– om NAVs skandaløse behandling av alvorlig syke pasienter.
Advokat Olav Lægreid forteller abcnyheter at Nav presser ME-pasienter til å ta et kurs som sammenlignes med kvakksalveri og sjamanisme. Han viser til at Helsenorge .no og Helsedirektoratet lenker til en organisasjon som markedsfører alternativbehandling og som driver intens lobbyvirksomhet for å få metoden anerkjent som offentlig behandling.
Nav avviser kritikken. Arbeids- og tjenestedirektør Kjell Hugvik sier at Nav er opptatt av å se den enkeltes muligheter.
– Likevel er det slik at hensiktsmessige tiltak og behandling, med mindre åpenbare grunner tilsier noe annet, skal være prøvd ut før en person kan få uføretrygd. I arbeidet med å vurdere dette lener vi oss på vurderingene og anbefalinger fra fastlegen og spesialisthelsetjenesten.
Advokat Olav Lægreid svarer: – Hvis Hugvik hadde visst hva saksbehandlere ved lokalkontorene i Nav gjør, ville han forstått at det er Nav selv som har misforstått sin egen rolle, når disse saksbehandlerne aktivt krever at stønadssøkere skal gå på LP-kurs.
Samme dag som abcnyheter publiserer artikkelen, holder Nav-psykolog Nina Andresen kurs for Nav- ansatte. Temaet er «Oppfølging av brukere med CFS/ME». Slik presenteres kurset:
«Nina har spurt NAV-veiledere hva de opplever er de største utfordringene ved dagens praksis og i møtet med disse brukerne. På kurset presenteres løsninger. En løsning er å tenke fire faser i oppfølgingen som følger det naturlige sykdomsforløpet ved CFS/ME. Verktøy og tiltak som presenteres er basert på vår «kunnskapsbaserte praksis» for hva som gir økt funksjon og arbeidsevne ved CFS/ME.»
I presentasjonen henviser Andresen til organisasjonen Recovery Norge og sier: – Her blir mange friske.
Psykolog Nina Andresen
Nina Andresen var tidligere ansatt som psykolog ved ME-senteret på Aker sykehus. Samtidig drev hun en egen Facebook-gruppe «for de som ønsker å bli frisk fra CFS/ME». I gruppen ble det ikke opplyst om jobben hun hadde på Aker. Andresen har selv hatt diagnosen ME, og hensikten med gruppen var å dele frisk-historier. Temaet var i hovedsak kurset Lightning Process, og det var kun positive kommentarer som var tillatt i gruppen. Negative kommentarer ble slettet og folk ble kastet ut av gruppen hvis de stilte kritiske spørsmål.
Andresen skrev bl.a. at ME-pasienter har en motstand mot det å bli frisk:
Hun anbefalte også boken «Uforklarlig Frisk» der bl.a. kvakksalveren John of God er omtalt. John of God er siktet, mistenkt for bl.a. overgrep mot 600 kvinner og salg av babyer.
Senere skrev Andresen på Facebook at forfatter av boken, Kelly A. Turner, er kreftlege og at hun har skrevet «om flere hundre kreftpasienter som blir friske uten skolemedisin, fordi deres frisk-historier ikke ble tatt på alvor i helsevesenet.»
Kelly A. Turner er ikke kreftlege – hun er psykoterapeut.
Det er alvorlig at Andresen, som gir råd om behandling ved alvorlig sykdom, ikke har mer styr på hva hun snakker om. Hun har, som helsepersonell et helt spesielt ansvar for hva hun uttaler og å sikre at det er fakta.
Andresen er aktiv i media og har flere ganger kommet med uriktige opplysninger og har lagt for dagen en oppsiktsvekkende pasientforakt. Les mer her: Forakten for de mest sårbare pasientene
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME – landets øverste faglige instans på området, har ved flere anledninger utpekt Nina Andresen til å være pasientenes representant. Les mer her: Er dette din representant? Kompetansetjenesten/Oslo universitetssykehus har også lenke til RN på sin hjemmeside.
Hva er ME?
Innenfor biomedisinsk forskning er det ikke lenger tvil om at ME er en fysisk sykdom. Dessverre er det et generelt lavt kunnskapsnivå om ME blant helsepersonell. Norges ME-forening viser til flere studier som tyder på at feildiagnostisering er et omfattende problem. En norsk studie indikerer at så mange som 82 % av de som henvises til spesialist ved mistanke om ME har andre lidelser. Kompetansetjenesten for CFS/ME holder fremdeles fast i en teori om at ME er en «biopsykososial» lidelse. Det er en fordel for Recovery Norge.
Recovery Norge
Recovery Norge (RN) forsøker å opprettholde myten om at ME er psykosomatisk og beskriver sykdommen som «medisinsk uforklarte plager og symptomer».
