ME-foreningens undersøkelse viser at de verste behandlingene for pasienter med utmattelsessykdom er de samme behandlingene som Kompetansetjenesten for CFS/ME anbefaler.

ME-pasienter har i årevis rapportert at de blir sykere av de behandlingsmetodene helsemyndighetene anbefaler og som NAV krever.

En undersøkelse i regi av Norges ME-forening gir robuste sammenhenger mellom diagnosegrupper og rapportert effekt av behandlinger. Artikkelen ble publisert sommeren 2024. (1) Nå har foreningen publisert en oppsummering på norsk.

Undersøkelsen, som er basert på 2440 respondenter, fant at det er mulig å skille mellom tre grupper av pasienter:

Gruppe 1 kan betegnes med pasienter med Kronisk utmattelse.

Gruppe 2 kan betegnes som ME-pasienter med moderat PEM (symptomforverring etter anstrengelse/Post Exertional Malaise).

Gruppe 3 kan betegnes som ME-pasienter med flerdimensjonal PEM med langvarig restitusjon.

Undersøkelsen viser at om lag halvparten av pasientene har prøvd en eller flere behandlinger. Blant disse var det vanlig å prøve ut 8-12 forskjellige typer behandling.

De to klart vanligste behandlingstypene er kosttilskudd og aktivitetsavpassing innenfor tålegrensen.

«Aktivitetsavpassing er ikke en behandling, men en måte å mestre sykdommen på. I korte trekk går aktivitetsavpassing ut på å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, også lære seg å kjenne sine egne grenser, og hvordan kroppen reagerer på forskjellige belastninger.» Kilde: ME-foreningen

Nederst på skalaen ligger bl.a. Lightning Process og immunmodulerende medisiner, som hhv. 5% og 3% har prøvd.

Effekt

Rapportert effekt av behandlingene deler seg i 3 grupper:

• For de fleste pasientene er flertallet av behandlinger uten effekt.

• Aktivitetsavpassing, saltvannsinfusjon, og immunglobuliner gir oftere en forbedring.

• Kognitiv terapi med gradert treningsterapi, gradert treningsterapi og Lightning Process gir oftere en forverring.

Aktivitetsavpassing har gitt en bedring eller stor bedring for 2 av 3 pasienter (67%) med utmattelse.

I den andre enden av skalaen er behandlinger som tar sikte på å øke aktiviteten, dvs. gradert treningsterapi med eller uten kognitiv terapi og Lightning Process. Det er disse tre behandlingene Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME anbefaler.

Gradert treningsterapi fører til forverring eller stor forverring for 77%. Kognitiv terapi kombinert med gradert treningsterapi fører til forverring eller stor forverring for 71%. Lightning Process fører til forverring for 62%, og er i tillegg den behandlingen som har gitt en stor forverring for den største andelen.

Om lag 39% av de som har prøvd Lightning Process har opplevd en stor forverring av sykdom og symptomer. På denne siden kan du lese 40 fortellinger fra ME-pasienter som har prøvd Lightning Process.

Det pågår for tiden en studie ved NTNU der ME-pasienter behandles med metoden.

ME-foreningen skriver at «Helsemyndighetene og NAV uttaler at kognitiv terapi og gradert trening er den eneste behandling med dokumentert effekt.». Resultatene fra ME-foreningens undersøkelse derimot, viser at dette ikke stemmer. Resultatene sammenfaller også med andre undersøkelser.

En oversikt med 16 studier, sammenstilt av Jørn Tore Haugen, viser at kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling er ineffektivt eller skadelig for ME-pasienter.

Fafo-forskerne Anne Kielland og Jing Liu har kontrollert effekten av de tiltakene NAV krever og sett på utvikling av lønnsinntekt og offentlig stønader blant ME-syke.

De fant at svært få kommer seg ut i full jobb. Den generelle trenden under AAP-intervensjonsperioden er forverrede funksjonsevner. (2)

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

.

Referanser:

1. Wold, B. K. G., Tveito, K., Angelsen, A., Bringsli, G., Berglund, F., Gustavsen, M., … Strand, E. B. (2024). Symptom-based survey diagnoses may serve to identify more homogenous sub-groups of fatigue and postviral diseases. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 12(4), 261–277. https://doi.org/10.1080/21641846.2024.2370209
2. Anne Kielland, Jing Liu, What can wage development before and after a G93.3 diagnosis tell us about prognoses for myalgic encephalomyelitis?, Social Sciences & Humanities Open, Volume 11, 2025, 101206, ISSN 2590-2911, https://doi.org/10.1016/j.ssaho.2024.101206