Det har vært en debattrunde om ME i Dagsavisen de siste ukene. I et innlegg 16. desember 2021 hevdet to medlemmer i organisasjonen Recovery Norge at de var blitt friske av ME ved hjelp av alternativmetoden Lightning Process: «De «usynlige» i ME-debatten«. Jeg imøtegikk deres påstander 23. desember: «Åpenbare økonomiske interesser«.
I dag hevder lege Henrik Vogt, leder for Recovery Norge (RN) og postdoktor ved Senter for medisinsk etikk i Oslo at mine påstander om RN ikke stemmer: «Vi driver ikke med skjult markedsføring». Dagsavisen har satt strek for debatten, derfor publiserer jeg mitt svar til Henrik Vogt her:
Samtidig som Vogt benekter at LP-instruktører var med å starte RN bekrefter han at en LP-instruktør var med på stiftelsesmøtet i 2018. Det er for øvrig aldri blitt dokumentert som han hevder at RN ble startet i januar 2017. Av de 46 RN-medlemmene som signerte RN’s leserinnlegg i Aftenposten 17. september 2017 da RN ble lansert er det 14 som har økonomisk interesse i markedsføringen og lobbyvirksomheten som RN driver med. Les mer her: Kompetansetjenesten og Recovery Norge.
Vogt har en intellektuell interessekonflikt i RN. Årsaken er den utdaterte hypotesen om sykdommen ME som organisasjonen fremmer. Vogt har satt sin prestisje på spill på det.
Siden 2017 har USA, Belgia, Nederland, Australia, Finland og Storbritannia – i motsetning til Vogt – slått fast at ME er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere kroppssystemer. Disse landene har gått bort fra å anbefale terapi som kurativ behandling ved ME. Årsaken er at metodene savner evidens og kan være skadelige.
RN tar ikke opp medlemmer som er blitt friske av andre metoder enn Lightning Process eller lignende tilnærming. Dermed framstår de som markedsførere av en bestemt metode. Markedsføringen og lobbyvirksomheten RN driver er ikke spesielt skjult, den er ganske åpen. I en epost til danske helsemyndigheter i mai 2019 informerte RN at «Av årsberetningen vil det fremgå at Recovery Norge har fått et rimelig godt inngrep med myndigheter og helsevesenet….». RN har knappe 260 medlemmer.
Nafkam rapporterte i 2015 at 39 % av deltakerne ble sykere av Lightning Process. Historiene til de som er blitt sykere blir blokkert av RN. Les mer her: Lightning Process er skadelig for ME-pasienter.
Ved kun å studere de som er blitt bedre av en metode lærer man ingenting. Man må se på alle som har prøvd, og sammenligne de som har positiv, negativ og null effekt. Dette er elementær forskningsmetode. ME-foreningens rapport om forløp viser at noen ME-pasienter blir mye bedre og i endel tilfeller tilnærmet frisk. Veien ut av sykdommen er variert, men for de 2-5% dette gjelder er ikke LP hovedveien ut.
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå; ME-syk og skribent på www.melivet.com
Oppdatert 9. januar 2022
MElivet 
Veldig gode poenger du har her, Nina!
En annen ting jeg har tenkt på er det følgende:
Recovery Norge var jo svært delaktige i å utforme den intervensjonen som ble testet ut i Wyllers RCT på CBT+musikkterapi. I noe av tilleggsmaterialet sto det, såvidt jeg husker, i klartekst at intervensjonen var utformet basert på RNs medlemmers erfaringer. En del av opplegget var også at et voksent medlem som hadde blitt friskt med liknende teknikker, fortalte om det. Altså virker det på alle måter som om dette var en tydelig empirisk test av de prinsippene som RN står for.
Da blir det jo interessant å se – hva var så resultatet av denne intervensjonen? Denne intervensjonen bygget på den kumulative kunnskapen til «de som ble friske»? Som de fleste sikkert husker var ikke resultatet spesielt overbevisende. Det var få som ville delta i intervensjonen, mange som falt fra i løpet av den, og blant de som faktisk fullførte fant man ingen signifikant effekt, utover at de ble mindre aktive (målt med skritteller). (Formålet med programmet var ifølge forskerne selv å gjøre dem mer aktive, så det var ikke helt etter planen, altså.)
Det er så rart at RN er så enormt selvsikre, selv i møte med ikke-signifikante studier og at et overveldende antall av ME-pasientene gir klart uttrykk for at de ikke kjenner seg igjen i deres beskrivelse. De virker helt resistente mot avkreftende informasjon og helt ute av stand til å ta et annet perspektiv enn det de har trent seg selv opp til å ha.
Så har man også noen tilleggsmomenter som gjør RN enda mindre troverdige. F.eks. det at så mange av de som er medlemmer der fortsatt går på uføretrygd i årevis etter at de er blitt «friske» (og altså enten dermed skryter på seg en friskhet de ikke har, eller driver med trygdesvindel). Jeg har navn her som jeg kunne ha valgt å skrive offentlig, men jeg velger å ikke gjøre det. Poenget mitt er å ikke å «ta» enkeltpersoner, selv om jeg er uenig i det de driver med. Poenget er å belyse det jeg oppfatter som uærlig og uetterrettelig praksis, som de i RN sentralt garantert må vite om. Hvis ikke de vet om det har de faktisk ikke gjort jobben sin. Det virker som om RN tar med alle som vil være med, så lenge de sier de riktige tingene. De som har blitt friske og ikke sier de riktige tingene, får derimot ikke være med. Så er de da en organisasjon som med rette kan presentere seg som et talerør for de friske?