RN markedsfører kurset Lightning Process (LP). Teorien bak LP er ikke ulik sjaman Verretts; at tankene påvirker kroppen og forårsaker ME. På kurset lærer deltakerne at de har et valg; De kan velge sykdommen eller de kan velge det livet de ønsker seg – de må slutte å gjøre ME.
Tilbaketråkk: Alvorlig syke pasienter må tro mer, tro bedre.
Selve prosessen består i å stå i en tegnet sirkel på gulvet med en strek til høyre og en til venstre, si noen magiske ord og ta to steg til venstre. Ritualet skal gjentas og pasientene skal undertrykke og overse symptomene helt til sykdommen er borte. Når symptomene kommer, skal deltakerne strekke hendene foran seg og si «Stopp». Kursdeltakerne skal fortelle seg selv og andre at de har blitt friske og mange har blitt pålagt å ikke fortelle andre om metoden. Kurset koster kr. 16.000 og tidligere journalist Live Landmark har hatt flere tusen kursdeltakere.
Les mer om alle som har bidratt til at LP fikk fotfeste i Norge: En Messias i norsk helsevesen?
LP er basert på «neurolingvistisk programmering» som av de fleste anses som pseudovitenskap. I England, der metoden ble utviklet, er det forbudt å markedsføre metoden som behandling for sykdom. Psykolog Bente Dahl sammenligner LP med konversjonsterapi og helbredelse av homofile. Ifølge Helsedirektoratet og Forbrukertilsynet er LP-instruktører alternative behandlere:
Helsedirektoratet skriver i et brev til Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) den 13.04.2018 at «Lightning Process synes ikke å skille seg fra andre selvhjelpsmetoder som er å anse som alternative behandlinger, f.eks. tankefeltterapi og Feldenkraismetoden. Lightning Process-instruktører er å anse som alternative behandlere etter lov om alternativ behandlings av sykdom mv. og er dermed omfattet av reguleringen som fremgår av loven og tilhørende forskrifter.»
Nafkam skriver på sine nettsider at det etter deres kriterier «ikke foreligger solid vitenskapelig støtte for eventuelle påstander at om effekt av denne selvhjelpsteknikken.» En studie fra 2015 viser at 39 % blir langvarig verre, uavhengig av diagnosekriterier. NAFKAM har også sendt varsel til Helsedirektoratet og Helsetilsynet om negative forløp ved CFS/ME pga. LP. Både Live Landmark og grunnleggeren Phil Parker har uttalt at LP ikke kan sammenlignes med kognitiv terapi.
LP reduserer ME-pasienters lidelser til et spørsmål om motivasjon og viljestyrke, og skadene er omfattende. Les 17 pasienterfaringer her: Lightning Process er skadelig for ME-pasienter
Mange er redde for å fortelle om sine negative erfaringer. Noen er flaue over at de lot seg lure til å betale mange tusen kroner for kurset og andre frykter at når de likevel ikke ble friske så kan det bli brukt mot dem av lege eller saksbehandlere i NAV – som har blitt forledet til å tro at manglende tilfriskning er forbundet med motivasjon. Andre er blitt for syke til å fortelle om det de opplevde.
Recovery Norge og interessekonflikter
I juli 2017 oppdaterte Forbrukertilsynet retningslinjene for markedsføring av alternativ behandling. I slutten av august 2017 sendte Forbrukertilsynet et brev om dette til bl.a. instruktør Live Landmark.
I Forbruketilsynets oppdaterte retningslinjer står det bl.a. at: «Uttalelser fra fornøyde kunder, brukerundersøkelser og lignende kan heller ikke benyttes i markedsføringen.» Omtrent samtidig forsvant historiene som Landmark i en årrekke hadde lagt ut på sine sider/sosiale medier om anonyme ME-pasienter som hadde blitt friske ved hjelp av LP.
Den 11. september 2017 ble Facebook-siden til Recovery Norge (RN) opprettet. Få dager senere publiserte Aftenposten et debattinnlegg skrevet om og av medlemmene i Recovery; «Lytt til dem som er blitt friske». Blant de medlemmene som signerte innlegget er:
- Helene Ragnhild Andersen, ernæringsfysiolog og toppblogger med eget firma med rådgivning/kurs
- Bente Denstad, LP-instruktør
- Lise Eie, LP-instruktør
- Berit Frivold, LP-instruktør
- Geir Frivold, gift med Berit Frivold/LP-instruktør
- Mikkel Funnemark, gift med Live Landmark/LP-instruktør
- Kirsti Dahl Johansen, coach
- Anne Stine Kraabøl, NLP coach
- Live Landmark, LP-instruktør
- Gyrid Listuen, LP-instruktør
- Heddy Anne Torp Lund, coach
- Jan Even Raastad, LP-instruktør
- Møyfrid Tangen, coach
(For å bli LP-instruktør må man først utdanne seg til NLP-coach.)
