En fersk Fafo-studie viser at så godt som ingen ME-pasienter kommer tilbake i arbeid etter NAV-tiltak. Tvert imot blir de fleste enda sykere.
NAV har i årevis krevd at ME-syke som er under arbeidsavklaringspenger (AAP) lar seg behandle med kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling som betingelse for å søke uføretrygd. Mange får avslag selv om de har gjennomført slike tiltak flere ganger, og selv om tiltakene har gjort dem sykere. En del får ikke engang tilbud om slik behandling.
Denne praksisen har pågått i årevis. Praksisen fortsetter, selv om det er to år siden Stortinget vedtok at den skal opphøre. Les mer her: NAV skader fremdeles nesten alle med ME.
Behandlingen foregår ofte på private rehabiliteringssentre. Ett eksempel er Coperiosenteret, nå Unicare i Trondheim, som i perioden fra 2010 til 2022 fakturerte Helse Midt for rehabiliteringstjenester for 131,6 millioner kroner. Les mer i Psykologisk.no: Økonomiske interesser, stereotypier og konflikter i ME-forskningen.
Senest i januar 2024 hevdet Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME at de fleste blir friske.
I april 2024 ble NAV-sjef Hans Christian Holte spurt om hvor mange ME-syke som kommer seg ut i arbeidslivet etter at NAV sine krav for utredning og behandling er gjennomført.
– Dette har vi dessverre ikke tall på, svarte Holte.
Nå er en ny, norsk studie publisert. Forskerne, Anne Kielland og Jing Liu i Fafo har undersøkt hva lønnsutviklingen før og etter en G93.3-diagnose kan fortelle om prognoser for ME.
G93.3 er den diagnosekoden som vanligvis brukes ved ME.
Studien er basert på 10 års data om 6,249 personer i arbeidsfør alder som har fått G93.3-diagnosen etter utredning i spesialisthelsetjenesten. Forskerne har sett på inntektsevne målt i lønnsinntekt og innvilgelse av trygdeoverføringer fra NAV.
«På kort sikt finner studien at i underkant av 6% av de diagnostiserte opprettholder et lønnsnivå på rundt medianinntekt eller mer over en treårsperiode, men at svært få beveger seg fra ingen eller lav til medianlønn.
Funnene på lengre sikt (9 år) er litt mer usikre, men har samme tendens som for de kortsiktige: Det er relativt lite bedring å spore i gruppen.» Les mer på Fafo sine sider.
I tillegg har Kielland og Liu undersøkt effekt av opphold på rehabilitering. De har funnet at tilbakeføring til arbeid skjer sjelden.
Studien følger lønns- og overføringsutviklingen hos 379 pasienter, diagnostisert i 2016-2017, som var på rehabiliteringsopphold. De konkluderer:
«Full tilfriskning fra null eller svært lav arbeidsevne rundt diagnosetidspunktet fører kun i unntakstilfeller til en total tilbakevending til jobber med normal lønn.».
Ifølge Kielland og Liu er funnene viktige av fem grunner.
«For det første kan det å gå inn i behandlings- og rehabiliteringsintervensjoner med det eksplisitte målet om å gjenopprette arbeidsevnen fullt ut vekke falskt håp hos mennesker som ofte er desperate etter å vende tilbake til sine tidligere liv. Svært få ser ut til å komme seg fullt ut i jobb, og den generelle trenden under AAP-intervensjonsperioden er forverrede funksjonsevner.
For det andre må helse- og velferdsleverandører håndtere denne gruppen med realisme. Lange, krevende intervensjonsperioder for personer som er diagnostisert med G93.3 for å fastslå deres funksjonsnivå, kan presse ut de mest sårbare fra å få tilgang til rettighetsbaserte offentlige velferdsgoder. Alternativt kan det forlenge lidelsene deres i stedet for å gi avkastning ifht. å gi personer tilfriskning og økt arbeidskapasitet.
For det tredje er det en potensielt motsetningsforhold mellom intervensjoner rettet mot å forbedre livskvaliteten og de som investerer i å gjenvinne inntektsevne for personer diagnostisert med G93.3. For sterkt fokus på sistnevnte kan potensielt være til skade for førstnevnte – og med minimal avkastning.
For det fjerde vokser antallet i befolkningen som ligner ME-pasienter på grunn av Long Covid, og dette understreker hvor presserende det er med en mer evidensbasert tilnærming for å støtte gruppen.
Til slutt, i fravær av en effektiv behandling mot ME, må mer midler gå til forskning for å finne en kur. Mens tjenester og intervensjoner for gruppen i dag er kostbare, ser de ikke i sin nåværende form ut til å ha fungert for å fullstendig rehabilitere mer enn de eksepsjonelle få.». (min oversettelse)
Kielland m.fl. sin studie i 2023 viste at ME-pasienter blir sykere i møtet med tjenestene. – Vi har eksempler i vårt materiale som vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep, sa Kielland til TV2. Les mer: «Pasientene brytes ned av systemet«.
Nå har Fafo gjort det NAV selv skulle gjort som del av sine kvalitetsrutiner: Kontrollert effekten av tiltakene NAV krever og som det offentlige betaler for.
Fafo har avdekket et vanvittig sløseri med offentlige ressurser som bare gjør pasientene sykere.
Les publikasjonen her:
Anne Kielland, Jing Liu, What can wage development before and after a G93.3 diagnosis tell us about prognoses for myalgic encephalomyelitis?, Social Sciences & Humanities Open, Volume 11, 2025, 101206, ISSN 2590-2911, https://doi.org/10.1016/j.ssaho.2024.101206. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2590291124004030
.
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå; ME-syk og skribent
MElivet 
Det har vært interessant å lese både FAFOs forskning og dine betraktninger rundt det, Nina.
Jeg tenker et av hovedproblemene med hvordan NAV og deler av helsevesenet forholder seg til ME i dag, er det at man i praksis i liten grad respekterer pasientens perspektiv og opplevelse av egen situasjon. Det er en slags ovenfra og ned-tankegang som preger hele feltet, hvor pasienten i liten grad ansees som en kompetent aktør som kan ta rasjonelle valg for egen del. Man undergraver i praksis pasientens autonomi på flere ulike måter, f.eks. ved hvordan pasienter i mange tilfelle tvinges gjennom behandlingsopplegg/avklaringsopplegg som i liten grad er tilpasset pasientens funksjonsnivå og toleranse.
Det at pasientens autonomi så systematisk nedprioriteres, og mange derfor ikke føler seg hørt i tilstrekkelig grad, er noe som man burde kunne være enige om at er et problem uansett hvilken teoretisk innfallsvinkel man har til sykdommen. Fra et biomedisinsk perspektiv blir det et problem med manglende autonomi, fordi pasienten er den personen som best kjenner hva som skjer i sin egen kropp, og dermed også i størst grad kan regulere aktivitetsnivå ut ifra hva kroppen tåler. Du trenger autonomi og selvbestemmelse for å kunne handle ut ifra det kroppen forteller deg.
Men også hvis du heller mer i retning av en biopsykososial/stressfysiologisk forklaringsmodell, burde det bekymre deg at pasientene opplever så lite autonomi i behandlingsløpet og avklaringsprosessen. For er det et fenomen som vi kan være relativt sikre på i psykologisk forskning, er det at følelsen av kontroll over egen situasjon (kjent som autonomi i f.eks. organisasjonspsykologisk forskning og under andre begreper i andre deler av psykologien), er utrolig viktig for at folk skal kunne håndtere stressorer på en god måte. Resultatene er svært tydelige på at mer grad av autonomi gjør at man tåler mer stress og håndterer alt av usikkerhet/belastninger langt bedre.
I et biopsykososialt perspektiv på helse har man i de siste årene også snakket veldig mye om «empowerment». Det er ulike definisjoner her, men la oss ta utgangspunkt i hvordan det defineres på mestring.no:
«Litteraturen peker på to sentrale dimensjoner ved empowerment, som NK LMH mener har relevans for lærings- og mestringsvirksomhet. For det første har empowerment en individuell psykologisk dimensjon som viser til individuelle bevisstgjøringsprosesser, hvor den enkelte kan bli mer bevisst på egne ressurser, oppleve økt mestring og bli bedre i stand til å kontrollere eget liv. For det andre har begrepet en relasjonell dimensjon som handler om samhandling og kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienter eller brukere. Et viktig element her er overføring av makt fra fagfolk til brukere av tjenester og likestilling av fagkunnskap og brukerkunnskap i utforming og gjennomføring av kurs eller tilbud. Verbet empower rommer begge disse dimensjonene da det både kan bety «å gi makt» eller «å gi autoritet til» og «å gjøre i stand til».
Kilde: https://mestring.no/hva-er-laering-og-mestring/sentrale-begreper/egenkraftmobilisering/
Jeg håper folk i psykososiale leiren leser dette, og om dere tenker over om dere har bidratt til større grad av dette eller ikke. Og at dere er helt ærlige med dere selv her. Kan noe av det dere har gjort, selv om dere ikke har gjort det med onde hensikter, ha bidratt til at pasientene i mindre grad føler seg «empowered»? Les gjerne også akkurat dette utdraget her en gang eller to; og reflekter rundt om hvordan måten dere har forholdt dere til ME-foreningen på, har bidratt til dette eller ikke:
«Et viktig element her er overføring av makt fra fagfolk til brukere av tjenester og likestilling av fagkunnskap og brukerkunnskap i utforming og gjennomføring av kurs eller tilbud.»
En sentral premissleverandør på biopsykososial side hadde denne kommentaren på Twitter/X da funnene fra FAFO ble omtalt i media:
«Hva kan man si om motivasjonen til ME-pasienter når de opplever behandlings tilbudet som «press»?«
Er dette en konstruktiv og hensiktsmessig måte å respondere på det majoriteten av pasientgruppen formidler, hvis et mål er at pasientene skal føle seg hørt, sett og respektert?
Den autoritære ovenfra og ned-holdningen som enkelte sentrale premissleverandører på biopsykososial side har operert med, må de rett og slett legge fra seg, hvis vi skal kunne komme noe videre på dette feltet. Skal vi kunne få til et godt samarbeidsklima er reell brukermedvirkning en helt nødvendig forutsetning. Man må slutte å motarbeide pasientforeningene (som representerer majoriteten av pasientgruppen), og stoppe forsøkene på å henge ut pasientstemmer i media, kun fordi de er uenige med dere.
Kort sagt; vær de ressurssterke oppegående menneskene dere egentlig er. Legg vekk egne ego og kjepphester. Forhold dere til verden sånn som den er, og ikke sånn som dere mener at den burde være.
LikerLikt av 1 person
Tilbaketråkk: ME-livets årskavalkade 2024 | MElivet
Tilbaketråkk: Brukermedvirkning – del 4 – Bekymringsmeldinger, mobbing og NAV | MElivet