Guro Kjeilen Jakobsen fra Askøy ble syk som 16-åring. Da var hun et lovende fotballtalent. Nå, åtte år senere, er hun i ferd med å gi opp. Selv om pårørende kjemper for henne, får hun ikke den helsehjelpen hun trenger. De som skulle hjulpet henne peker på hverandre og snur ryggen til.

Guro skriver på Facebook:

«Kjære alle venner, bekjente og støttespillere.

Tusen takk for at dere heier på meg og tror meg. Tusen takk for all støtte dere har gitt meg over flere år. Det betyr mer enn dere noen gang vil kunne forstå.

Det føles nedverdigende og skamfullt å utlevere meg selv på denne måten, men jeg har ingen flere muligheter igjen.

Jeg må be dere om hjelp.

Jeg har skrevet og skrevet, men det blir langt og komplisert og kanskje uforståelig. Jeg velger likevel å dele. Jeg håper dere kan hjelpe meg med å skape et bittelite håp.

Jeg håper at du orker å lese alt og kanskje kan bistå eller har noen råd å komme med. Kanskje du kjenner noen som kan hjelpe? Hvis ikke så vil det bety mye for meg å bare vite at du tror meg.

Jeg er kommet til et punkt der denne kampen er blitt så uutholdelig og skadelig at jeg er i ferd med å gi opp. Jeg vet ikke lenger hvordan jeg skal holde ut fra en dag til den neste.

Det er ikke noe sikkerhetsnett her for å ta meg i mot. Jeg er ingen kasteball i helsevesenet. Det er ingen som vil kaste meg. Alle peker på hverandre og alle dørene er lukket til Statsforvalter tvinger en dør opp på gløtt, men bare midlertidig.

Jeg håper du aldri opplever at alle instanser snur ryggen til deg, selv i akutte situasjoner.

Det verste er likevel at vi blir behandlet så dårlig når vi ikke finner oss i det som skjer.

Jeg opplever nå at jeg mister meg selv mer for hver uke som går og det er veldig skremmende. Jeg og de rundt meg får aldri pause. Vi hadde gjort hva som helst for å få slippe denne kampen, men hvis vi stopper, så dør jeg. Vi er så utslitt og så redd, fanget i en uutholdelig og skadelig situasjon uten alternativer. Jeg er redd for at det aldri skal bli bedre og for at sannheten aldri skal komme frem hvis noe skjer med meg. Mamma er redd hun skal miste meg. Uten henne hadde jeg ikke vært her nå.

Jeg har fantastiske pårørende. Mamma kjemper for meg med nebb og klør hver bidige dag, men jeg føler meg som en enorm byrde fordi familien må stå i dette sammen med meg. Jeg føler at det er min feil at de også lever et liv i unntakstilstand, selv om jeg ikke har valgt å være syk.

De siste årene har det skjedd svært mye som vi ikke har fortalt om offentlig. Jeg har vært redd for konsekvenser fra systemet og for at ingen skulle tro meg. Jeg vil jo bare ha god kommunikasjon og godt samarbeid, men det ønsker ikke alle på andre siden.

Det har blant annet vært tilsynssak hos Statsforvalter, bekymringsmeldinger fra Pasient – og brukerombudet og fra flere enkeltpersoner i og utenfor systemet. Jeg har blitt avvist i nødssituasjoner, både på legevakt og på sykehus. Det har blitt skrevet alvorlige avvik. Jeg har opplevd at loven ikke gjelder for meg. Det har vært utallige klager, eposter og nedverdigende telefoner hvor jeg har tryglet om hjelp, men bare blitt avvist. Jeg har vært så redd at jeg i perioder ikke har klart å sove noe på flere døgn i strekk. Jeg har opplevd grove maktovergrep. Jeg har følt og føler meg fortsatt som det mest verdiløse menneske i hele verden.

Nå i høst skulle det bli bedre, men da Statsforvalter trakk seg ut av saken min og så en annen vei, så viste det seg at mye bare var tomme ord.

