Det har vært et begivenhetsrikt år i kampen for likeverdig og trygg behandling for ME-syke. Her er noen av de viktigste sakene.

16. desember 2019: Radioprogrammet på EKKO; «Hvorfor løses ikke ME-gåten?». Temaet er en planlagt studie der ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process (LP). Forskerne bak studien blir intervjuet, og også ansvarlig redaktør i Forskning.no Nina Kristiansen. Hun støtter studien, og sier bl.a. at ME-syke har en allergi mot psykologiske forklaringer. Hør 48:40 min. inn i sendingen.

20. desember 2019: Bloggposten «Når NAV pusher sjamanisme» ble publisert. Temaet er NAV-psykolog Nina Andresens kurs for NAV-veiledere. Hun gir opplæring i hvordan følge opp ME-syke, og rådene er basert på hennes egne personlige erfaringer og utdatert forskning. Hun viser også til LP-organisasjonen Recovery Norge og sier at «her, her blir mange friske». Andresen er kjent for sine stigmatiserende holdninger overfor ME-syke.

Januar 2020

Artikkel om at Amerikanske helsemyndigheter har bevilget 14 millioner dollar til biomedisinsk ME-forskning siden 2015: Statnews:  Patients push limits for clues to chronic fatigue syndrome.

Februar

2. februar: VG skriver om Georg Espolin-Johnson som kaller ME en motediagnose.

3. februar: Kavlifondet støtter biomedisinsk ME-forskning med 4,7 millioner kroner for 2020 og 2021.

4. februar: Debattinnlegg i Dagsavisen:

6. februar: ME-foreningen er i møte med Erna Solberg på statsministerens kontor.

11. februar: Forskerne ved Tjenesten og MEg-studien, Anne Kielland, Line Melbye og Arne B. Grønningsæter skriver at «Vi har foreløpig konkludert at en hovedårsak til konfliktnivået mellom ME-syke og system er det gapet som eksisterer mellom mange sykes opplevelse av egen sykdom og de forklaringsmodellene de møtes med fra helse- og velferdssystemene. De opplever rett og slett at deres sykdomsfortellinger uten omsvøp objektiveres som utslag av en slags galskap; de dysfunksjonelle tankemønstrene.» Les hele kronikken i VG: ME-debatt i loop.

14. februar: Cochrane varsler om en ny, full gjennomgang av Lillebeth Larun sin kontroversielle studie: Larun  L, Brurberg  KG, Odgaard-Jensen  J, Price  JR. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database of Systematic Reviews 2019, Issue 10. Art. No.: CD003200. DOI: 10.1002/14651858.CD003200.pub8.  

15. februar: Ett år etter møtet hos helseminister Bent Høie (i forbindelse med en underskriftskampanje signert av 7265 pasienter, bl.a. pga. Kompetansetjenestens anbefaling om LP som behandling) viser det seg at LP-instruktør Live Landmark og Recovery Norge har drevet utstrakt lobbyvirksomhet i flere år for å få myndighetenes støtte til en planlagt studie der ME-syke skal behandles med LP. Les mer her: Helsemyndighetene støtter forskning på kontroversiell alternativbehandling.

17. februar: NAV avlyser Nina Andresens kurs for brukere med CFS/ME.

18. februar: Nav avviser å støtte LP-studien og informerer samtidig om Andresens kurs at «det er ingen planer om kurs for veiledere p.t.»

28. februar: Dagsavisen Fremtiden har en rekke artikler om NAVs urettmessige krav til ME-syke.

28. februar: Statsministerens kontor melder at Georg Espolin Johnson får fast stilling i Trygderetten.

Mars

24. mars: Norsk studie publiseres i det prestisjetunge tidsskriftet Nature:

Lande, A., Fluge, Ø., Strand, E.B. et al. Human Leukocyte Antigen alleles associated with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Sci Rep 10, 5267 (2020). https://doi.org/10.1038/s41598-020-62157-x

Asgeir Lande forteller om studien: «I vår nylig publiserte studie “Human Leukocyte Antigen alleles associated with ME/CFS”, ønsket vi å belyse denne teorien om autoimmunitet ved ME, gjennom å undersøke et knippe gener som er helt sentrale i reguleringen av immunforsvaret, nemlig HLA-genene.»

Norges ME-forening – Rogaland fylkeslag utsetter ME-konferansene som skulle vært holdt i Stavanger. Årsaken er Covid-19. Konferansene er utsatt til september 2021. En rekke store, internasjonale forskernavn står på plakaten.

