Den 4. juni ble det kjent at De Nasjonale Forskningsetiske komiteene (NEM) har omgjort vedtaket om etisk godkjenning av den omstridte studien der 120 ME-pasienter skulle behandles med den alternative behandlingsmetoden Lightning Process. Les NEM sitt vedtak her.
Komiteens avgjørelse var enstemmig. Vedtaket er endelig, og kan ikke påklages.
Den 8. juni sendte forskergruppen likevel et brev til NEM med 15 punkter for å «korrigere fakta som er lagt til grunn for NEM´s vurdering og klargjøre noen misforståelser». Forskergruppen anmoder NEM å omgjøre vedtaket.
Forskerne hevder bl.a. at «Det finnes altså ingen objektive mål på bedring av CFS/ME…». Dette står i kontrast til at en av forskerne som har signert brevet, Vegard B. B. Wyller, har brukt skritteller som objektivt målepunkt i 2 av sine egne studier på samme pasientgruppe: Clonidine-studien og musikkterapi-studien.
Les brevet fra forskergruppen her:
Brevet blir behandlet i NEM sitt møte tirsdag 15. juni 2021. Referat fra møtet vil bli publisert etter at referatet er godkjent av komiteen på neste møte som er i august 2021.
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå; ME-syk og skribent
MElivet 
Du vil ikke publisere det med at historiene gruppa har sendt inn er reproduksjoner av samme erfaringer, og at av 10-20.000 behandlede ME-syke er det påviselig kanskje 40 (som har reprodusere dine erfaringer) som er blitt friske?Det er noe av det mest graverende jeg har lest og visste det ikke før jeg leste det i din tweet.Synes NEM og forskning.no burde få vite dette.Ellers, takk for nok et godt innlegg❤🌹Vet du om det var Rolf Martin Bø som var psykologen som skulle «tatt vare på» de som opplevde forverring?Det er absurd at psykolog og psykiater skal passe på de som blir fysisk verre, og enda mer absurd at Marvin Bøe skulle gjort det.Han blokkerer alle «me-aktivister» (blant annet meg) i psykologforum «for sin egen helses skyld».Hvordan kan en som blokkerer noen med andre meninger enn ham selv, kunne stille opp og hjelpe de som ikke blir bedre av metoden han selv tror blindt på?Hvis han blokkerer meg, er det ikke mange alternative input han får.Dette feltet blir ved med å overraske meg.Utrolig nok.
LikerLiker
Det er helt utrolig hvordan de holder på disse som vil presse igjennom ett forskningsstudie som kun rammer MEsyke.
(La disse midlene gå til seriøse forskere som Tronstad i Bergen!!)
Da tenker jeg på hvordan NAV vil komme til å bruke dette og kreve enda noe før den syke får uførepensjon.
Jeg tenker også på konsekvensene for oss som ikke får grunnleggende hjelp i kommunen til bla mat, og som bor alene mens vi er svært funksjonsnedsatte.
De her forskerne sprer kun feilkunnskap og dårlige holdninger. Leger, kommuneansatte og andre vi møter leser ofte kun de fete typene iaviser og ukeblad, og ingenting annet om denne sykdommen
Vi er lei av mobbing rett og slett. Og lei av isolasjon og å være sulten.
NEM fattet ett rett vedtak, men har misset noen viktige faktorer for hvorfor dette studiet er skadelig. Det handler rett og slett om at de faktisk ikke vet hva vi sliter med, og at vi er mange som ikke klarer oss praktisk. Hjelper ikke varsle kommunehelsetjenesten og helse velferd,når de man møter tror symptomene man har kun er påfunn. Det har disse forskerne vært med på å spre holdninger om
LikerLiker
Vittig at ikke Live Landmark har signert brevet…. De prøver vel virkelig å selge løgnen om at LL ikke er spesielt involvert ved å sende dette brevet, som hun helt tydelig har deltatt i å skrive, uten hennes navn på.
«Se her, Live er ikke så involvert, altså. Dette brevet som hun har skrevet for oss…. ehm, jeg mener som vi har skrevet på hennes vegne, forklarer hvor lite hun faktisk har med intervensjonen å gjøre. Hun har overhodet ingenting med doktorgradsstudien sin å gjøre – æresord! Kors på halsen! (Ikke hør på de slemme ME-aktivistene!)»
LikerLiker
Og en interessant ting å merke seg til.
REK Midt sa jo i utgangspunktet at LL ikke burde være instruktør for så mange kurs, fordi hun da ble for involvert i alle leddene i studien. Som svar til dette argumenterte forskergruppa med følgende resonnement: «studien er ikke økonomisk bærekraftig hvis ikke stipendiaten sto for mesteparten av kursene» (sitat fritt etter hukommelsen – men dette var essensen).
Nå påstår de plutselig at stipendiaten ikke skal holde spesielt mange kurs, og at det er andre instruktører som står for mange av kursene. Dette uten at de har fått bevilget et øre ekstra i forskningsmidler! Det er jo nesten helt magisk hvordan de har klart å trylle frem pengene de ikke hadde når REK Midt foreslo endringene, når selve studien står i fare for å bli avvist. Nå hadde man plutselig penger allikevel – uten at budsjettet er blitt et øre større!
Det får en til å lure på om de snakket usant til REK Midt da de sa de ikke hadde nok midler til å gjennomføre prosjektet uten at LL var instruktør for de fleste kursene? Vanskelig å få den plutselige forandringen til å stemme hvis ikke dette er tilfelle….
LikerLiker
Forskergruppen skriver i brevet til NEM:
» Årsaken til at standardisert skjema ikke er vedlagt og offentlig tilgjengelig, er for å unngå at noen melder seg på for å bevisst ødelegge studien, slik forskergruppen har fått signaler om
at kan skje. Når inklusjonen er gjennomført vil det standardiserte skjemaet offentliggjøres sammen med manual til intervensjonen.»‘
Hva i alle dager er dette her?! Konspirasjonsteorier om ME-syke, som presenteres som fakta, helt uten dokumentasjon – fra en forskergruppe som hevder å være profesjonelle og objektive? Dette er graverende.
Hvor har disse «signalene» kommet fra? Fra de mest konspiratoriske og paranoide LP-aktivistene internt i Recovery Norge? Dette gir overhodet ingen mening. En konspirasjonsteori er ikke et argument for å hemmeligholde sentral informasjon i et forskningsprosjekt.
Forskergruppen fremstår mer og mer som svært ytterliggående aktører, og å skrive ting som dette fremstår svært lite tillitsvekkende og seriøst. Hvis det blir noe av denne studien vil svært få som har satt seg inn i saken ta resultatene seriøst, når man ser hvor mye rart forskerne har sagt i media og i den vedlagte dokumentasjonen.
Får håpe NEM står på sitt og ikke gir etter for presset fra disse «forskerne».
LikerLiker
Litt å tenke på om å bruke teknikker:
– Unngå/redusere aktiviteter når symptomer viser for lav energiproduksjon, gir PEM og helseforverring.
– Ikke bry seg om symptomer som viser for lav energiproduksjon, gir PEM og helseforverring.
– Beskytte de som sier fra om helseforverring, uten å anklage dem.
– Lytte til de som tåler å øke aktivitet uten helseforverring, uten å blande de sammen med pasientgrupper med motsatt erfaring.
– Gi gruppene ulik behandling og ulike diagnosenavn.
Joda det er mulig å måle dette objektivt. Fra null steg til et antall steg i døgnet alt etter hvor mye hver individuelle pasient tåler. Svingninger i antall steg kan vise et fluktuerende mønster over tid, som en etterreaksjon på aktivitet, dersom pasienten har for lav energiproduksjon og bruker mer energi enn det dannes. Og stabilt antall steg i døgnet når aktiviteten avpasses ifht energidannelsen.
Feks. x antall steg i døgnet før symptomene blir så sterke at det er nødvendig å ligge (For den som er i stand til å gå). Så kan en jo tenke at hvis man venner kroppen til å tåle mer, så kan en øke nivået. Jeg gikk på den tankesmellen og fikk helseforverring og har lært av erfaring. Samtidig viktig å prøve seg forsiktig frem. Ikke så mye aktivitet at det gir helseforverring, men heller ikke unødvendig lite. Gjøre det som er mulig og hvile det som er nødvendig. Kan måle temperaturen (hender/føtter) når pasienten melder fra om energisvikt. Sikkert mange flere målemetoder men tanketåka har satt inn så må stoppe her.
Vis hensyn. Ikke skad pasienter. Ikke påfør dem unødvendig lidelse.
Aksepter at det finnes ulike erfaringer og hjelp de ulike med ulike metoder. Trøst, lindre og beskytt pasientene først og fremst.
LikerLikt av 1 person
Tusen takk for god og solid innsats i Dagsnytt 18 i dag!
LikerLikt av 1 person