Disse har økonomiske interesser i at nettverket driver lobbyvirksomhet innenfor det offentlige helsevesenet. Det vil gi dem økonomiske fordeler dersom helsemyndighetene overbevises om at LP kan kurere ME og LP blir offentlig godkjent behandling.
Kort tid etter dukket historiene om de anonyme ME-pasientene som hadde blitt friske opp på RN sin fb-side – og nå deles de samme historiene igjen på LP-instruktør Live Landmark sine sider. Den 10. oktober 2017 skrev Landmark på twitter: «Nylig lanserte vi Recovery Norge, en ny type pasientorganisasjon…….»
Denne praksisen er uangripelig når de er registrert som en forening, og på den måten omgås regelverket.
RN ble formelt registrert som forening i Brønnøysundregistrene et halvt år senere og har som de selv beskriver jobbet aktivt for å påvirke helsemyndigheter og politikere.
I september 2018 sendte RN inn en støtteerklæring til Kompetansetjenesten for CFS/ME med 50 underskrifter. Blant disse er det åtte LP-instruktører:
- Inger Marie Moen Reiten
- Charlotte Nagelgaard
- Ingvild Harila Feed
- Kristin Blaker
- Ann Schifte/Osmundsen, som er innleid konsulent på Coperiosenteret
- Live Landmark
- Jan Even Raastad
- Lise Eie
Norsk forening for Lightning Process-instruktører har 9 medlemmer, 8 av dem er også medlem i RN. RN opplyste ikke om mulige interessekonflikter da RN’s fb-side ble opprettet, ikke i oppslaget i Aftenposten der RN første gang ble presentert og ikke i sine henvendelser til myndigheter og andre helseinstanser der de ønsker å drive lobbyvirksomhet.
Det er anslått at det er mellom 6.000 og 10.000 ME-pasienter i Norge. Det er uvisst hvor mange av RNs 180 medlemmer som har hatt ME og blitt friske og er tilbake til jobb/skole. Det er mange tusen mennesker som har tatt LP-kurs i Norge. RN opplyser ikke om hvor mange ME-pasienter som har blitt sykere av LP.
Det er gjort én klinisk studie på LP. Den har så store metodefeil at et stort antall internasjonale forskere anbefaler at den trekkes tilbake. Les mer her: “BMJ should retract flawed research paper on chronic fatigue syndrome”.
I løpet av den tiden RN har eksistert er det en noen få menneskers historier som gjentatte ganger blir presentert som «bevis» for at LP kan kurere ME. RN sin Facebook-side er et ekko-kammer der kritiske spørsmål og kommentarer blir slettet og folk blokkeres over en lav sko.
Det er viktig å være obs på at pasientrettighetsloven ikke gjelder ved evt. skade som oppstår ved alternativ behandling som er utført utenfor offentlig helsevesen.
NRK: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs
Hva gjør psykolog Nina Andresen nå?
Etter en temadag om CFS/ME for fysioterapeuter i oktober 2017 lå Andresens presentasjon tilgjengelig på nettet. Der kan man lese følgende «Tankekors»:
«ME-diagnosen baserer seg på pasientenes
- egenrapporterte symptomer
- egenrapporterte lave funksjonsnivå
Uføretrygd innvilges i lys av pasientenes
- egenrapporterte manglende effekt av tiltak og behandling»
En del av pasientgruppen blir også fremstilt som å være på en annen planet. Her blir en hel pasientgruppe stigmatisert og mistrodd. Med dette bidrar Andresen til svært negative holdninger mot pasientgruppen.
Andresen jobber nå som psykolog ved et Nav-kontor i Oslo. Hun veileder saksbehandlere og holder kurs i «Oppfølging av brukere med CFS/ME». Neste år skal hun også holde «ME-kurs for brukere». I behandlingsprosjektet inngår gruppe/samtaleterapi, kognitiv adferdsterapi og gradert trening – metoder som ikke har dokumentert positiv effekt på prognosen ved ME.
En del av innholdet i kurset blir presentert som «kunnskapsbasert». Det er i realiteten basert på Andresens egne personlige erfaringer og utdatert forskning som er gjort på uensartede pasientgrupper.
I en Facebook-gruppe for Nav-ansatte informerte Andresen om ME-foreningens rapport som viser at 50% er uenige/svært uenige i at de ble godt ivaretatt av NAV – hvorav 30% opplevde å bli sykere i møte med NAV. Hun gir inntrykk av at kurset hennes er «i tråd med pasientforeningens anbefalinger» og virker ikke å ta inn over seg at det er nettopp de holdningene og anbefalingene som hun selv formidler, som er stigmatiserende og skadelige for pasientene.
