Helsemyndighetene bidrar til å gi alternativbehandlere en kvasifaglig legitimitet, uten å ta ansvar for de skadene som oppstår. De kan like gjerne invitere religiøse healere eller sjamaner – som også har fornøyde kunder.

Jeg så dokumentaren om amerikanske Elizabeth Holmes i går: «The Inventor: Out for Blood in Silicon Valley».

English translation here: A Messiah in Norwegian health care system?

Problemet

Filmen starter med at hun står på en scene og forteller om onkelen sin, som var så fantastisk og som hun elsket så høyt. Han fikk kreft og døde altfor tidlig, og hun fikk ikke tatt farvel. En forferdelig og vond historie.

Løsningen

I 2004 startet hun et firma som hun hevdet skulle revolusjonere helsevesenet. Hun var 19 år og hadde utviklet en ny måte å ta blodprøver på – en måte som skånet pasienten og med en teknologi som skulle gjøre 200 forskjellige tester av denne ene dråpen blod i løpet av få minutter.  Dette var en raskere, billigere og bedre løsning for både pasientene og helsevesenet. Tapet av onkelen var drivkraften hennes.  Hennes visjon var å redde liv.

Nettverk

Hun har ikke medisinsk utdanning men er god på å bygge nettverk. Hun snakket varmt om visjonen og produktet sitt og brukte ord som hørtes akademiske ut.

Hun allierte seg med mektige investorer, rike eldre menn og politikere som ble rørt av historien hennes og sjarmert av hennes visjon. De trodde på henne, visjonen hennes og de gjorde henne respektert. De påvirket andre mektige mennesker og nettverket hennes vokste seg stort. Vi ser henne avbildet med både Bill Clinton og Barack Obama.

Hun ansatte en kjent ekspert på teknologi og knyttet til seg USAs mest fryktede advokat – som fikk aksjer i firmaet.

Hemmelighold

På spørsmål om det tekniske rundt oppfinnelsen var svaret alltid at det var en bedriftshemmelighet. De hadde konkurrenter og måtte vente til teknologien var ferdig utviklet slik at de kunne søke patent.

Kulturen

De ansatte skulle «bære kallet i hjertet» og ble nøye overvåket. Det ble etablert en oss-mot-dem-kultur; «vi er i en revolusjon», «vi kjemper mot et etablert system» og «vi blir konstant angrepet». Det ble skapt et kunstig fiendebilde og en nærmest paranoid holdning til omverden. De ansatte måtte signere en kontrakt der de lovet å ikke omtale firmaet på en negativ måte. Og; det var utelukkende rom for positive holdninger til visjonen og den planlagte teknologien.

Media

Media bidro til verdifull markedsføring. Holmes fremstod som en slags ny Messias som skulle redde liv og revolusjonere helsevesenet. Hun ble sammenlignet med Steve Jobs og Arkimedes. Hun ble intervjuet av de store TV-kanalene og omtalt i de største magasinene. Fortune inviterte henne til den store kvinnekonferansen – selv om hun ikke ledet noe Fortune 500-selskap.  Hun var alltid kledt i svart.

Helsemyndighetene

Holmes drev utstrakt lobbyvirksomhet og fikk bl.a. endret en del av det offentlige regelverket. Ifølge helseloven skal blodprøver bestilles av lege og resultatene av blodprøvene skal formidles av en lege. Dette regelverket fikk hun endret slik at folk selv kunne bestille blodprøver og få resultatene direkte – uten å gå via legen. Lovendringen gjorde at hun kunne inngå en avtale med en av de store varehus-kjedene i USA – som med hennes oppfinnelse skulle tilby kundene å ta opptil 200 forskjellige blodprøver for en billig penge. Tilbudet vakte stor interesse og i 2014 var firmaet hennes verdt 9 milliarder dollar.

Skadene

I firmaets kjeller derimot – var det problemer. Apparatet virket ikke som det skulle.  Den viste feil prøvesvar og feil prøvesvar ble sendt til pasientene.