April

1. april: Ny, interessant studie publiseres:

Human Herpesvirus-6 Reactivation, Mitochondrial Fragmentation, and the Coordination of Antiviral and Metabolic Phenotypes in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Robert K. Naviaux, Bhupesh K. Prusty et al. ImmunoHorizons April 1, 2020, 4 (4) 201-215; DOI: 10.4049/immunohorizons.2000006 https://www.immunohorizons.org/content/4/4/201

3. april: Forskningsrådet bevilger 1.8 millioner kroner til LP-studien.

9. april: Vegard B. B. Wyllers musikkterapi-studie blir publisert. Terapien som ble anvendt har store likhetstrekk med LP.

Malik S, Asprusten TT, Pedersen M, et al Cognitive–behavioural therapy combined with music therapy for chronic fatigue following Epstein-Barr virus infection in adolescents: a feasibility study BMJ Paediatrics Open 2020;4:e000620. doi: 10.1136/bmjpo-2019-000620 https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/4/1/e000620

18. april: Amerikanske helsemyndigheter oppdaterer informasjonen om ME. Det skilles tydelig mellom ME og CFS, og listen over påkrevde symptomer, inkludert PEM/anstrengelsesutløst sykdomsforverring, er oppdatert. I tillegg spesifiseres det at så langt har ingen behandling mot sykdommen vist dokumentert effekt.

29. april: Nytt program på Ekko om LP-studien. Vegard B. B. Wyller uttaler om kognitive teknikker at «i de studiene vi kjenner til ikke er påvist negativ effekt». Han uttaler også at studien vil ha samme kvalitetskrav som til legemiddelutprøving. Studieleder Leif Edward Ottesen Kennair sier at «det er flere som skal holde kursene».

29. april: Cyclofosfamid-studien ved Haukeland, som leder for Recovery Norge Henrik Vogt m.fl. forsøkte å stanse, publiseres:

Rekeland IG, Fosså A, Lande A, Ktoridou-Valen I, Sørland K, Holsen M, Tronstad KJ, Risa K, Alme K, Viken MK, Lie BA, Dahl O, Mella O and Fluge Ø (2020) Intravenous Cyclophosphamide in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study. Front. Med. 7:162. doi: 10.3389/fmed.2020.00162 https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmed.2020.00162/full

Les om studien i Forskning: ME-pasienter ble bedre av kreftmedisin.

Mai

2. mai: Norske myndigheters støtte til LP-studien får internasjonal oppmerksomhet. David Tuller: Norways proposed Lightning Process trial.

8. mai: En analyse av Wyllers musikkterapi-studie; Kurere ME med musikk? – viser bl.a. at resultatene av studien blir presentert som positive, selv om objektive målepunkter viser negativ effekt.

10. mai: Kronikk i Dagens Medisin om musikkterapi-studien: ME-pasienter lider under forskning.

13. mai: Artikkel om LP-studien i Dagsavisen. Annette Gilje uttaler: – Jeg fatter ikke at forskning på kvakksalver-behandling som dette, på alvorlig syke mennesker, får offentlig støtte.

16. mai: Dagbladet starter en serie artikler og innlegg om LP-studien: «Frykter ME-syke skremmes til å droppe viktig behandling».

21. mai: Les om at Dagbladets journalistikk; en belastning for ME-syke 1.

30. mai: Dagbladets Magasinet har et 11-siders oppslag om det de kaller «ME-krigen». Det inneholder en rekke udokumenterte påstander og feil. Les mer her: Dagbladet-journalistikk; en belastning for ME-syke 2.

Juni

1. juni: Prof. Edzard Ernst skriver om Lightning Process: «The last time I looked, it was called quackery”.

3. juni: En gjennomgang av Vegard B. B. Wyllers forskning viser at han forsker ikke på ME.

17. juni: Europaparlamentet vedtar en ny resolusjon for å bevilge mer penger til biomedisinsk ME-forskning. Dette er etter krav i en underskriftskampanje signert av 15.000 pasienter. Les pressemeldingen her.

19. juni: Forskning.no skriver om musikkterapi-studien.

23. juni: Lansering av verdens største genstudie på ME-syke i Storbritannia; DecodeME. Det skal samles inn genetisk materiale fra 20.000 ME-pasienter. På spørsmål om biopsykososiale forskere skal være involvert er svaret: Nei. Les mer i The Guardian.

24. juni: Pressens faglige utvalg bekrefter at klagen mot Dagbladets oppslag «ME-krigen» skal få full saksbehandling.