Er innholdet i Andresens kurs medisinskfaglig evaluert? Er det i tråd med Helsedirektoratets veileder for CFS/ME? Stemmer det, med Hugviks uttalelse, at Nav lener seg på «vurderingene og anbefalinger fra fastlegen og spesialisthelsetjenesten»?
Nav har tidligere uttalt at «NAV forholder seg til legenes medisinske vurderinger når det gjelder CFS/ME og andre sykdommer.» Hvordan kan det da ha seg at en psykolog gir råd om behandling av alvorlig syke mennesker?
Helsepersonell skal utføre sitt arbeid med faglig forsvarlighet og gi omsorgsfull hjelp. Nav er ansvarlig for å sikre faglig forsvarlighet, innholdet i opplæring og ved rådgivning.
Arbeids- og sosialdepartementet
Arbeids- og sosialdepartementet er ansvarlig departement for Nav. I september fikk arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie og ekspedisjonssjef Ulf Pedersen tilsendt historien om «En Messias i norsk helsevesen», om hvordan LP fikk fotfeste i Norge. Med henvisning til Navs aktive rolle og bidrag i saken er det bedt om departementets vurdering. Departementet har ikke svart.
NAV pusher skadelig alternativbehandling
Messias-historien ble også sendt til NAV v/arbeids- og velferdsdirektør Sigrun Vaageng. Hun har heller ikke svart.
NAV har bidratt til at LP har fått fotfeste i Norge på flere måter:
Allerede fra 2009 anbefalte NAV at ME-pasienter tok kurs i LP og det ble diskutert hvordan det offentlige kunne finansiere dette.
I et intervju med Romerikes Blad i forteller Landmark at hun holder «gratis informasjonsforedrag for helsepersonell» og at hun håper på offisiell godkjenning: – Det å få LP godkjent i det offentlige systemet vil gjøre at man kan nå ut til flere. Nav burde dekket kurset, og gjør det allerede ved enkelte lokalkontorer.
Erna Solberg tok opp LP i en interpellasjon i Stortinget i 2011 og viste til at «Nav betaler f.eks. penger for at enkelte skal delta på det såkalte Lightning Process…….»
Professor Ola Didrik Saugstad skriver i 2015: «ME-pasienter har i en årrekke blitt mistrodd og påtvunget uheldige behandlinger som har gjort dem sykere, de er blitt presset av NAV til å ta den ikke dokumenterte LP behandlingen, og gode foreldre som har beskyttet sine barn er blitt truet av barnevernet.»
I 2017 holdt Landmark foredrag om LP på «Trygdemedisinsk konferanse«. Målgruppen var fastleger, rådgivende overleger i NAV, forsikringsleger og samfunnsmedisinere.
Iht. ME-foreningens rapport anbefaler Nav fremdeles LP til ME-pasienter.
Georg Espolin Johnson
Nav-lege Georg Espolin Johnson uttaler at «Selv om behandling av CFS/ME ligger utenfor NAVs ansvarsområde, er funksjonssvikt som følge av sykdommen svært synlig i NAV-systemet. Maktesløshet knyttet til ikke å kunne gjøre annet enn å observere lidelsen, er en påkjenning for mange NAV-ansatte. NAV kan og bør bidra til å spre vitnesbyrdene fra Recovery Norge til fastlegene».
Pasienterfaring
Alvorlig ME-syke «Stine» (30), fikk diagnosen av 2 allmennleger og en spesialist. Hun hadde vært syk i 4,5 år da Nav kom med disse «anbefalingene».
«Tips som kan hjelpe deg videre:
NAV Arbeidsgiverrådgivningskontor har en psykolog Nina Andresen, som har blitt frisk av ME etter 10 år utenfor arbeidslivet. Hun veileder oss veiledere til å føre videre informasjon til dere brukere som har ME. Hun har satt opp en sirkel av aktiviteter som kan vurderes:
Bl.a.:
Har du vurdert/gjennomført: Lightning Process?
Er det noe innen relasjoner, nettverk, kjærlighetslivet som bør ryddes opp i med samtale-hjelp?»
Og videre;
«Kjenner du deg igjen i noen av historiene på www. recoverynorge. org sine sider? Hva vil du prøve?»
————————————
Det er problematisk at Nav bidrar til å gi Lightning Process en faglig legitimitet. Med sine anbefalinger gis det inntrykk av at myndighetene går god for metoden, at kurset er validert og godkjent av helsevesenet. Hvordan skal en pasient, som gjerne er i en vanskelig situasjon og avhengig av støtte fra Nav, kunne stå imot sånt? Er det greit at staten pusher alternativbehandling? Hvem har ansvaret dersom skader oppstår?