Jeg vet ikke hvordan jeg kan få dere til å forstå omfanget av det vi står i. Jeg tror kanskje ikke det er mulig. Selv ikke jeg som er flink med ord, finner ordene som kan få det uforståelige til å gi mening. Når jeg forsøker, hører jeg selv at det nærmest høres ut som en konspirasjonsteori.

For ikke lenge siden ble i tillegg alt jeg har opplevd forsøkt tatt fra meg av mennesker i systemet som jeg mer enn noen andre burde være trygg og ivaretatt sammen med. Det er nesten ikke til å holde ut. Kan jeg aldri stole på at noen vil meg vel? Jeg kan ikke flykte. Jeg er fanget og avhengig av hjelp.

Nå ligger jeg flatt her hjemme i sengen med grusomme smerter omkring halebeinet. Det har jeg gjort i lang tid. Jeg bruker sprøyter med sterke smertestillende som jeg selv må administrere.

Koloskopien som skulle skje senest innen to uker i narkose, skal etter daglig purring nå skje etter syv uker, men ikke i narkose likevel. De som skal ta undersøkelsen har ikke engang fått med seg hvilke organer jeg faktisk har igjen. Jeg har ikke fått noen oppfølging i ventetiden, ingen som passer på, selv om vi har bedt om det. Bare regninger fra apoteket på tusenvis av kroner. I ukesvis har de gitt meg smertestillende som ikke har effekt på mennesker med stomi, men fullstendig avvist meg når jeg har oppsøkt hjelp med smertene. Det er ingen hjelp i sikte. Vi får ikke ordnet dette med koloskopien, så mitt eneste alternativ er å gjennomføre en smertefull og skremmende undersøkelse utført av mennesker som ikke har satt seg inn i min situasjon. Jeg tør ikke tenke på konsekvensene. Jeg vet også at det er nærmest usannsynlig at jeg vil få videre oppfølging i ettertid, så hva skal vi gjøre?

I fire måneder har jeg gått med urinveisinfeksjon og har daglige smerteanfall opptil ti timer i døgnet, ofte halve natten. Hver dag har jeg forsøkt å få hjelp. Nå har jeg fått en telefontime med urolog i midten av desember. I mellomtiden blir blæren min overstrukket og kanskje permanent ødelagt.

Det tok ti uker med konstant jobbing å få tatt noen blodprøver som skulle blitt tatt innen én uke.

På møter blir problemer bagatellisert og lovnader om oppfølging blir trekt tilbake, uten en eneste unnskyldning. Det er så mye ansvarsfraskrivelse og grove maktovergrep. Jeg føler meg totalt hjelpeløs i møte med «hjelpeapparatet».

I flere uker nå har mamma, pappa, jeg og assistenter tryglet om hjelp, sendt meldinger og ringt rundt hver bidige dag, men alle peker på hverandre. Hjemmesykepleien og andre har meldt bekymring og skrevet avvik, men ingenting skjer.

Jeg blir sendt hjem fra akuttmottaket uten hjelp, hvis jeg i det hele tatt får komme inn i utgangspunktet. Nå tør jeg ikke lenger be om hjelp, for det er så skremmende og vondt å bli avvist igjen og igjen. Jeg trenger hjelp, men jeg er også livredd for å bli innlagt og så behandlet dårlig og ikke kunne flykte fra situasjonen. Det er så trist at det er slik det er blitt.

Jeg ligger her gjennomsvett og med feber. Det handler bare om å puste seg gjennom dagene og forsøke å holde ut fra minutt til minutt. Det er ikke noen å ringe og uansett hva som skjer med meg, så vil jeg ikke få hjelp.