De presenterer jo seg selv som de som har «knukket koden», de som har «fasiten», de som har «gjort de riktige» tingene og blitt friske. De sier ikke at de har hatt bedring, eller at de har et høyere funksjonsnivå nå enn tidligere, som vel ligger nærmere sannheten for mange av dem. De sier at de er blitt friske. Og det er man jo ikke når man ikke kan fungere i en vanlig jobb over tid.
LikerLikt av 1 person
Du skriver veldig godt og «to det point». Jeg er imponert over det arbeidet du legger ned for ME-syke. Jeg har «dumpet bort» i dette med ME etter å ha blitt samboer med en som har det og jeg blir sjokkert gang på gang over hvordan en liten gruppe mennesker har fått spre sitt syn på ME rundt i media, og enda verre til legestanden og NAV. Man trenger ikke å Google lenge for å finne ut at dette er folk med særinteresser (penger og prestisje) og at mange har direkte koblinger til LP. Flere har også fordelen av journalistisk erfaring.
For min del fremstår denne kampen disse fører som veldig lik Donald T sin taktikk; sier man en løgn ofte nok blir det sannhet. Det er en tilnærming jeg sliter enormt med. Det gjør rett og slett vondt å lese disse menneskenes innlegg i ulike medier og se hvordan de opererer og skyver behandlingstrengende pasienter foran seg i kampen de fører.
Det største sjokket er å se innslag som dette, som jeg fant på Recovery Norge sine sider;
LikerLikt av 1 person
Hele innlegget mitt kom ikke med, men prøver igjen:
En av sjokkene var å se dette innslaget, som jeg fant på Recovery Norge sine sider; https://vimeo.com/396544888
At slike historier virkelig finner veien til en LEGEFORENING og der blir holdt som foredrag, er jo helt utrolig. Det fremstår som et vekkelsesmøte. Det er utrolig skremmende at helsevesenet kan håndtere en sykdom som ME på denne måten og legene som sitter og humrer og ler; hva slags leger skal de være i forhold til behandling av ME-syke?
Jeg håper dere som jevnt og trutt kjemper for at forskningen (og det generelle synet) på ME skal komme inn i riktige baner holder ut en stund til, i kampen for bedre forskning og behandling. At forskerne sliter, forstår man jo når mennesker med et utall ulike lidelser, både somatiske og psykiske eller en kombinasjon, finnes i samme studiegruppe. Dette må bli så mye bedre. Håper at 2022 blir et GODT NYTT ÅR for ME-pasienter og deres muligheter for behandling.
LikerLikt av 2 personer
Takk for denne viktige posten som absolutt burde blitt trykket i Dagsavisen! -Det er skuffende at du ikke fikk den inn som tilsvar.
Når det er sagt, så er jeg helt enig i at Vogt her serverer en tynn suppe. Påstander uten dokumentasjon er jo både hans og RNs viktigste strategi. Å fremme de samme påstandene blir til slutt en sannhet, og ja, det vet vi jo fra eks. Trumps strategi som det sies her. Og strategien virker, også på leger og helsepersonell.
Det er påtagelig hvordan Vogt, og RNs medlemmer, alltid unngår å snakke om de som har blitt sykere av LP. Kommer det fram i hele sin bredde hvor mye skade denne metoden har gjort mot ME-syke, så faller hele LP-konseptet som et korthus. -Alt er jo bygget på troen på helbredelse: Dersom man ikke tror, virker ikke metoden.
Så hva skjer når man blir sykere eller ikke har effekt? Jo, da har man skylden selv. Man mangler tro og den rette innstillingen, man jobber ikke hardt nok, ergo har man selv skylden for fravær av god effekt.
Hvordan mennesker med medisinsk utdannelse og kunnskap, man burde i hvertfall forvente at de har kunnskap, kan tro på dette kvakksalveriet er for meg en gåte. Men det er vel slik med leger som med andre mennesker: Mange lar seg manipulere.
Godt at det finnes gode forskere, de som jobber jevnt og trutt for å knekke koder og finne årsaker, finne undergrupper og skille ut sykdommer som feilaktig har havnet i ME-gruppen, som jobber med å finne behandlinger basert på studier og dokumentasjon og ikke på anekdoter. Det er disse som gir håp for framtiden! Og det er disse det er flest av selv om Vogt og disiplene bråker mest i media. De andre har nok ikke tid til det, de jobber jo for å hjelpe pasientene og bruker tiden sin på det❤️
Takk igjen Nina, for en fremragende post! ❤️
LikerLikt av 1 person
Kom på noe, litt sånn apropos dette du skriver her, Nina: «Nafkam rapporterte i 2015 at 39 % av deltakerne ble sykere av Lightning Process. Historiene til de som er blitt sykere blir blokkert av RN.»
Fant et interessant eksempel på en av de mange historiene RN (og LP-instruktørene som har mye innflytelse der) ikke vil at skal komme fram i lyset. Heldigvis er det folk som deler allikevel, fordi dette er ganske sjokkerende lesning (selv om det overhodet ikke er overraskende basert på min erfaring med LP-instruktører).
Fra Facebook-gruppen «Lightning process – ME syke med forverring eller ingen effekt»:
https://www.facebook.com/groups/326857829039574/posts/450997006625655
LikerLiker
Reblogget dette på doktrine.
LikerLiker