Kompetansetjenestens ansvar for de alvorligst syke ME-pasientene

I dag har jeg sendt følgende brev til helseminister Bent Høie med kopi til en rekke involverte:

 

Status, 5-årsevaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Jeg viser til møtet på statsrådens kontor den 18.03.2019 vedrørende underskriftskampanjen og 5-årsevalueringen av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Helsedirektoratet skriver i sitt innspill til evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME at:

«Tjenesten har ikke etablert et system for å måle effekt av tjenestens virksomhet. Tjenesten sliter med å få oversikt over omfang av pasienter med ulik grad av CFS/ME og hvordan pasientene undersøkes og følges opp.»

Kompetansetjenesten har ikke oversikt over hvor mange som er alvorlig eller svært alvorlig rammet eller hvordan deres anbefalinger rammer pasientene. I møtet påpekte jeg at Kompetansetjenesten anbefaler kognitiv terapi og gradert treningsbehandling til tross for at årsaksmekanismene ved ME ikke er avklart og til tross for at det ikke kan dokumenteres at behandlingen er effektiv eller er trygg.

Helsedirektoratet etterlyser også dokumentasjon på effekten av tjenestens virksomhet. Kompetansetjenesten svarer at «Vi er usikre på hvordan dette kan gjøres, utover å registrere hvor mange som deltar på kursene våre, og deres evaluering av nytten av kursene».

Ansvaret

Jeg vil gjerne gjøre oppmerksom på ME-foreningens rapport om de alvorligst syke ME-pasientene. Den er basert på besvarelser fra 586 alvorlig/svært alvorlig syke pasienter, se vedlagt.

Rapporten forteller om et system i hjelpeapparatet som svikter mange av de sykeste ME-pasientene. Det er tre hovedproblemer: (i) det tilbys ikke tilstrekkelig hjelp, (ii) hjelpen som tilbys er ikke tilpasset den sykes behov, og fører til forverring, (iii) manglende kunnskap og forståelse av den sykes behov og utfordringer i alle ledd.

Bare 1 av 3 pasienter føler at de blir trodd av helsepersonell, og bare 10 % av respondentene med alvorlig ME mener de får tilstrekkelig helsehjelp, mot 20 % av dem med svært alvorlig ME. Mange får ikke hjemmebesøk av helsepersonell når de har behov for det og en stor andel står i praksis uten helsehjelp.

Rapporten tar ikke for seg resultatene av den behandlingen som kompetansetjenesten anbefaler (kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling) men 70 % har opplevd kontakten med en eller flere aktører i helsevesenet som så vanskelig at de ikke tør eller ønsker å ha videre kontakt med aktøren. «En fellesnevner for opplevelsene ser ut til å være manglende kunnskap hos helsepersonell om ME og hvor alvorlig ME er. Denne manglende kunnskapen gir seg utslag i feil råd, mistro og til tider latterliggjøring av pasienten.»  Pasienter forteller at «jeg har selvsagt måtte venne meg til å stinke svette og urin….» og «Ofte sulten og tørst uten å klare å gjøre noe med det selv. Begrenser væskeinntak store deler av dagen for å unngå å måtte på toalettet.»

Denne rapporten er bare én av et stort antall rapporter som er lagt frem de siste 20 årene og som viser at situasjonen for ME-pasienter er svært fortvilt. Dette er den målte effekten av tjenestens virksomhet.

Formålet med nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten er, ifølge regjeringens veileder, å utvikle og heve kvaliteten på de leverte tjenestene i hele utrednings- og behandlingsforløpet. Rollen til kompetansetjenesten er å sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten. Det gjør dem til en stor bidragsyter til informasjon om sykdommen i helsesektoren. Ledelsen ved Kompetansetjenesten er følgelig ansvarlig for den fortvilte situasjonen som pasientene er i.  Kompetansetjenesten har ansvar for at feil informasjon om sykdommen blir formidlet til helsepersonell, og ansvar for at pasienter blir påført skadelig og uforsvarlig behandling. ME-foreningens rapport viser resultatet av tjenestens virksomhet; resultatet av «kompetansespredning» og 6 år i tjeneste.

