Amerikanerne strigråter av norske «Ibelin», rapporterer VG. Det er nok ikke bare amerikanere som strigråter. Jeg håper forskerne bak en norsk studie også ser filmen. Kanskje møter de fordommene sine i døra.

En norsk studie fra 2012 viser at ME-pasienter er mer på internett sammenlignet med andre pasientgrupper. Mye mer. Forskerne mener det er noe med pasientene, og hevder personlighetstrekk kan øke risikoen for å få sykdommen. De advarer:

«Internettforumaktivitet kan også forsterkes ved å skape identitet i gruppen og pre-morbide personlighetstrekk». (min oversettelse)

De mener internettfora «kan lede brukere bort fra «virkelig» sosial støtte, terapeutisk engasjement og effektive, evidensbaserte intervensjoner.».

Forskerne virker ikke å forstå at sykdommen kan være så invalidiserende at ME-syke blir veldig isolerte. Pasientene bruker nettet til å ha kontakt med andre og å finne felles trøst i en fortvilet situasjon.

Fremdeles, i 2024 finnes det ingen evidensbaserte intervensjoner; ingen kur mot ME. Det finnes heller ingenting som tyder på at utvikling av ME er relatert til personlighet. Likevel; artikkelen er i årevis blitt brukt til å sverte ME-pasienter.

Det spekuleres i om internettaktiviteten tyder på at pasientene egentlig ikke er så syke.

Psykiater Gunvor Launes viser til denne studien når hun hevder ME-pasienter ikke er utmattet. I et intervju med psykolog Sondre Liverød i 2018; sier Liverød:  – Men de er så utmatta. Launes sier: – Nei, men de er ikke det!

Hun og en gruppe fagfolk bruker studien når de forsøker å kneble oss som protesterer mot deres utdaterte og skadelige behandlingsregime: Forakten for de mest sårbare pasientene.

For noen av oss er internett den eneste muligheten til å nå ut til omverden.

Jeg har ikke kapasitet til å se filmen Ibelin. Sykdommen gjør at jeg sjelden tåler lyd og bilder i bevegelse. Men jeg er glad for filmens budskap: at Mats’ liv var fylt med kjærlighet og vennskap på internett, og hvor viktig felleskap og relasjoner på internett kan være. Det kan jeg kjenne meg igjen i.