30. juni: Psykologspesialist Grete Lilledalen skriver i et innlegg i Dagbladet:

«Når ME-pasienter som ønsker differensiert og oppdatert behandling beskrives som destruktive aktivister, påvirker dette tillit og samarbeidsklima. Betegnelsen stemmer dessuten ikke.»

Juli

1. juli: Sissel Sunde publiserer en oversikt med 60 artikler: Kan Covid-19 trigge ME/CFS?

6. juli: Psykologi-professorene Joar Øveraas Halvorsen og Jonas Kunst uttaler seg om forskningsgrunnlaget for å anbefale gradert treningsterapi som behandling mot ME:

As both a clinical scientist and clinician practising CBT I’ve come to realise that there’s good reason to be sceptical of the evidence base for CBT for CFS/ME. Nice thread highlighting some of the issues why we should critically appraise the evidence base for CBT for CFS/ME 👇 https://t.co/z5EzbiHNZb

— Joar Øveraas Halvorsen (@joarhalvorsen) July 11, 2020

9. juli: Dagsavisen har en rekke artikler om hvordan NAV behandler ME-syke: ME-syke får ikke de rettighetene de har krav på.

20. juli: Artikkel i Chicago Tribune om risikoen for å få ME etter Covid-19.

21. juli: Artikkel i Statnews av David Tuller og Steven Lubet om at forskning på Covid-19 kan gi nyttig informasjon om sykdomsmekanismene ved ME.

August

17. august: Det er sendt inn en rekke bekymringsmeldinger til REK Midt vedrørende den planlagte LP-studien. Les mer om studiedesignet her: Studie på ME-syke: Kynisk, uetisk og uforsvarlig.

20. august: NAV avviser nok en gang å ha en aktiv rolle i LP-studien.

25. august: Prosjektet TjenestenogMEg er startet, det holdes et webinar om status på prosjektet.

31. august: Henrik Vogt forsøker å fremstille Long-Covid som angst. Psykologiprofessor Jonas Kunst stiller spørsmål ved forskningsgrunnlaget for påstanden. Vogt spør om han har «fordommer mot psykisk uhelse». Se diskusjonen på Twitter:

«Her har både leger, forskere (…) et etisk ansvar i måten man formidler medisinsk informasjon på.» Bidrar ikke artikkelen ironisk nok til å promotere en a priori psykologisering av mange (hvis ikke de fleste) COVID-19 senskader uten for å ha støtte for det i COVID-19 forskning? https://t.co/Rc9OyHINJi

— Jonas R. Kunst (@kunstjonas.bsky.social) (@KunstJonas) August 31, 2020

September

1. september: Millions Missing Stavanger, ved Sissel Sunde, har laget en oversikt over sider som oppdaterer om biomedisinsk forskning.

3. september: The comeback-study – studien på fecaltransplantasjon ved ME – er i gang, men forsinket.

8. september: Avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin ved Oslo Universitetssykehus forsker på om Covid-19 kan gi ME. Kompetansetjenesten for CFS/ME vil ikke informere om dette på sin hjemmeside.

14. september: Leder i RN; Henrik Vogt, forsøker å selge inn LP til Paul Garner på Twitter. Garner er professor ved Liverpool School of Tropical Medicine; Director, Centre for Evidence Synthesis in Global Health og er langvarig syk etter Covid-19.

1. Dear @PaulGarnerWoof! I really see that you are going through hell, and I know you have very limited time and energy right now. But consider looking at this page we created where people who recovered from #mecfs share their insights. https://t.co/Qsh1Jn6wvU @trishgreenhalgh https://t.co/ZiiBuQgDKR

— Henrik Vogt (@HenrikVogt) September 14, 2020

22. september: NAV innrømmer å støtte LP-studien og skal bidra med rekruttering og informasjon om deltakerne. Psykolog Nina Andresen er i permisjon fra stillingen sin i NAV.

24. september: Debatt i Lytring, arrangert av Forskningsdagene: «Kan man tenke seg frisk?» I panelet satt bl.a. leder av Recovery Norge Henrik Vogt og professor ved institutt for biomedisin, UiB Karl Johan Tronstad.

Vogt hevder at biomedisinen tar håpet fra pasientene og gir det uforklarte lavere prestisje:

 – Biomedisinsk vitenskapsteori er en slags naiv reduksjonisme – man tror at man kan forklare alle menneskelige problemer ved å se på menneskelige celler og molekyler. Det som er uforklart er ikke ekte, ikke reelt, og har ofte lavere prestisje. Se 45:15 min. inn i sendingen.