Krigen mot de skeptiske

De ansatte var underlagt streng taushetsplikt og de som var kritiske til teknologien eller påpekte feil ble bedt om å holde seg hjemme.  Det var ikke rom for å diskutere at apparatet ikke virket eller at pasientene fikk feil prøvesvar. Flere sa opp jobben sin i frustrasjon.  En tidligere ansatt fortalte media hva som foregikk og etter en avisartikkel ble han truet med søksmål. Han måtte bruke nærmere 5 millioner dollar på advokathjelp. Det var flere ansatte som varslet helsemyndighetene og i 2016 ble firmaet Theranos tiltalt for grovt bedrageri av SEC, USAs finanstilsyn og firmaet var da verdiløst.

Les mer i ABCNyheter: «Blodtest-gründeren Elizabeth Holmes’ utrolige fall»

Historien kan minne om noe som skjer i Norge.

Problemet

Et sted i Norge står Live Landmark på en scene, kledt i rød kjole, og forteller historien sin. Hun forteller om livet med diagnosen Myalgisk Encefalopati (ME), at hun ble liggende syk i tre år etter en alvorlig infeksjon og det var ingen hjelp å få i helsevesenet. En forferdelig og vond historie.

(Oppdatering 07.05.2020: Her lå det lenke til en video som viser Live Landmark holde et foredrag for foreningen Lederne. Videoen ble publisert av Lederne (som nr. E05 Live Landmark – «Fra press til prestasjon») på youtube i november 2019 og har ligget offentlig tilgjengelig frem til den ble fjernet fra Lederne sin youtube-kanal i dag.)

Løsningen

I 2007 reiste Landmark til London og tok kurs i alternativmetoden Lightning Process (LP). Etter tre dager på kurs ringte hun hjem til barna sine og sa «Mamma er blitt frisk!» Senere utdannet hun seg til LP-instruktør og startet sitt eget firma.  Hun er blitt frisk og nå skal hun hjelpe andre å bli friske. Dette kurset er en raskere, billigere og bedre løsning for både pasientene og helsevesenet. Dette er drivkraften hennes. Hennes visjon er å hjelpe folk å bli friske.

Nettverk

Hun har ikke medisinsk utdanning men er god på å bygge nettverk. Hun snakker varmt om visjonen og metoden og bruker ord og begreper fra fysikk og biologi slik at det høres akademisk ut.  Hun uttrykker seg som om hun er lege eller behandler og forveksler det å holde foredrag/kurs med «klinisk erfaring»:  «De siste syv årene har jeg veiledet omtrent 1000 personer, der en større andel har hatt diagnosen. Jeg har derfor relevant klinisk erfaring med pasientgruppen.»

Hun har alliert seg med mektige folk innen helsevesenet, kjendiser og politikere som ble rørt av historien hennes og sjarmert av hennes visjon. De trodde på henne, visjonen hennes og gjorde henne respektert. De påvirket andre mektige mennesker og nettverket har vokst seg stort. Hun har vært skyggeskriver for Arbeiderpartiets stortingsrepresentant og helsepolitiske talsmann, Torgeir Michaelsen. Tidligere helseminister, nå Arbeiderpartiets leder, Jonas Gahr Støre har skrevet forordet i boken hennes. Hun har vært fast skribent i Tidsskriftet for den norske legeforening og har undervist medisinstudenter og helsepersonell. Hun har blitt invitert til å holde foredrag på forskerkonferanser – selv om hun ikke er forsker.

Hun knyttet til seg fagfolk. Forsker Vegard B. B. Wyller uttaler at hans stressteori samsvarer med LP. Senere knytter hun til seg lege Henrik Vogt som omtaler seg selv som «medielege». Hun bruker en av Norges mest profilerte advokater.

Hemmelighold

Metoden LP er forbundet med hemmelighold. Det skyldes på opphavsretten, og at åpenhet kan hindre effekt, også for potensielt nye deltakere.