Jeg kjenner på en frykt og hjelpesløshet så sterk og lammende at jeg ikke kan sette ord på den. Jeg må alltid velge mellom to onder og jeg sitter alltid igjen med konsekvensene uansett hvilket valg jeg tar. Skylden får jeg ofte også, slik at ingen i systemet skal måtte ta noe ansvar. Dersom jeg ikke var en fange i mitt eget hjem og min egen kropp, så ville jeg flyktet og dratt langt, langt, langt vekk.

Dette er bare en bitteliten brøkdel av det vi står i akkurat nå. Det er så sinnssykt mye mer.

Jeg klarer ikke å vente på en ny runde hos Statsforvalter. Da tror jeg ikke at jeg er her lenger.

Situasjonen er ekstremt skadelig, men vi finner ingen utvei. Håpløsheten omslutter meg nesten fullstendig.

Jeg har et akutt behov for å oppsøke nødvendig helsehjelp her og nå, men jeg får ikke hjelp fra det offentlige. Det er for dyrt å gå privat. Jeg må ha hjelp med smertene og medisinene nå veldig raskt. Jeg frykter avhengighet og for mitt eget liv.

Vi trenger hjelp av en advokat som kan delta på møter og holde de ulike instansene ansvarlige, så de følger loven og sine egne vedtak. Slik at de ikke kan gi meg skylden for sin egen utilstrekkelighet og fortsette å fraskrive seg alt ansvar. Jeg og vi klarer ikke å stå i dette alene lenger, for vi har ingen tyngde, ingen makt. Systemet slipper unna med så alvorlige maktovergrep gang på gang. Vi trenger hjelp til å samle beviser, med klager og med erstatningssak hos NPE. Jeg tror vi er kommet til et punkt der noen ting må tas videre også.

Jeg har også et prekært behov for å snakke med noen som kan hjelpe meg med alle traumene, for måten jeg blir behandlet på gjør at min psykiske helse blir verre og verre. Jeg trenger noen som tror på meg, som ser meg og lytter. Som anerkjenner det jeg står i og som jeg er trygg sammen med. Det viser seg at jeg ikke kan få hjelp fra mennesker som jobber i det samme systemet som har ødelagt meg, når de heller vil beskytte systemet og kollegaer fremfor meg. Det synes jeg er utrolig trist! Jeg tror det ikke gjelder alle, men det ser ut som vi må kjempe nok en lang kamp for å kanskje få ordnet noe i fremtiden. Jeg kan ikke vente. Jeg trenger hjelp nå. Skal jeg gå privat, vil det koste 2500 kr per time og det klarer jeg ikke å få til.

Jeg har vært i kontakt med alle offentlige instanser, privatpersoner og organisasjoner jeg vet om. Saken min er for komplisert og alvorlig til at noen kan hjelpe. Jeg aner ikke hva mer jeg kan gjøre. Jeg har ikke krefter igjen til å kontakte flere og jeg har ikke lenger tid til en lang prosess.

Kjenner du noen som kan hjelpe oss med å få ordnet noe av dette?

Er det noen som vet om noen smutthull eller har mer tyngde enn oss?

Hvordan kan vi få fortgang i noen av sakene?

Har du noen forslag?

Er det noen som kan hjelpe meg?

Spør veldig gjerne alle du kjenner og ikke kjenner om de har noe mer å komme med.

Jeg håper på et mirakel, men akkurat nå er det vanskelig å holde fast i håpet i det hele tatt.

Vi er så utslitt og mye er såpass akutt, at vi ikke en gang makter å lage sak med media før vi får skaffet meg noe akutt hjelp. Det er kanskje eneste utvei, men nå klarer vi ikke det engang. Nå handler det bare om å holde seg levende.

Jeg har så mange håp og drømmer for fremtiden, men nå vet jeg ikke lenger om jeg har en fremtid. Jeg har så mye livslyst og så mange ressurser. Jeg reiser meg gang på gang, men gnisten min blir forsøkt slukket igjen og igjen. Hvis jeg holder ut dette, men den som står igjen på andre siden er så skadet at det ikke lenger er meg, hva er vitsen da?