Skrevet av Nina E. Steinkopf
MElivet 
Tusen takk, Nina. Jeg håper mange innen NAV og helsepersonell får mulighet til å lese dette innlegget. Vennlig hilsen Grete Lilledalen
LikerLikt av 2 personer
Takk, for god og korrekt beskrivelse av forholdene. Det er sterk kost å se det på trykk!
Det må settes mer fokus på å skille ME (G93.3) fra andre tretthet/utmattelsestilstander.
Jeg har sågar opplevd at man har brukt begrepet ME/Utbrenthet i ukepressen!
De internasjonale konsensus kriteriene må brukes ved diagnostisering.
Det må bli et krav, ikke bare en anbefaling!
Tusenvis av feildiagnostiserte går intetanende rundt og tror de har ME. Deres framtidsutsikter er dystre. Hadde de blitt riktig diagnostisert kunne de fleste av dem blitt friske. Og L. Landmark og N. Andresen gått en lysende og innbringende framtid i møte…
For journalisten LL (som utrolig nok) har havnet i «det gode selskap» med NKT, Helland, Wyller, Vogt, og co. er ME = ME. Ferdig snakka.
I stedet for til hjelp, er disse «fagfolkene»blitt en belastning pga. sin ensidige sykdomsforståelse og mangel på vilje til å lytte til pasientene, og internasjonal/nasjonal forskning som
kan vise til alvorlige fysiske avvik og funn i våre kropper.
De går heller over lik for å forsvare sine gamle forklaringsmodeller, vel vitende om at det gjør livssituasjonen uutholdelig for alvorlig syke og deres pårørende. De liker seg godt i sin lille andedam, med nisselua godt tredd over hodet.
I årenes løp har vi vært vitne til en fanatisk pasientforakt fra samme hold, som strider mot legenes egne etiske regler. Uten at det har fått konsekvenser.
At norske helsemyndighetene aksepterer og ser gjennom fringrene med tingenes tilstand er uakseptabelt. Ingen skal komme i ettertid å si at de ikke visste…
Vissheten om at det i andre deler av verden finns Me-forskere som leter et svar er det som har fått oss til å holde ut. Nå er det på tide at også Norge legger bak seg usannheter og teorier som forlengst er utgått på dato.
Vi lever våre såkalte liv her og nå!
LikerLikt av 1 person
Dette var da et ryddig, nøytralt og opplysende foredrag. Rådet er faktisk nye briller og nytt høreapparat. Makan til ensidig vissvass tatt helt ut av sammenhengen kan det være man må lete lenge etter å finne. Se og døm selv.
http://www.kunnskapsbanken.net/oppfolging-av-brukere-med-kronisk-utmattelsessyndrom/?fbclid=IwAR1AA8NIJ2iGRMEgNZgTUbQ3w_7o7LNf1UvKVq0NIBxRD9NyEYHjFLIw7kY
LikerLiker
Det er noe med krenkede mennesker som skremmer meg. De føler sterkt, og hater det som truer deres bilde. Det er ikke noe rasjonelt i det. De tar det noen skriver eller fremfører dypt personlig, uten at det er det. Og de gir skribent eller den som fremfører et faglig innhold, meninger, holdninger og synspunkter den som skriver eller fremfører ikke har. Spør deg selv hva og hvem er du? Vei dine ord før du rakker ned på andre som har dette som yrke og som jobber for deg.
Når man krenker andres tro om noe så kommer sinnet og treffer med full styrke. Dette sinnet gjør mennesker i stand til onde handlinger.
Det skremmer meg at det finnes så mange der ute. Styrken i hatet er voldsomt og intenst. Og de mener de har rett til å trakassere og krenke fordi de selv – med urette – føler seg krenket. De er totalt uten grenser og uten respekt for en offentlig ansatt. En liten porsjon folkeskikk hadde trolig ikke skadet.
Hvis du er forståelsesfull prøv å sette deg inn i dette som belyses her:
https://tovsugeren.blogspot.com/2017/07/har-offentlig-ansatte-ytringsfrihet.html
Det finnes nok av feige arbeidsgivere og enda flere feige nettroll som ikke skjønner hva de er i stand til å ødelegge og skade gjennom ytringer, kopier og spredning av besudlede vrangforestillinger.
Når som helst kan det være noen som tør å ta den rette fighten i rettsystemet og få satt en stopper for ytringer som er laget for å ramme andre.
Nina Andresen fortjener all honnør for å stille opp og jobbe for bedre vilkår for ME pasienter i dette landet. Neste gang noen har noe å melde bør det være noe konstruktivt. Har du bare gørr å komme med så hold deg på rommet ditt og kryss fingrene for at noen gidder å jobbe med din problematikk like uforbeholdent og nøytralt som Andresen – skam venter rundt neste sving.
LikerLiker
Lara Croft, som du skriver «en liten porsjon folkeskikk hadde trolig ikke skadet» – fra mitt ståsted er det normal folkeskikk å tørre å stå frem med virkelig navn. Tør du?