Kulturen

LP blir av en psykolog Bente Dahl sammenlignet med karismatiske menigheters helbredelse av homofile; «De suggererende teknikkene, medienes framstillinger, dokumentasjonsmetodene, og advarslene mot å høre på sine egne…»

Det er skapt et kunstig fiendebilde og en nærmest paranoid holdning til omverden. De som formidler negative erfaringer blir av LP-tilhengere kalt skamløse konspirasjonsteoretikere, uredelige aktivister og sammenlignet med «uvitenskapelige vaksinemotstandere».

Det påstås at de som ønsker å forske på LP blir utsatt for sjikane.

Kursdeltakerne blir intervjuet på forhånd og bare de mest motiverte får delta. De er underlagt taushetsplikt og flere har måttet signere en kontrakt etter kurset der de lover at de er blitt friske – uten at de har fått kopi av kontrakten. Det er utelukkende rom for positive holdninger til metoden.

Media

Media har bidratt til verdifull markedsføring av Lightning Process. Et søk på «Lightning Process» i Atekst gir mer enn 700 treff. Landmark er journalist og har inngående kunnskap om media og har et stort nettverk i bransjen. I tillegg er hun forfatter, foredragsholder, skribent jevnlig publisert i Dagens Medisin, NRK og VG og et yndet intervjuobjekt i ukepressen. Hun er på sosiale medier og har sin egen hjemmeside. Hun er kledt i rødt når hun holder foredrag.

Helsemyndighetene

Landmark har drevet utstrakt lobbyvirksomhet innen helsevesen, NAV, barnevern, barneombudet og blant politikere. Det har svart seg.

Lege og forsker, såkalt ME-ekspert, Vegard B. B. Wyller anbefaler at ME-syke barn tar kurs i LP. Les mer på NRK: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs.

Helsedirektoratet har betalt 100.000 kroner for at en fysioterapeut skulle ta kurs og bli LP-instruktør.

Allerede fra 2009 anbefalte NAV at ME-pasienter tok kurs i LP og det ble diskutert hvordan det offentlige kunne finansiere dette.

Norsk Helseinformatikk (NHI) er utgiver av Norsk Elektronisk Legehåndbok, norske legers mest brukte oppslagsverk. Et søk på Lightning Process gir 49 resultater. I saken om LP fra 2009 står det at «Den omdiskuterte metoden har gitt svært gode resultater for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom eller myalgisk encefalopati (ME)………..». Dette slås fast som et faktum av NHI’s skribent og er ifølge nettsiden «godkjent av medisinsk redaktør».

2010: Metoden praktiseres på Godthåb Rehabiliteringssenter i Bærum og Bergen Diakonissehjem skriver en lengre artikkel om LP og at behandling med metoden tilbys på deres Senter for livsmestring.

Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet uttaler i 2010 at Helsedirektoratet ikke kan godkjenne, gi støtte til eller anbefale behandlinger som ikke er vitenskapelig dokumentert. Samtidig finansierer Helsedirektoratet en nasjonal ME-konferanse for helsepersonell ved Universitetssykehuset i Nord-Norge der Landmark er foredragsholder og LP blir løftet frem.

I et intervju med Romerikes Blad 23. mars 2011 forteller Landmark at hun holder «gratis informasjonsforedrag for helsepersonell» og at hun håper på offisiell godkjenning: – Det å få LP godkjent i det offentlige systemet vil gjøre at man kan nå ut til flere. Nav burde dekket kurset, og gjør det allerede ved enkelte lokalkontorer.

Erna Solberg tar opp LP i en interpellasjon i Stortinget i 2011 og viser til at «Nav betaler f.eks. penger for at enkelte skal delta på det såkalte Lightning Process…….»

I 2011 hadde Barneombudet Reidar Hjermann møte med Landmark for å diskutere LP.

I 2012 søkte Folkehelseinstituttet om ni millioner kroner for å studere LP og Landmark ble konstituert til forskningsgruppen.

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse, Erfaringskompetanse.no, har publisert 7 artikler av Landmark, med lenker direkte til hennes hjemmeside.

I 2014 skrev Barneombudet Anne Lindboe på Twitter: «Også vi trenger å lære mer om barn og ME. Hatt et nyttig møte med ME-foreningen og skal høre om Lightning Process av Live Landmark i august.»