30. september: Den danske kommunen Fanø erkjenner feil behandling og mangelfull hjelp, og ber om unnskyldning til ME-rammet familie. Les mer i Ugeavisen Esbjerg.

Oktober

1. oktober: «Morene» fra Stavanger, som har samlet inn totalt 250 000,- til ME-forskning – hvorav 143.450 kroner til forskerne ved Haukland, mottar takkebrev fra Haukeland.

7. oktober: Leder i forskningsmagasinet Nature skriver at pasientenes egne erfaringer må tas med i forskningen på Covid-19. Det vises til ME-pasienter som et eksempel på hvordan det ikke bør gjøres.

8. oktober: Australske helsemyndigheter bevilger 3,3 millioner dollar til 3 biomedisinske forskningsprosjekter.

9. oktober: En gjennomgang av Jørn Tore Haugen viser at det bare siden 2015 er publisert 13 studier, der PEM er inklusjonskriterie, som viser at kognitive metoder og treningsterapi kan være skadelig for CFS/ME-pasienter.

11. oktober: Ny studie antyder at en sitte-test kan være nok for å diagnostisere ortostatisk intoleranse hos svært alvorlig ME-syke: Campen, C L.M.; Rowe, Peter C.; Visser, Frans C. 2020. «Reductions in Cerebral Blood Flow Can Be Provoked by Sitting in Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Patients» Healthcare 8, no. 4: 394. https://doi.org/10.3390/healthcare8040394

13. oktober: Fokus på ME støtter ME-forskning på Haukeland med 50.000 kroner, og har støttet med til sammen 250.000 kroner.

14. oktober: ME-foreningen – Rogaland fylkeslag trekker seg fra samarbeidet med Lassa Rehabiliteringssenter i Stavanger etter 17 år. Årsaken er at Lassa har lagt ned Lærings- og Mestringskurset for voksne og gjennomført en betydelig omarbeidelse av kursopplegget uten at Rogaland Fylkeslag ble involvert i prosessen. I tillegg har Lassa inngått samarbeid med LP-organisasjonen Recovery Norge. Les kunngjøringen her.

21. oktober: Musikk-terapi-studien ble trukket tilbake.

23. oktober: Musikkterapi-studien er trukket tilbake, endret og republisert: Resultatene er verre enn først rapportert.

27. oktober: Open Medicine Foundation melder om en ny diagnostisk test og annen lovende biomedisinsk forskning: Promising studies underway at Montreal.

28. oktober: ME-forsker Nancy Klimas har mottatt 4 millioner dollar fra amerikanske helsemyndigheter for å forske på Long-Covid.

November

9. november: ME-foreningen kunngjorde sin nye resolusjon. Foreningen krever bl.a. at det utarbeides en ny nasjonal veileder for ME basert på forskning på ME som bruker Canada-kriteriene og/eller at PEM er kardinalsymptomet, og at det opprettes en egen nasjonal kompetansetjeneste for ME, adskilt fra dagens Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Dette samsvarer med kravene i underskriftskampanjen: Underskriftskampanjen har fått stor oppslutning.

10. november: Storbritannias helsemyndigheter publiserer et utkast til nye retningslinjer for ME/CFS. NICE bekrefter at ME er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere kroppssystemer. Komiteen som har utarbeidet retningslinjene understreker at det ikke finnes noen terapi basert på fysisk aktivitet eller trening som er effektiv som behandling eller kur mot ME/CFS. Det advares spesielt mot å behandle ME-syke med Lightning Process. Les mer her: Engelske helsemyndigheter vraker terapi som behandling mot ME.

14. november: WHO fjernet ordet  “Benign” fra diagnosekoden 8E49 Postviral fatigue Syndrome – including chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelities. Benign betyr godartet.

16. november: REK gir LP-studien etisk godkjenning. I utsattvedtaket i september stilte REK som vilkår at stipendiaten, LP-instruktør Live Landmark, ikke kan opptre som instruktør for noen av forskningsdeltakerne i prosjektet i sitt. Dette var begrunnet med at hun er selvstendig næringsdrivende hvor det å være kursinstruktør er en del av virksomheten.

I tilbakemeldingen argumenterer studieleder Leif Edward Ottesen Kennair for at prosjektet ikke er praktisk eller økonomisk gjennomførbart uten at Landmark er instruktør for de fleste kursene. I vedtaket om etisk godkjenning datert 16.11.2020 skriver REK: «Komiteen mener at statistikers rolle i håndteringen av de innsamlede data sammenholdt med monitoreringsgruppens mandat er en akseptabel løsning, og går tilbake på nevnte vilkår.» Les mer her: Kontroversiell studie på ME-syke får etisk godkjenning.

