Hvem er det Helsedirektoratet egentlig lytter til?

I hvilken grad skal kommersielle alternativbehandlere og akterutseilte fagfolk avgjøre hva som er årsak og virksom behandling for ME? I forbindelse med at engelske helsemyndigheter, NICE, publiserte nye retningslinjer for ME/CFS har Helsedirektoratet fått en rekke henvendelser fra både fagfolk, pasienter og ME-foreningen med spørsmål om ikke det er på tide å revidere den norske […]

Dagbladet-journalistikk – en belastning for ME-syke (1)

Vi var mange som i vantro leste at Dagbladet hevder å ha «avslørt ME-striden» over en 6 siders lang reportasje lørdag 16. mai. Oppslaget fremstår som et ukritisk talerør for pasienttrakassering og reklame for alternativbehandling rettet mot en spesifikk diagnose. I røde krigstyper står det at «ME-syke skremmes til å droppe viktig behandling». Temaet i […]

Kurere ME med musikk?

I en norsk studie ble ungdom med kronisk utmattelse behandlet med musikkterapi. Resultatet er en artikkel full av selvmotsigelser og ulogiske slutninger, og som i all hovedsak motbeviser forskernes egne hypoteser og egen konklusjon – helt uten at forskerne selv ser ut til å ha oppdaget det.   Read English version here:  Curing ME with […]

Krigen mot de ME-syke

ME-pasienter er på mange måter en ekstra sårbar pasientgruppe. Sykdomsmekanismene er ikke avklart og det finnes ingen kurativ behandling. Mange ME-syke får ikke hjelp i det offentlige helsevesenet og søker derfor hjelp hos alternative behandlere. Det finnes leger som har god kunnskap om sykdommen, og som gir god helsehjelp. Det finnes også aktører, i både […]

ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling

Situasjonen for ME-pasienter er like fortvilet i dag som da Sosial- og Helsedirektoratet la det frem sin rapport i 2007 og som Sintef rapporterte i 2011.  Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ble opprettet i 2012 for å bøte på dette. Til tross for omfattende biomedisinske funn har ledelsen ved Kompetansetjenesten valgt å opprettholde oppfatningen at ME […]

Skandalene fortsetter, fru Statsminister

Åpent brev til Statsministeren     Kjære Statsminister, Det nærmer seg ett år siden fjorårets Internasjonale ME-dag og du, på nyhetene på NRK, viste ME-pasienter forståelse for den urett som pasientgruppen har blitt utsatt for i årtier. Vi var mange som gråt en skvett da. At landets øverste autoritet anerkjenner at pasientgruppen er blitt forsømt […]

Du er så verdifull…..NOT!

Av og til blir jeg så oppgitt over disse bildene og «kloke ordene» som blir postet i ME-grupper på nettet som forteller oss at vi er så utrolig verdifulle…. Vi er ikke det! Som mennesker har vi alle samme verdi ja, men som pasientgruppe ligger vi fryktelig langt nede på rangstigen – sannsynligvis helt på […]