Landmark forsøkte å få endret den nasjonale veilederen for CFS/ME i 2014. Hun kritiserte pleierådene for de sykeste og la frem sin egen historie som argument for at LP skulle anbefales som behandling mot sykdommen. Det førte til at Helsedirektoratet sendte veilederen ut på høring.

Direktør i Folkehelseinstituttet, Per Magnus har skrevet kronikk om Lightning Process sammen med Landmark som ble publisert i Tidsskriftet for den norske legeforeningen i 2016.

Samme året ble barne- og ungdomspsykiater Sadaf Malik klaget inn til Rådet for legeetikk for å anbefale LP i media. Rådet valgte å gi psykiateren ros.

I 2017 bevilget Forskningsrådet 30 millioner kroner til studier på ME og brukermedvirkning var sentralt. «Spørsmålet om hvorvidt én konkret søknad om bruk av behandlingsmetoden Lightning Process (LP) skulle anbefales å gå videre eller ikke, ble svært konfliktfylt.» «Det ble grønt lys for 11 av de 19 søknadene, mens 8 søkere fikk avslag. En av disse klaget på avslaget.»

Samme året holdt Landmark foredrag om LP på «Trygdemedisinsk konferanse«. Målgruppen var fastleger, rådgivende overleger i NAV, forsikringsleger og samfunnsmedisinere.

Dette var også året da regelverket som gjelder for markedsføring av alternativ behandling ble skjerpet og uttalelser fra fornøyde kunder, brukerundersøkelser og lignende kan ikke lenger benyttes i markedsføringen. Forbrukertilsynet informerte Landmark om dette i et brev i august 2017.

Tre uker etter, i september 2017, opprettet lege Henrik Vogt «pasientorganisasjonen» Recovery Norge på Facebook. Få dager senere publiserte Aftenposten debattinnlegget skrevet om og av medlemmene i Recovery; «Lytt til dem som er blitt friske». Blant de 46 medlemmene som signerte innlegget er det 13 LP-instruktører/coacher, kommersielle aktører eller andre som er tilknyttet disse – som alle har økonomiske interesser i at LP blir markedsført. Medlemmer i organisasjonen er tidligere kursdeltakere som forteller om egne erfaringer. De blir brukt i lobbyvirksomhet og i markedsføring av metoden og på den måten omgås regelverket.

Det var først i 2017 at en klinisk studie på LP ble publisert. 100 barn og unge ble behandlet med LP. Det var da Ingrid B. Helland, leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, uttalte til Dagens Medisin: – Jeg tror det er viktig at pasientene får begge deler, både treningsprogrammet Lightning Process og hjelp, støtte og oppfølging fra lege og helsepersonell. Helland viser også til Recovery Norge og LP-studien i sin presentasjon «Diagnosekriterier for barn, unge og voksne».

Det var Helland som inviterte Live Landmark til å holde foredrag på en forskningskonferanse for CFS/ME i 2018. Konferansen var arrangert av Folkehelseinstituttet og Kompetansetjenesten med støtte fra Forskningsrådet. Landmark holdt foredrag selv om hun ikke er forsker. Hun presenterte studieprotokollen for en planlagt studie på LP. Studien skal gjennomføres av grunnleggeren Phil Parker som skal undersøke om kursopplegget han selv har utviklet har effekt. I studieprotokollen er det oppgitt at Landmark er tilknyttet Handelshøyskolen BI. Dette har BI avvist.

I foreningen ME-foreldrenes evaluering av Kompetansetjenesten fra 2018 står det at: «Fysioterapeut B. M. Heidel fra Rikshospitalets barnenevrologiske seksjon, som barn/unge-enheten i Kompetansetjenesten springer ut fra, holdt foredrag på Fysioterapi-kongressen 2018. Det trakk hun frem Lightning Process som en «mirakelbehandling» og hevdet at dette sammen med GET er riktig behandling for ME.

I møtet med helseminister Bent Høie i mars i år spurte jeg Helland om hvorfor hun i forbindelse med en nettverkskonferanse for helsepersonell som hun arrangerte på Skogli anbefalte deltakerne å forberede seg til kurset ved å lese seg opp på alternativbehandling. Hun svarte at det hadde hun ikke gjort. Jeg viste til at på programmet står det:

“Som en forberedelse til nettverkssamlingen anbefales følgende litteratur: Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care for paediatric chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial https://adc.bmj.com/content/103/2/155”.

På Oslo Universitetssykehus’ nettsider om Kompetansetjenesten står det: «Kompetansetjenesten baserer seg på den samlede kompetansen, og drives etter kravene i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.» Videre er det lenket direkte til Recovery Norge sin hjemmeside.

Hegnar.no og TV 2 anslo i 2011 at Landmark hadde tjent omkring 10 millioner og bare i 2015 hadde Landmarks firma salgsinntekter på 3,5 millioner kroner. Landmarks liste over referanser er lang med anbefalinger fra både det private næringslivet, organisasjoner og offentlige instanser.

Skadene 

LP er potensielt svært skadelig alternativbehandling. Kurset er utviklet av osteopat og tidligere medisinsk klarsynt Phil Parker. Metoden er basert på pseudovitenskap og det finnes ikke vitenskapelig dokumentasjon som kan påvise at metoden har effekt på sykdom. Den baserer seg bl.a. på positiv psykologi og Recovery-modellen. Mantraet er at man kan blir frisk bare man vil det nok. Budskapet er at «klarer du å bli bedre så trenger du ikke helsetjenester, og klarer du det ikke er det ditt eget ansvar».

Kristine skriver: Fikk kjeft da jeg holdt på å besvime en gang og da jeg spurte om å få gå på do fordi jeg måtte kaste opp. Jeg var nemlig «negativ og ødela for de andre!» Og jeg gjorde det mot meg selv, skulle bare si STOPP (og holde hånda ut) og slutte å kaste opp.

Elisabeth skriver: Jeg har blitt mye verre etter jeg tok LP og følte mye skam og skyldfølelse i lang tid etterpå.

Lisbeth skriver: Jeg var alvorlig syk og pleietrengende det meste av tiden på dette tidspunktet. Selve kurset opplevde jeg nærmest som en religiøs seremoni, slik andre beskriver det som hjernevask. Det manglet bare «halleluja» og at alle sto opp fra de døde. Hvis jeg bare ville, var villig til å endre tankemønster, kunne jeg bli helt frisk. Etter kurset kollapset jeg totalt og ble verre enn noen gang.

Maria skriver: Poenget med kurset er å få deg til å tro at du ikke har ME, men gjør ME. Dermed blir det på en merkelig måte logisk å si på slutten av kurset at jeg er frisk, hvilket jeg også gjorde. I flere måneder jobbet jeg med kursmaterialet og teknikkene vi hadde fått med oss. Etter å ha oversett signaler kroppen gav, kollapset jeg totalt. Jeg måtte slutte jobb og studier helt, og flytte hjem til mine foreldre, da jeg var for syk til å ta vare på meg selv.

Les 17 pasienterfaringer her: Lightning Process er skadelig for ME-pasienter

Mange ME-pasienter har blitt sykere pga. kurset fordi de har overstyrt symptomer og presset seg mer enn kroppen har tålt. Mange har opplevd å bli pålagt skyld når de ikke ble friske. Allerede i 2009 var dette kjent: Les mer i Dagens Medisin Mange blir ikke friske med LP og i NRK fra 2011: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs.

Lege Øyvind Kristensen sa til TV 2 i 2011 at han har sett eksempler på at pasienter blir dårligere fra et allerede lavt funksjonsnivå: «Å miste så mye av livshåp og troen på det å bli bedre at det rett og slett psykisk sett driver dem inn i selvmordsrisiko. Det er svært alvorlig synes jeg.»

2011: NAFKAM varsler Helsedirektoratet om negative forløp av ME knyttet til Lightning Process.

