Helsedirektoratet publiserte nylig en Guide for ivaretakelse av pasienter, brukere, pårørende og medarbeidere etter uønskede hendelser.

Hensikten med guiden er å bidra til bedre ivaretakelse av pasienter, brukere, pårørende og medarbeidere etter uønskede hendelser samt en mer åpen og lærende kultur.

En uønsket hendelse er en faktisk eller potensiell skade som følge av behandling eller tjeneste, eller mangel på nødvendig helse- og omsorgshjelp.

«Målet er økt oppmerksomhet og kompetanse på et problemområde som berører mange mennesker.»

Det nasjonale faglige rammeverket for bedre pasient- og brukersikkerhet i Nasjonal helse- og samhandlingsplan 2024-2027 har tre hovedmål:

• trygt å melde
• systematisk læring og forbedring
• færre skader

Kan guiden føre til bedre behandling av ME-pasienter?

I 2019 var jeg i møte med helseminister Bent Høie og 15 representanter fra helsemyndighetene. Bakgrunnen for møtet var en underskriftskampanje, signert av 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell som krevde at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME fikk en ny ledelse. Årsaken til kravet var bl.a. Kompetansetjenestens behandlingsråd som fører til sykdomsforverring.

I møtet fortalte jeg at da jeg ble syk jobbet jeg som kvalitets- og sikkerhetsdirektør i internasjonal petroleumsvirksomhet. Jeg hadde ingen erfaring med sykdom eller helsevesenet.

«Å bli alvorlig syk er dramatisk i seg selv. I tillegg var det et sjokk å oppleve helsevesenets manglende kunnskap, feil behandling og holdninger når behandlingen feilet. I den bransjen jeg har erfaring fra, står sikkerheten i høysetet. Alle involverte er ikke bare oppfordret til, men forpliktet til å rapportere om skader eller potensiell risiko. Fordi; det er når man vet hva som kan gå galt at man kan hindre at nye skader oppstår.

Derfor ble jeg veldig overrasket over de holdningene jeg ble møtt med i helsevesenet da jeg fortalte at jeg ble sykere av den behandlingen jeg fikk. Etter hvert fant jeg ut at mange tusen ME-pasienter har opplevd det samme som meg.

ME-pasienter opplever å bli stemplet som umotiverte. Foreldre til ME-syke barn opplever, at når barna deres blir sykere av den behandlingen de får, blir de mistenkt for å ha «sykdomsfokus» og meldt til barnevernet.

Den forskningen som legges til grunn for å anbefale disse behandlingsmetodene som gjør oss sykere; gradert treningsbehandling og lignende, er forskning av dårlig kvalitet; der vide diagnosekriterier er brukt, der studiedeltakerne har hatt forskjellige tilstander; angst, skoletrøtthet, depresjon, og det er umulig å si om noen av dem i det hele tatt hadde ME.

Pasientforeningene, med mange tusen medlemmer, har rapportert om dette i årtier. Pasientene blir ikke hørt. Når jeg går til dette drastiske steget og starter en underskriftskampanje er det en bønn om at helsevesenet skal slutte å skade oss.».

Kompetansetjenesten har fremdeles definisjonsmakten på feltet og fortsetter å anbefale disse metodene.

Kanskje kan Helsedirektoratets guide bidra til at ME-pasienter tør gi tilbakemelding om behandling som gjorde dem sykere. Kanskje kan guiden også bidra til at slike tilbakemeldinger blir tatt imot som den verdifulle informasjonen det er.

Det laveste trinnet å rette en klage eller melde en uønsket hendelse på, er til tjenesteyter, behandler eller primærkontakt. Hvis saken ikke kan avklares på dette nivået, løftes saken til nærmeste leder, for eksempel avdelingsleder. På trinn tre finner vi virksomhetsledelse, før saken meldes til Statsforvalter, Helsetilsynet og/eller Ukom.

Hvis man er usikker på hvordan man kan gå frem, kan man kontakte Pasient- og brukerombudet på https://www.pasientogbrukerombudet.no/ for råd og veiledning.

Uønskede hendelser er belastende, både for de som blir rammet og for de som medvirker til hendelsen. Hensikten med tilbakemelding er ikke å klandre, men å opplyse. Fordi; det er når man vet hva som kan gå galt at man kan hindre at nye skader oppstår.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent