsalternativer pasientene har. Vi pleier først å informere pasienten om de mest effektive og best dokumenterte behandlingene som finnes for denne pasientgruppen:

Aktivitetsavpasning:  Denne behandlingen har vist seg effektiv, spesielt dersom en har som mål å øke aktiviteten over tid (Casson et al., 2023).  Frisklivssentraler, fysioterapeuter og lokale ergoterapeuter tilbyr ofte veiledning basert på denne tilnærmingen, som også er bekreftet å være trygg for den aktuelle pasientgruppen.

«Pacing» går ut på at man skal holde seg innenfor sine aktivitetsgrenser og passe på at man ikke gjør for mye. På kort sikt kan dette redusere symptomer, men strategien gir, i et lengre tidsperspektiv, dårligere resultater enn både gradert treningsterapi og kognitiv adferdsterapi (White et al., Lancet 2011).

Kognitiv adferdsterapi (CBT): Denne behandlingsformen fokuserer på å endre pasientens tankesett rundt tilstanden og dens symptomer, samtidig som den tilrettelegger for atferdsendring. Behandlingsstudier har vist at CBT har en sikker effekt for både voksne og barn, og det anses som en trygg metode for pasientene (Maas et al., 2024). En utfordring som imidlertid står ved lag er at det offentlige tilbudet på denne form for terapi dessverre ikke er tilstrekkelig.

Symptomlindrende behandling: Mange pasienter har utfordringer med blant annet smerter og søvn.  Her bør en følge generelle anbefalinger med hensyn til tiltak.

Rehabliteringsopphold/LMS-kurs: Pasienter med mild og moderat sykdom kan ha utbytte av rehabiliteringsopphold og/eller LMS-kurs.

2. Hva er de potensielle fordeler og ulemper ved disse behandlingsalternativene?

Kognitiv adferdsterapi fremmer en forbedret håndtering av symptomer og økt funksjonsevne uten betydelig risiko for bivirkninger; dog er en begrenset tilgjengelighet et betydelig hinder. Aktivitetsavpasning kan forbedre fysisk kapasitet og energinivå, men krever kontinuerlig oppfølging og engasjement fra pasienten. «Pacing» kan gi umiddelbar symptomlindring, men har dårligere effekt over tid.

3. Hvor sannsynlig er det at disse fordeler og ulemper vil manifestere seg hos pasienter med CFS/ME?

Effekten av behandling og tiltak for CFS/ME varierer blant pasienter.  Faktorer som alvorlighetsgrad av sykdom, sykdomsvarighet, komorbiditet og individuelle behov spiller inn.  Likevel har forskningen bekreftet deres overordnede effektivitet og sikkerhet. Det er essensielt med en individuelt tilpasset tilnærming, hvor pasientens spesifikke symptomer og preferanser vektlegges i behandlingsplanleggingen. Her kommer også samvalg inn. Dette er i tråd med prinsippene i pasient- og brukerrettighetsloven og samvalgprosessen beskrevet på Helsenorge.». (sitat slutt)

Feil og potensielt skadelig informasjon

Det er en del faktuelle feil og misinformasjon i dette.

Helt grunnleggende informasjon om kardinalsymptomet ved ME; anstrengelsesutløst symptomforverring, er utelatt. Symptomet kalles også Post Exertional Malaise, PEM. PEM er et objektivt målbart symptom.[1]

Det hevdes om aktivitetsavpasning at:

«Denne behandlingen har vist seg effektiv, spesielt dersom en har som mål å øke aktiviteten over tid».

Dette er feil. Aktivitetsavpasning er ikke en behandling men en mestringsstrategi. Målet er ikke å øke aktiviteten over tid men å holde seg innenfor den enhver tids tålegrense med mål om å unngå PEM.[2] Dette er det samme som «pacing».

Det hevdes at pacing gir dårligere resultater enn både gradert treningsterapi og kognitiv adferdsterapi. Dette er alvorlig feilinformasjon.

ME-pasienter kan bli sykere, langvarig eller permanent, ved behandling med kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling.[3]

De tre artiklene det henvises til, (Casson et al., 2023)[4], (White et al., Lancet 2011)[5] og (Maas et al., 2024)[6] er studier som ikke har hatt PEM som inklusjonskriterie. Resultatene kan derfor ikke overføres til ME-pasienter.

Informasjonen som gis er i strid med internasjonal konsensus. Andre lands helsemyndigheter har, uavhengig av hverandre, konkludert at ME er en kronisk, multisystemisk sykdom: USA (2014), USA (2015), USA (2016), Nederland (2018), Belgia (2020), Storbritannia (2021), USA (2023) og Tyskland (2023). Disse har gått bort fra de behandlingsmetodene som her anbefales. Årsaken er nettopp at metodene kan være svært skadelige.

En norsk studie viser at kognitiv terapi og rehabilitering har lite til ingen nytte for ME-pasienter.[7] De samme forskerne har avdekket at pasientene brytes ned av systemet. De har eksempler i sitt materiale som vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep.[8]

Informasjon som gis ved spørsmål om samvalg kan føre til sykdomsforverring for ME-pasienter. Dette er alvorlig og bør adresseres.

Oppdatert 5. februar 2025: Helse Sør-Øst informerer at informasjonen som gis ved spørsmål om samvalg kommer fra Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Den øverste ansvarlige for svaret er ledelsen ved Oslo universitetssykehus.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

---

[1] Haugen, JT, CPET is  an objective marker for PEM in ME patients, 2021, https://melivet.com/2021/10/30/cpet-is-an-objective-marker-for-pem-in-me-patients/

[2] Norges ME-forening, Sykdomsforløp ved ME, 2020, https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2021/01/Rapport-undersokelse-forlop-2020b.pdf?media=1705251818

[3] Haugen, JT, GET and  CBT are ineffective or cause harm in ME patients, 2021, https://melivet.com/2021/10/28/get-and-cbt-are-ineffective-or-cause-harm-in-me-patients/

[4] Casson S, Jones MD, Cassar J, Kwai N, Lloyd AR, Barry BK, Sandler CX. The effectiveness of activity pacing interventions for people with chronic fatigue syndrome: a systematic review and meta-analysis. Disabil Rehabil. 2023 Nov;45(23):3788-3802. doi: 10.1080/09638288.2022.2135776. Epub 2022 Nov 8. PMID: 36345726. https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2022.2135776?scroll=top&needAccess=true

[5] White, PD et al., Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. The Lancet, Volume 377, Issue 9768, 823 – 836  https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/fulltext

[6] Maas genannt Bermpohl, F., Kucharczyk-Bodenburg, AC. & Martin, A. Efficacy and Acceptance of Cognitive Behavioral Therapy in Adults with Chronic Fatigue Syndrome: A Meta-analysis. Int.J. Behav. Med. 31, 895–910 (2024). https://doi.org/10.1007/s12529-023-10254-2

[7] Kielland A, Liu J, Jason LA. Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway. Journal of Health Psychology. 2023;28(13):1189-1203. doi:10.1177/13591053231169191

[8] TV2, Pasientene brytes ned av systemet, 2022, https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/