Lege Maria Gjerpe ble selv sykere av LP: «Det som ikke er akseptabelt, er at denne dyre metoden, som utøves av «coacher» som forteller pasientene at det er deres egen feil dersom metoden ikke «virker», promoteres både av helsepersonell, media og styrtrike coacher som noe som gjør syke frisk. Det er uetisk…»

ME-foreningens pasientundersøkelse fra 2013 viser at 80 % av de som hadde prøvd LP opplevde stor forverring, forverring eller ingen endring.

Les rapporten her.

I 2014 sendte 34 ME-pasienter som ble sykere av LP en bekymringsmelding til helsemyndighetene.

Prof. Ola Didrik Saugstad skriver i 2015: «ME-pasienter har i en årrekke blitt mistrodd og påtvunget uheldige behandlinger som har gjort dem sykere, de er blitt presset av NAV til å ta den ikke dokumenterte LP behandlingen, og gode foreldre som har beskyttet sine barn er blitt truet av barnevernet.»

Prof. Em. Jonathan Edwards ved University College i London kritiserer Landmark i 2015: «Hun forsøker å gi inntrykk av at hun snakker ut ifra etablert vitenskap».

I 2017 ble 17 pasienterfaringer sendt til flere helseinstanser. De forteller om sin opplevelse med LP og hvilke skader metoden medførte. ME-pasient Trude Wiberg skriver i Aftenposten om sin vonde erfaring med LP.

Lege Nina Werring Lie skriver i 2018: – Av alt jeg har prøvd var LP det jeg opplevde som mest kynisk. Hun følte seg presset til å tro og fortelle at hun var frisk, på tross av symptomer. -Men jeg måtte til slutt innse at dette var et selvbedrag.

Helsejournalist David Tuller fra USA skriver om svakhetene ved studien der barn ble behandlet med LP. Han og 55 professorer krever at studien trekkes tilbake og flere professorer har sendt egne brev, også Yale-psykiater Alan Gurwitts.

Krigen mot de skeptiske

Kursdeltakere forteller at de er underlagt taushetsplikt. De som er kritiske får ikke delta på kurs. Det er ikke rom for negative tanker eller å diskutere at noen blir sykere av metoden. Holdningene er at de som har blitt sykere pga. kurset er ikke motiverte til å bli friske, de er ikke villige til å gjøre en innsats selv. Det skapes et fiendebilde for å stilne kritikere, og saklig kritikk blir betegnet som «sjikane» og «aktivisme». På Recovery Norge sin Facebook-side blir negative kommentarer slettet og folk som stiller kritiske spørsmål eller er skeptiske blir blokkert.

Mange er redde for å uttale seg negativt om kurset og noen har blitt truet med advokat. Landmark anklager foreldrene til ME-syke barn: «Flere barn kan bli friske om foreldrene klarer å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse» og anklager ME-pasienter som ikke er blitt friske: «Som tidligere pasient vet jeg at motivasjonen for bedring er stor, men frykten for forverring kan være større. Det er derfor viktig å si: Alle er ikke rustet til å ta ansvar for egen helse.»

Spørsmål

Hvor lenge skal myndighetene la kommersielle alternativbehandlere få fortsette sin misjonering? Er det ingen som gjennomskuer den kvasivitenskapelige retorikken? Hvem tar ansvaret når alvorlige bivirkninger oppstår? Hvordan påvirker dette troverdigheten til leger og helsevesenet?

Det er ille nok til at sårbare voksne pasienter opplever dette, men hvis barn blir fortalt at de kan bli friske bare de vil det nok, og at de ikke må snakke om prosessen med andre mennesker, er ikke det en form for barnemishandling? Hvorfor er det ikke flere barneleger i landet som stiller spørsmål ved dette?

Hvordan kan det ha seg at én tidligere ME-pasient kan ha så stor påvirkningskraft og sette i gang et så stort apparat og ressurskrevende arbeid å revidere den nasjonale veilederen, mens flere tusen andre pasienters innspill til veilederen i 2012 ble oversett?

Når seriøse aktører, og ikke minst myndighetene selv, inviterer Landmark til å delta på fagkonferanser, gis det feil signaler om at metoden er godkjent og veldokumentert. Slik bidrar helsepersonell og myndigheter til å gi konseptet en kvasifaglig legitimitet, uten å ta ansvar for de skadene som oppstår. Det bør i det minste foreligge noe kvalitetssikret klinisk forskning eller vitenskapelig dokumentasjon som gir grunnlag for å legitimere det. Hvis ikke kan man like gjerne invitere religiøse healere eller sjamaner – som også har fornøyde kunder.

Mer om ME

WHO har klassifisert ME som en nevrologisk sykdom siden 1969.  Det finnes ingen blodprøve som kan påvise sykdommen og årsaken er ikke avklart. Det finnes ingen behandling eller kur. Dette gjør at mange pasienter er sårbare og fortvilt leter etter noe som kan hjelpe.

Helsedirektoratets veileder for CFS/ME anbefaler at Canada-kriteriene brukes ved utredning. De krever at psykiske lidelser utelukkes før diagnosen kan settes. Lite kunnskap om sykdommen blant fastlegene gir grunn til å anta at en del pasienter er feildiagnostisert.  Pasientene blir behandlet med kognitiv terapi og gradert treningsterapi selv om det ikke kan dokumenteres at behandlingen er effektiv eller trygg.  De studiene som er gjort på disse behandlingene har store metodefeil og resultatene er usikre.

Amerikanske Institute of Medicine gav i 2015 ut en rapport utarbeidet av et panel på 15 eksperter. De har gjennomgått 9000 fagfellevurderte forskningsrapporter og konkluderer at det er nok evidens til å anse sykdommen som fysisk og at pasientene kan bli sykere av å presse seg ut over tålegrensene.

Tilhengere av LP omtaler gjerne ME som «biopsykososialt» eller «medisinsk uforklarte symptomer og plager» (MUPS) – og forsøker på den måten å omdefinere sykdommen som psykosomatisk. LP omtales som «kognitiv terapi» eller «stressmestring» selv om både grunnleggeren Phil Parker og Landmark tidligere har uttalt at det ikke kan sammenlignes.

Med en slik annerledes definisjon av sykdommen, og ved å omtale LP som «kognitiv terapi» eller «stressmestring» kan det virke logisk å behandle ME med f.eks. LP.  På den måten skapes et marked for LP samtidig som inntjeningsaspektet blir tonet ned. I realiteten er konseptet ideologitungt og innrettet som svar på det helsevesenet og politikere etterspør: En rask og billig behandling av en alvorlig, multisystemisk sykdom.

Mer om LP

Lightning process-instruktører er ifølge Helsedirektoratet, Forbrukertilsynet og NAFKAM å regne som alternativbehandlere. LP er basert på pseudovitenskap og konseptet drives som en franchise med base i England. LP er varemerkebeskyttet og kan kun utføres av sertifiserte kursledere. For å bli LP instruktør, må man først bli godkjent instruktør i neurolingvistisk programmering (NLP) og hypnoterapeut. Instruktøren må være sertifisert og betaler en årlig lisens for godkjenningen. I tillegg betales en royaltysats pr. kursdeltaker til Phil Parker. Kurset koster 16.500 kroner. (red.mrk.: I 2022 koster kurset 21.000 kroner.)

De fleste ME-pasienter i Norge har blitt anbefalt kurs i LP av helsepersonell, NAV-ansatte, lærere og andre som er i hjelpe- og støtteapparatet. Anbefalingene understøttes også av landets øverste faglige instans på området, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Instruktørene bruker ordet «trening» i stedet for «behandling». Dermed fraskriver de seg behandleransvar og gjør deltakerne ansvarlige for resultatet. Kursdeltakerne lærer at de «gjør» ME og at de har et valg: de kan velge enten det livet de ønsker seg eller sykdommen.