Jeg vil så gjerne ha ro til å tilbringe tid med de jeg er glad i og skape gode øyeblikk med assistentene mine. Jeg må få muligheten til å lytte til kroppen og bruke det jeg har på noe som gir mening og mestring. Jeg vil så gjerne vite at jeg også har et sikkerhetsnett dersom noe skjer med meg. Så lenge situasjonen er slik den er nå, så er det hverken noe håp om bedring eller å prøve flere medisiner.

Kjære hjelpeapparat. Jeg skulle ønske dere så hvilken styrke og livslyst jeg viser når jeg reiser meg igjen og igjen og fortsetter å be om hjelp fra det samme systemet som har behandlet meg dårlig. Jeg skulle ønske at utsagnene: «det er en styrke å be om hjelp» og «hjelpen er tilgjengelig» også gjaldt meg. Jeg kunne gitt opp for lenge siden, men jeg vil så gjerne at ting skal endre seg, så jeg kan bli en ressurs for samfunnet. Vil dere at jeg skal slutte å jobbe for en bedre fremtid? Slutte å be om hjelp når vi trenger det og bare gi opp?

Nå er det på tide at noen lytter til oss. Dette er mitt siste forsøk på å redde meg selv, men også hele min familie. Hvis systemet ikke forstår alvoret snart, så vil det ikke være annet enn en ødelagt familie igjen.

Jeg vil også takke alle de gode folkene i helsevesenet. Dere som har sett meg og strukket dere langt for å hjelpe. Jeg setter så stor pris på alle de gode relasjonene jeg har og jeg hadde ikke holdt ut til nå uten dere. Jeg forstår at dere ikke tør å stå opp mot et system som ødelegger alle som kjemper mot det. Jeg trenger likevel støtten deres, for uten den så føler jeg meg så alene. Støtten deres betyr virkelig noe.

Jeg deler dette i desperasjon, fordi jeg føler jeg ikke har noe annet valg. Vi har prøvd absolutt alt annet for å løse dette over kjempelang tid, men vi kan ikke lenger ha et liv som handler om å holde ut fra tilsynssak til tilsynssak. Det gjør rett og slett alt for mye skade. Vi har kjempet en skjult kamp så lenge, men dette kan ikke fortsette, for vi blir mer og mer skadelidende hele familien. Jeg er livredd for at jeg skal bli behandlet enda dårligere eller bli enda mer avvist fordi jeg deler dette innlegget, men alt annet er forsøkt. Alt jeg ønsker er god kommunikasjon og samarbeid, men det ønsker ikke de på andre siden og da kommer vi ingen vei.

Jeg håper så inderlig at dere tror meg, mine pårørende og mine assistenter. De bekrefter gjerne alt.

Jeg håper dere vil fortsette å støtte oss i den kampen vi står i. Nå trenger vi dere mer enn noen gang før.

Jeg håper jeg skal klare å fortelle mer om alt som faktisk har skjedd hvis jeg bare kommer meg gjennom dette. Jeg må be dere om å minne meg på at jeg ikke må tie på grunn av frykt og konsekvenser, for da vil systemet aldri endre seg.

Til slutt så må jeg be dere om en tjeneste. Dersom det skjer noe med meg, så lytt til mine pårørende når de forteller. Hjelp dem med å få frem sannheten. Ikke la systemet slippe unna med løgn og bedrag.

Jeg og pårørende kan kontaktes på messenger. Nummeret mitt er 46793362.

Takk »

(Teksten er delt med tillatelse.)

Guro hadde et innlegg om situasjonen sin i NRK i oktober: Systemet som skulle hjelpe meg. Det er også opprettet en spleis: https://www.spleis.no/project/397353

Svært alvorlig ME-syke Kamilla i Oslo er også i en dypt fortvilet situasjon. Hun får ikke heller den helsehjelpen hun trenger. Les mer her: Et rop om hjelp.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf