Ikke uventet at Helland avviser kritikken

Forskning.no har skrevet om underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste må gå. Leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, mener det er uredelig å starte en underskriftskampanje som dette. Les mitt svar til Helland her: «Premissleverandørene mener, i fullt alvor, at ME-pasienter er syke i sjelen. Sjelen er et religiøst begrep og det er lite tillitsvekkende […]

ME-livets årskavalkade 2021

Det har vært et begivenhetsrikt år i kampen for likeverdig og trygg behandling for ME-syke. Debatt om debatten, opportunister i alternativbransjen og nye, britiske retningslinjer for behandling av ME har preget året. Her er noen av de viktigste sakene. Januar På årets første dag hadde forskerforumet Science4me publisert en liste over 46 av de største […]

Ampert etter etikk-avgjørelse

Det har vært flere oppslag i media etter at NEM besluttet å trekke tilbake den etiske godkjenningen av en studie der 120 ME-pasienter skulle behandles med alternativmetoden Lightning Process. Vedtaket falt ikke i god jord hos LP-organisasjonen Recovery Norge. Selv om De nasjonale forskningsetiske komiteene (NEM) sitt vedtak var enstemmig og ikke kunne påklages, sendte […]

Norsk ME-studie: Ikke så viktige funn likevel?

Resultatene av studien ble omtalt som «viktige funn», men er fremstilt i misvisende grafer. Det er ingen objektive målepunkter og ingen reell kontrollgruppe. Økonomiske interessekonflikter er heller ikke oppgitt. Studien passer inn i en lang rekke psykologisk forskning på ME av lav kvalitet. For ti år siden undersøkte norske forskere effekten av kognitiv terapi på […]

Dagbladet-journalistikk – en belastning for ME-syke (1)

Vi var mange som i vantro leste at Dagbladet hevder å ha «avslørt ME-striden» over en 6 siders lang reportasje lørdag 16. mai. Oppslaget fremstår som et ukritisk talerør for pasienttrakassering og reklame for alternativbehandling rettet mot en spesifikk diagnose. I røde krigstyper står det at «ME-syke skremmes til å droppe viktig behandling». Temaet i […]

Helsedirektoratet avviser rolle i omstridt studie på alternativbehandling

Lightning Process-instruktør Live Landmark har informert helseminister Bent Høie om en studie på ME-pasienter, og skriver at to av Helsedirektoratets direktører er med i samarbeid- og støttegruppen. Helsedirektoratet avviser dette. Jeg har vært i kontakt med Helsedirektoratet og stilt noen spørsmål ifbm. at Helsedirektoratet har gitt sin støtte til at prosjektet gjennomføres, og at Helsedirektoratet, […]

Helsemyndigheter støtter forskning på kontroversiell alternativbehandling

Det jobbes i kulissene for å få finansiert en studie på Lightning Process – metoden som sammenlignes med sjamanisme og konversjonsterapi. Prosjektet støttes av Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet og Kompetansetjenesten for CFS/ME. English translation here. Er det riktig av helsemyndighetene å bruke ressurser på forskning som kommer et utenlandsk franchise-foretak til gode? Skal staten gi drahjelp til […]

Krigen mot de ME-syke

ME-pasienter er på mange måter en ekstra sårbar pasientgruppe. Sykdomsmekanismene er ikke avklart og det finnes ingen kurativ behandling. Mange ME-syke får ikke hjelp i det offentlige helsevesenet og søker derfor hjelp hos alternative behandlere. Det finnes leger som har god kunnskap om sykdommen, og som gir god helsehjelp. Det finnes også aktører, i både […]

Hvor omfattende må skadene bli, Bent Høie?

I 6 år har Høie lovet oss et «pasientenes helsevesen». Sammen med statsministerens engasjement har det gitt håp om en bedre situasjon for ME-pasientene.  Høie er informert om skadene som pasientene blir påført i helsevesenet. Nå kan det se ut til at han velger å ikke lytte til mange tusen fortvilte pasienter. I forbindelse med […]

Alvorlig syke pasienter må tro mer, tro bedre!

Det er ingen som sier opp i protest når leger og NAV anbefaler konversjonsterapi som behandling mot alvorlig sykdom. Det blir heller ingen store oppslag i media når helsevesenet anbefaler sjamanisme til syke barn og unge. Pasientene må tro mer, og tro bedre. De siste dagene har det vært store oppslag i media fordi NLA […]

En Messias i norsk helsevesen?

Helsemyndighetene bidrar til å gi alternativbehandlere en kvasifaglig legitimitet, uten å ta ansvar for de skadene som oppstår. De kan like gjerne invitere religiøse healere eller sjamaner – som også har fornøyde kunder. Jeg så dokumentaren om amerikanske Elizabeth Holmes i går: «The Inventor: Out for Blood in Silicon Valley». English translation here: A Messiah […]

Møtet med helseminister Bent Høie

I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå inviterte helseminister Bent Høie meg til et møte. Her er en kort orientering: Møtet ble avholdt den 18. mars og vi var 18 personer samlet rundt bordet. I tillegg til helseminister Bent Høie og statssekretær Anne Grethe Erlandsen var ledere fra […]

Forakten for de mest sårbare pasientene

Dette er et åpent brev til Nina Andresen, tidligere ME-pasient, psykolog i Nav Signe Nome Thorvaldsen, tidligere fastlege/spes. allmennmedisin, Tromsø Georg Espolin Johnson, lege i Nav Sven Conradi, lege, Sunnaas sykehus Ulrik Fredrik Malt, Professor emeritus, UiO Hans Petter Fundingsrud, klinikkoverlege, UNN Jon Sundal, overlege, Helse Stavanger HF Harald Jervell, overlege, Medisinsk avdeling, Ahus Anne […]

ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling

Situasjonen for ME-pasienter er like fortvilet i dag som da Sosial- og Helsedirektoratet la det frem sin rapport i 2007 og som Sintef rapporterte i 2011.  Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ble opprettet i 2012 for å bøte på dette. Til tross for omfattende biomedisinske funn har ledelsen ved Kompetansetjenesten valgt å opprettholde oppfatningen at ME […]

Underskriftskampanje for å stanse feilbehandling av ME-pasienter har fått stor oppslutning.

Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME skal evalueres i år og utfallet av evalueringen er kritisk for en svært utsatt pasientgruppe. Det er opprettet en underskriftskampanje som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.  Myalgisk Encefalopati (ME) er en systemisk nevroimmunologisk sykdom karakterisert ved utmattelse og symptomforverring etter aktivitet.  I 30 år har sykdommen blitt forsøkt […]

Fagfolk som støtter ME-pasientene

Den forrige bloggposten viser litt av hvilke negative holdninger ME-pasienter blir utsatt for av bl.a. helsepersonell. Her er noen eksempler på hva andre fagfolk mener: Prof. Øystein Fluge ved Klinisk institutt ved Haukeland universitetssykehus: «Flere av ME-pasientene vi møter er like dårlige som kreftpasienter er på slutten av livet.» (TV2, 21.10.11) Prof. Olav Mella ved Klinisk institutt […]

Kompetansetjenesten og Recovery Norge

Å opprette en pasientforening, for friske, under ledelse av en lege er en glimrende idé! Da kan regelverket for markedsføring av alternativ behandling omgås og samtidig gir det innpass hos helsemyndighetene. Det er ikke alle som er like begeistret for underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. Forskning.no har hatt en […]

Lightning Process som behandling mot ME?

Skal offentlige helseinstanser anbefale Lightning Process som behandling mot ME? Det stilles strenge krav for å få godkjent medikamentell behandling i Norge. Det kreves omfattende forskning, randomiserte, kontrollerte og dobbeltblindede studier i flere faser. Les om kravene hos Statens Legemiddelverk her. Hva skal til for å få godkjent alternativ behandling? Leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for […]

Kompetansetjenestens forskning

I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå står det at Kompetansetjenesten «går i ring med sine meningsfeller og diskuterer MUPS». Er det dekning for å påstå det? Jeg har tidligere skrevet en bloggpost som viser at Kompetansetjenesten i stor grad velger konferanser der MUPS er tema og at Nei! […]

Kompetansetjenesten velger psykosomatikken

I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå står det at Kompetansetjenesten «ikke deltar på internasjonale ME-konferanser, men går i ring med sine norske meningsfeller og diskuterer MUPS.  I sin kritikk av underskriftskampanjen, uttalte leder Ingrid B. Helland til Forskning.no at: – Vi prøver som kompetansetjeneste å manøvrere oss gjennom alt som […]

Underskriftskampanjen støttes av Invest-in-ME Research!

I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå, gikk leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland ut i media og kritiserte kampanjen. Hun mener den er «uredelig» og at det ikke er hold i de påstandene som kampanjen er begrunnet med. Invest in ME Research har skrevet om underskriftskampanjen i sitt […]

Har du ME – og blitt verre av Lightning Process?

Mange ME-pasienter har blitt sykere av Lightning Process (LP). Hvis du er en av dem så har du mulighet til å hjelpe dine MEd-pasienter og hindre at flere blir oppfordret eller presset til å ta kurs i LP. Lightning Process er regnet som alternativ behandling. Register for eksepsjonelle sykdomsforløp, RESF, registrerer erfaringer og rapporterer negative erfaringer til […]

Er dette din representant?

For en tid tilbake meldte Nina Andresen seg inn i ME-foreningens facebook-gruppe og fortalte at hun var blitt frisk fra CFS/ME og at hun hadde opprettet en egen, lukket fb-gruppe for de som var blitt friske fra CFS/ME. Alle var hjertelig velkommen. Gruppen skulle være et sted for håp og positive historier og fikk raskt […]

Professor Malt burde vite bedre

Professor emeritus i psykiatri Ulrik Fredrik Malt svarer på min kronikk i Aftenbladet den 20. juni og mener at jeg går til et brutalt personangrep på høyt anerkjente klinikere og forskere som er åpne for et «helhetsperspektiv». Malt og jeg har diskutert ME ved flere anledninger, sist i Dagens Medisin da jeg kritiserte Malt og Oslo […]

Helsevesenet støtter mirakelpredikanter

Det har vært et fantastisk fokus på mirakelpredikantene og deres grove utnytting av syke folk de siste dagene. Til og med helseminister Bent Høie har kommet på banen og uttalt at han reagerer sterkt på at mirakelpredikantene utnytter mennesker som er i nød for å tjene penger. Veldig bra, Bent Høie – syke mennesker fortjener […]

Bør SMILE-studien tillegges vekt?

Dagens Medisin har publisert tre artikler om SMILE-studien, studien som skulle bekrefte at Lightning Process, et mentalt treningsprogram, kunne kurere barn med ME. Se her, her og her. Lightning Process (LP) er bl.a. basert på nevrolingvistisk programmering, som av de fleste anses som pseudovitenskap. Studien er ledet av den omdiskuterte Esther Crawley, og det er bl.a. […]