Selve prosessen består i tro på at prosessen virker, fortelle seg selv og alle andre at man en frisk, stå i en tegnet sirkel på gulvet med en strek til høyre og en til venstre, si noen magiske ord og ta to steg til venstre. Ritualet skal gjentas og pasienten skal undertrykke og overse symptomene helt til sykdommen er borte. Når symptomene kommer, skal de strekke hendene foran seg og si «Stopp». De skal stoppe negative tanker og sykdomsfokus og istedet fremkalle positive følelser ved å tenke positivt.  Hvis prosessen ikke fungerer er det fordi de ikke gjør den riktig. Kursdeltakere forteller at «Vi fikk ikke lov til å diskutere prosessen med andre syke, men bare gjøre det, og bli friske. Vi fikk beskjed om å bryte all kontakt med andre ME-pasienter, og hvis vi ble spurt om LP skulle vi si at vi var blitt friske.»

Kursdeltakere forteller at de har måttet signere en kontrakt der det står at de har «sluttet å gjøre ME». De har ikke fått kopi av kontrakten.  Disse signaturene brukes som bevis for at metoden virker, og både helsevesen og offentligheten blir villedet om effekt og skadevirkninger av LP.

Det blir påstått at man kan bruke hjernen (ved hjelp av mentale teknikker) for å dempe kroppslige symptomer basert på en teori om en kropp som har havnet i en kronisk stressaktivering. Dette er samme teori som Vegard B. B. Wyller la frem i 2007. Det er imidlertid ikke holdepunkter i vitenskapen for at denne teorien stemmer.

Lightning Process mangler evidens og kan være svært skadelig for ME-pasienter.

Det finnes ikke vitenskapelig dokumentasjon som viser at LP har effekt på ME. NAFKAM skriver at «Ved søk den 12. juni 2018 inneholdt kildene våre ingen oppsummeringer av forskning på Lightning Process. Det betyr at det etter våre kriterier ikke foreligger solid vitenskapelig støtte for eventuelle påstander om effekt av denne selvhjelpsteknikken.»

Det er gjort én klinisk studie på LP. Til sammenligning ble det i perioden 1995 – 2014 publisert 13.320 studier på akupunktur.

Studien, som ble publisert i 2017, har fått mye internasjonal kritikk pga. store metodefeil. Kritikken bunner bl.a. i at det er umulig å vite om noen av studiedeltakerne hadde ME og at forskerne byttet primære og sekundære utfall. Disse endringene muliggjorde en langt mer positiv rapportering om resultatene enn hva som ellers ville vært tilfelle. Studien er også forbundet med etiske betenkeligheter bl.a. fordi studiedeltakerne var barn og unge.

Les mer i Dagens Medisin: Bør SMILE-studien tillegges vekt.

De fleste instruktørene har ikke medisinsk utdanning og omfattes derfor ikke av regelverket som gjelder for helsepersonell. Kursdeltakerne har derfor ikke pasientrettigheter som ved annen medisinsk behandling.

I 2009 hadde 2500 nordmenn tatt LP-kurs og i 2012 var tallet 5000. Iht. ME-foreningens rapport anbefaler Nav fremdeles LP til ME-pasienter.

Det finnes ikke uavhengig statistikk på hvor mange ME-pasienter som har tatt LP-kurs og hvor mange av disse som har blitt friske og er tilbake i jobb/skole. En håndfull mennesker har i en årrekke fortalt de samme mirakelhistoriene gjentatte ganger til ukepressen og dette har ført til stor oppmerksomhet.

Mange er redde for å fortelle om sine negative erfaringer. Noen er flaue over at de lot seg lure til å betale mange tusen kroner for kurset og andre frykter at når de likevel ikke ble friske så kan det bli brukt mot dem av lege eller saksbehandlere i NAV – som har blitt forledet til å tro at tilfriskning avhenger av motivasjon. Andre er blitt for syke til å fortelle om det de opplevde.

LP reduserer ME-pasienters lidelser til et spørsmål om motivasjon og viljestyrke, og skadene er omfattende.

Skrevet av Nina E. Steinkopf

Denne bloggposten kan lastes ned som pdf-fil her: Messias i helsevesenet.

Oppdatert 04. januar 2022.