17. november: Open Medicine Foundation Canada mottar 1 million dollar fra en anonym giver for å forske på mulige sammenhenger mellom Covid-19 og ME/CFS.

19. november: Innslag på NRK Rogaland TV om et prosjekt der brudekjoler blir re-designet og auksjonert bort til inntekt for ME-forskning. Med Symesterskapet-vinneren Monica Cecilie Herredsvela og Magnhild Bjørkeland.

19. november: Hollandske helsemyndigheter bevilger 30 millioner dollar til biomedisinsk forskning.

22. november: Det medisinske tidsskriftet BMJ nekter å publisere kritiske kommentarer til musikkterapi-studien.

23. november: Min kommentar til musikkterapi-studien blir publisert på Pubpeer.

27. november: At BMJ ikke vil publisere kritiske kommentarer til musikkterapi-studien får internasjonal oppmerksomhet. Retraction Watch skriver om det på Twitter og Facebook.

27. november: Tyske helsemyndigheter bevilger 900.000 euro til biomedisinsk forskning.

Desember

1. desember: En gjennomgang av den reviderte prosjektdokumentasjonen viser at det er flere bekymringer vedørende LP-studien. Bl.a. kan deltakere som melder om negativ effekt bli henvist til distriktspsykiatrisk senter.

4. desember: Kronikk i Adresseavisen om LP-studien av prof. Ola D. Saugstad og Nina E. Steinkopf: Sterkt kritisk til ME-forskning: Kynisk, uetisk og uforsvarlig.

9. desember: Kronikk i Adresseavisen av prof. Ola D. Saugstad og Nina E. Steinkopf: Bred enighet om at ME er en alvorlig fysisk sykdom.

REK Midt har mottatt 8 klager på vedtaket om etisk godkjenning av LP-studien.

11. desember: New Zealandske forskere: – Kan bevise at CFS/ME ikke er en psykosomatisk lidelse:
Kiwi-researchers prove chronic fatigue syndrome is not psychosomatic.

11. desember: Helsedirektoratet har ingen planer om å revidere veilederen for CFS/ME til tross for utkastet til nye retningslinjer i Storbritannia. Les mer her: Norske helsemyndigheter i bakevja?

14. desember: Norsk studie av Lillebeth Larun, Signe Flottorp m.fl. publiseres: «Potensielle årsaksfaktorer ved CFS/ME: en kortfattet og systematisk oversikt over faktorer som er undersøkt». Metode: De har kun lest abstraktene til 1161 studier. Bare 217 av disse abstraktene rapporterte hvilke diagnostiske kriterier som ble brukt:

Muller, A.E., Tveito, K., Bakken, I.J. et al. Potential causal factors of CFS/ME: a concise and systematic scoping review of factors researched. J Transl Med 18, 484 (2020). https://doi.org/10.1186/s12967-020-02665-6

17. desember: Hollandske helsemyndigheter varsler at de skal utarbeide en ny veileder for ME.

17. desember: ME-foreningen Rogaland fylkeslag sitt skoleprosjekt rulles ut i Danmark.

18. desember: ME-foreningen melder at Røysumtunet åpner tilbud for svært alvorlig ME-syke til våren. Les ME-foreningens julehilsen her.

18. desember: Ansvarlig redaktør i Forskning.no Nina Kristiansen skriver om LP-studien: Studie på kurs for ME-pasienter vekker strid. Studieleder Kennair uttaler seg og tolker den faglige kritikken mot studiedesignet som «emosjonelt opprør». Kristiansen unnlater å nevne Forskning sin egen artikkel om utkastet til nye retningslinjer i Storbritannia der det advares mot LP. Det er ett år siden hun uttalte på EKKO at ME-syke har en allergi mot psykiske forklaringer.

22. desember: Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME sendte innspill til NICE-retningslinjene og mener at «komiteen har gjort en partisk gjennomgang av evidensen…»

23. desember: ME-foreningen svarer Nina Kristiansen at de finner det spesielt at Forskning.no har hatt tilgang til foreningens spørsmål til forskningsetikk og -metode gjennom klagen til REK – men likevel ikke nevner hva det er ME-foreningen går såkalt «hardt» ut mot.

Takk til alle mine MEd-kjempere for dette året. Sammen er vi sterke, og denne kampen skal vi vinne. Godt nytt år.

(Oppdatert 22.- og 23.12.2020 og 29.03.2021)

Skrevet av Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør, nå; ME-syk og skribent