LikerLiker
Det er vel lett å forstå når et miljø opptrer med systematiske metoder for å henge ut folk? Det virker jo temmelig opplagt at det her er snakk om en person med et vanvittig behov for å få kanalisert sin bitterhet og vrede. Skylappene på, opp på kjepphesten og lade på med svovel. Uansett hvordan du vender eller vrir på det, er ME fremdeles betraktet som en utelukkelsesdiagnose. En rekke spesialister har opp i gjennom blitt fratatt retten til å praktisere for folketrygden da ME-diagnosen har sittet løst, uten å møte kriteriene som stilles. Med tanke på å ivareta brukernes rettigheter, er jo dette et potensielt avgjørende tiltak, da mange risikerer å havne i et vakuum, uten rettigheter etter endt AAP-løp. Om dette kan være et behjelpelig verktøy for å avklare arbeidsevne innen NAVs rammer, er det jo fantastisk med tanke på å inntektssikre, heller enn å produsere sosialklienter. Men det virker som om alle rasjonelle vinklinger rundt dette blir avfeid, selv om mange som arbeider i apparatet rundt de som er syke, utelukkende gjør det i god hensikt. Og når man ser hva som skjer når man blir misforstått og lagt for hat, er det vel ikke så underlig at man avstår fra å stå frem med fullt navn? Å kalle det det manglende folkeskikk virker på meg som ussel og billig hersketeknikk. Tenk å rakke ned på noen som genuint vier sin tid til å prøve å være med på å forstå et såpass uavklart og sammensatt sykdomsbilde. Helt utrolig.
LikerLiker
Det er vel ingen som hevder her at offentlige ansatte ikke har ytringsfrihet? Nina Andresen er i sin fulle rett til å beskrive virkeligheten som hun ser den. Akkurat som også Nina Steinkopf har rett til det samme. Folk må da ha lov til å mene noe om det andre mener å vite om dem, selv om de er syke? Mener du at pasienter ikke skal få ytre seg om saker som direkte berører dem og det behandlingstilbudet de blir gitt? Og isåfall, gjelder dette alle pasientgrupper eller kun ME-pasienter? For hvis ikke de har rett til å uttale seg, gjelder vel ytringsfriheten du så varmt forsvarer i praksis de offentlige ansatte, men ikke pasientene deres?
LikerLiker
Svar til Lara Croft:
Jeg tillater meg å snu på flisa med dine egne ord:
Det er noe med krenkede mennesker som skremmer meg også. Som føler sterkt, og hater det som truer deres gamle tilnærminger til sykdommer. Det er ikke noe rasjonelt i det. De tar ikke inn over seg, at også medisinsk forskning gjør fremskritt. De tar fremskritt som et dypt personlig nederlag for at de ikke selv har fulgt med i timen. Vei dine ord før du rakker ned på pasienter som forsøker å overleve i et lite fagmiljø fylt av pasientforakt og som kun tenker på egen status og prestisje. Som ikke jobber for sine pasienter.
Når man krenker og undertrykker pasienters kunnskap om egen sykdom gjør det vondt. Vi er fortvilte over ikke å bli hørt,- ikke sinte.
Pasientforakt gjør mennesker i stand til onde handlinger.
Det skremmer meg at dere finnes der ute. Styrken i hatet er voldsomt og intenst. Og dere mener dere har rett til å trakassere og krenke fordi dere selv – med urette – føler dere krenket. Dere er totalt uten grenser og uten respekt for syke mennesker. En liten porsjon folkeskikk og sympati hadde trolig ikke skadet.
Prøv å være forståelsesfull. Les « Etiske regler for leger»
Det finnes nok av feige fagfolk og enda flere feige nettroll som ikke skjønner hva de er i stand til å ødelegge og skade gjennom ytringer, kopier og spredning av besudlede vrangforestillinger.
Det kan være noen som tør å ta den rette fighten, ved å protestere mot det bestående. Pasienter, pårørende og helsepersonell med sine 7250 underskrifter er et bevis på det. Dette for å få satt en stopper for ytringer og behandlinger som er til skade for pasientene.
Nina Andresen er et godt eksempel på en som ikke ønsker å stille opp og jobbe for bedre vilkår for ME pasienter i dette landet. Neste gang hun har noe å melde bør det være noe konstruktivt.
Ønsker du som fagpersonell ikke å oppdatere deg på internasjonal forskning og utvide din kunnskap, så har du ingen tillit. Vi ønsker dyktige og oppdaterte fagfolk som gidder å jobbe med en sykdom som det ennå ikke finnes noen kur for.
Fagfolk som er genuint interessert i sine pasienter og vil dem alt godt!
LikerLiker
Tilbaketråkk: Krigen mot de ME-syke | MElivet
Tilbaketråkk: NAV avlyser kurs for brukere med CFS/ME | MElivet
@Espen Kvale:
Det kan virke som om du har misforstått hva denne diskusjonen handler om? Det er allerede ordninger for å arbeidsavklare mennesker med denne diagnosen. Dette skjer gjennom bedrifter hvor ansatte med spesiell kompetanse vurderer funksjonsnivået til brukeren opp mot krav i en gitt jobb. Arbeidsavklaring er heller ikke fokuset til denne metoden, så jeg forstår ikke helt hvorfor du drar inn dette i denne diskusjonen.
Jeg si meg enig i at en del av debatten dessverre har blitt svært betent og destruktiv. Karakteristikker som ikke er heldige eller konstruktive settes på meningsmotstandere. Men etter mitt skjønn gjelder dette i like stor grad fra begge sider. Hvis man skal kritisere pasienter som tar til motmæle mot fagfolk, burde man også tenke over hvorfor de føler behovet for å gjøre dette.
Hva er det som ligger bak frustrasjonen? Kan det være de har et poeng i noe av det de sier? Om ikke alt, så i hvert fall deler av det? Er det riktig å anta at denne pasientgruppen har en vanskeligere personlighetstype enn andre pasientgrupper? Eller kan det være et utslag av frustrasjon over forklaringsmodeller som ikke føles treffende og dermed også ineffektive behandlingsmetoder?
LikerLiker
Her greier du å beskrive et godt poeng SC.
For meg handlet alt om å komme ut av PEM i mange år. Det eneste som hjelper for meg er å begrense alt av aktivitet til et minimum da. Gjør jeg det ikke, har jeg erfart påfølgende tapt funksjonsnivå.
Mitt problem med NAV var at de manglet kunnskap om PEM, overså mine erfaringer og behov, overkjørte evaluering fra attføringsbedrift, unnlot å svare på spørsmål om hvilke ytelser jeg kunne ha rett til når jeg knapt var i stand til å stå pga langvarig fysioterapi som forverret helsa mi, de unnlot å gi inntekt i flere år, ignorerte tverrfaglige uttalelser fra helsepersonell som støttet min sak. Da jeg spurte NAV om de hadde lov til dette, svarte de meg aldri. Jeg rakk aldri å restituere meg hver gang, så jeg kom ikke ut av PEM på flere år. Det hjalp ikke å si fra.
Kravene fra NAV presset meg langt over tålegrensa så jeg ble unødvendig mye sykere. Og det skaper mistillit når noen hevder at de blir frisk av å øke både tankeaktivitet og fysisk aktivitet fordi de lærer seg å ignorere symptomer og stoppe negative tankestrømmer. Fordi diagnosekravet er at man blir sykere av å øke tankeaktivitet og fysisk aktivitet.
Slik jeg opplever ME kan jeg ignorere symptomer til en viss grad, men det forhindrer ikke at musklene i beina blir så trette at de blir umulige å stå på. Det kan ikke ignoreres. Å praktisere dyp avspenning i tiervis av år har heller ingen effekt: Ekstrem muskeltretthet, nevrologiske og immunologiske symptomer starter om og om igjen. Et energirikt sunt matinntak kan fordobles uten at det gir mer energi enn til å dekke basisbehov. Med positiv tankeaktivitet og kognitive oppgaver som skaper glede, har jeg erfart å ikke kunne lese eller skrive på flere uker pga smertene og tanketåka aktiviteten skaper i hodet. Helt unormalt. Opplevde aldri noe lignende som frisk med de samme psykososiale livserfaringene.
Jeg forstår at noen så gjerne vil formidle hvordan de ble friske. Men det er uakseptabelt og skaper høy temperatur at noen ønsker å tjene penger på sine egne erfaringer, når det igjen kan presse pasienter med motsatte erfaringer inn i et system der et ukjent antall får økt forverring. Det oppleves ikke som greit når aktører prøver å skape tette bindinger til NAV som på sin side gjerne stiller enda flere krav til pasienten for at absolutt alt skal være prøvd før uføreytelse gis. Selv om sykdommen med svingninger viser nedagående tendens med funksjonstap feks over 15 år. Spesielt ikke når NAV samtidig overkjører medisinske råd.
Pasienter har lov til å forvente andre behandlingsmetoder enn tanketeknikker, og har lov til å sette grenser og si fra om det som ikke fungerer og som forverrer. Når bivirkninger ignoreres, bagatelliseres og tilskrives en slags ME-personlighet basert på generell synsing, uten at det tas hensyn til individuell personlighetsprofil og hevdes offentlig som en sannhet av enkelte helsepersonell, så er det som å helle bensin på bålet: Pasientene protesterer. Blikket rettes negativt mot pasientene som protesterer, og ikke mot de som faktisk har vært med på å ødelegge pasientenes helse. Hvor mange andre mennesker i dette landet ville tiet stille dersom funksjonsevnen deres ufrivillig ble redusert/tapt pga feilbehandling og resultatet ble behov for pleiehjelp?
LikerLikt av 1 person
Tusen takk for et velskrevet og tankevekkende bidrag. Erfaringene mine er på en del områder relativt like dine, selv om jeg heldigvis har blitt møtt på en mer konstruktiv måte i NAV-systemet. Muligens fordi jeg har fått diagnosen senere, på et tidspunkt hvor de verste fordommene mot den ikke har vært like utbredt. Eller i hvert fall i større grad har blitt nyansert og problematisert av nyere forskningsresultater som motstrider det psykosomatiske paradigmet.
Men ja, det er et paradoks at pasient-perspektivet og pasientenes egne erfaringer har blitt marginalisert på en såpass systematisk måte i helsevesenet over så mange år. Jeg tror det har sammenheng med forståelsen om «false illness-beliefs» som ble lansert av Oxford-psykiaterne i sin CBT-modell. Denne forståelsen sier i praksis at en person med ME/CFS som attribuerer sykdommen sin til noe annet enn psykosomatiske prosesser har en feilaktig virkelighetsforståelse. Og at denne virkelighetsforståelsen hindrer bedring.
En del helsepersonell har dermed trodd at det å møte pasientenes erfaringer med genuin interesse har vært å «jatte med» på pasientenes feilaktige forståelse. Det etisk riktige, basert på denne forståelsen, har vært å utfordre pasientenes egne forståelser av sykdommen. Problemet er jo bare at nyere biologisk orientert forskning viser at store deler av pasientgruppen har hatt langt mer korrekt forståelse av sykdommen sin enn store deler av helsevesenet. Empirien støtter ikke CBT-modellen, tvert imot har den vel gått relativt langt i å diskreditere den.
Så når man har «hjulpet» pasientene til å avlære erfaringsbasert kunnskap fra egen hverdag, hva pasienter føler fungerer for dem, har det ofte vært langt mer til skade enn til gagn.
Men forskningen skrider fram, så jeg har mye håp for en bedre framtid. Nok en gang takk for at du valgte å dele dine erfaringer, og jeg ønsker av hele mitt hjerte at livet ditt blir enklere framover enn hva det har vært til nå.
LikerLiker
Til SC 14. mars 2020 kl 10:20.
Tusen takk for at du ser kjernen i det jeg prøver å si og for varm tilbakemelding. Så glad du gjorde meg.
Diagnosen min er få år gammel. Det hører med til historien at jeg ble nektet ME-utredning i flere år av fastlegen. Og at jeg var syk i 14 år før diagnosen ble satt, på tross av at jeg sa at symptomene forverret seg ved aktivitet. Funksjonstapet ble ikke tydelig før metabolismen ble rammet. (Jeg ble gradvis sykere de første årene, men da energisvikten slo inn for fullt gikk det raskt nedover på tross av at jeg prøvde å vedlikeholde aktivitetsnivået.) Jeg var i god form da dette startet og prøvde å opprettholde et normalt nivå, men det ble helt umulig.
Livet mitt ble mye enklere fra den dagen jeg ikke trengte å ha mer med NAV og helsepersonell å gjøre. Det er fordi de jeg møtte manglet kunnskap om hva som hjelper for å unngå forverring. Systemene som eksisterer tar ikke hensyn nok til pasientene. Eksempel: E-læring på pc til pasienter som tåler dårlig å se på pc-skjerm/bevegelse i synsfeltet av bildet som skifter. Bedre med utskrift på papir da for de som tåler å lese litt tekst på papir.
Jeg gleder meg til den dagen det snur og NAV og helsepersonell blir en god støtte for alle pasienter, så det blir godt å få hjelp av dem.
Det er så godt å bli forstått, så takk igjen. Gode ønsker til deg også.
LikerLikt av 1 person
Tilbaketråkk: Dagbladet-journalistikk – en belastning for ME-syke (2) | MElivet
Tilbaketråkk: NAV avviser nok en gang å ha en aktiv rolle i omstridt studie | MElivet
Tilbaketråkk: NAV innrømmer å støtte omstridt studie | MElivet
Tilbaketråkk: Kritikkverdig av NAV å støtte omstridt studie | MElivet
Tilbaketråkk: ME-livets årskavalkade 2020 | MElivet
Tilbaketråkk: Hva REK Midt visste – Life with ME by Sissel
Tilbaketråkk: Feil om ME – igjen | MElivet
Tilbaketråkk: Kvakksalveri mot ME i NAV | MElivet
Tilbaketråkk: Slutt på kvakksalveri mot ME i NAV? | MElivet