Jeg vil gjerne ha tilbakemelding på dette, samt departementets vurdering av hvor stort skadeomfanget må bli før det blir iverksatt endringer.

Jeg, og 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell vil også gjerne ha tilbakemelding vedrørende status i arbeidet med 5-årsevalueringen av Kompetansetjenesten.

 

Vennlig hilsen
Nina E. Steinkopf

 

Vedlegg:

«De alvorligste ME-syke; Sykdomsbyrde og hjelpetilbud» av Norges ME-forening, 2019.

 

 

 

9 tanker på “Kompetansetjenestens ansvar for de alvorligst syke ME-pasientene

  1. Tusen takk for et alvorlig, veldig viktig brev til helseministeren. Kjære Nina Steinkopf, du gjør en fantastisk jobb for ME syke. Håper du klarer å ta tilstrekkelig vare på egen helse til tross for alt du gjør og skriver. Stor takknemlighet Grete Lilledalen

    Sendt fra min iPhone

    Likt av 1 person

  2. Hva skal egentlig til for at det skal skje endringer mht denne saken? Her har du Nina E. Steinkopf dokumentert sviket mot ME-pasientene år etter år, gang på gang, grundig og gravende som ingen annen i dette landet har gjort. Nå fortjener du, og alle vi over 7000 syke og pårørende som støttet deg under underskriftskampanjen, å få svar fra ansvarlig myndighet på hva de har tenkt å gjøre mht NKTs ledelse?
    Tusen takk igjen for det fantastisk gode arbeidet du gjør!🌷🌷🌷

    Likt av 1 person

  3. Tusen takk Nina Steinkopf for at du stiller så mye opp for å endre situasjonen. Er så godt å tenke på. Verdens beste mentalhygiene du bidrar med, fordi det beste som kan skje er å endre uverdig behandling til å bli verdig.

    Likt av 1 person

  4. Godt jobbet, viktig også å ta imot eventuelle forslag til bedring uten å avvise umiddelbart. Selv om man er uenig er det verdi i å nærme seg hverandre!

    Liker

  5. Hei Hanne, flott at du leser og følger med her!👍🏻
    Jeg blir litt usikker på hva du mener med din kommentar og håper du kan forklare litt tydeligere😊
    Hvilke forslag er det viktig å ikke avvise umiddelbart?
    Forslag til CBT og GET?
    Eller tenker du på noe annet?
    Må innrømme at svaret ditt forvirrer meg, så derfor spør jeg…

    Liker

  6. Hei kjære deg!! Jeg er så imponert over deg og det utrolig viktige arbeidet du gjør for de sykeste ME pasientene! Du er tydelig, modig og veldig veldig sterk!!! Tusen takk!! Og MASSE håp om bedring for deg og ME pasienter, OG at helseminister hører deg og oppropet!

    Vennlig hilsen Cathrine Kjeilen Nygaard Mamma til datter 20 med alvorlig ME (i litt bedring)

    Likt av 1 person

  7. Takk for dette Nina.
    Det er så mange tusen ME-syke og deres pårørende, som ser fram til helt nødvendige endringer iht hvordan ME forstås, hvordan pasientene beskrives og hvordan tilstanden skal behandles. Alt for mange er blItt verre av økt trening og har ikke hatt effekt av CBT. At dette har hjulpet en subgruppe er selvsagt fint, men det har hatt den uheldige konsekvens at det skapt et bilde av at ME-syke kan bli bra bare de vil det nok. Dette har medført at mange av de syke som ikke har effekt av psykososiale tiltak i praksis har stått uten behandling. Barn, unge og voksne er sengeliggende i mange år, med mulyisystemiske symptomer, og pleis av sine nærmeste 💔
    Forhåpentlig nærmer vi oss nå et paradigmeskifte i forståelsen og behandling, i lys av all ny forskning på fysiopatologiske mekanismer. Og også, som konsekvens av din innsats. Så takk igjen.

    Likt av 1 person

  8. Tilbaketråkk: Hvor omfattende må skadene bli, Bent Høie? | MElivet

Legg igjen en kommentar til Frøydis Lilledalen Avbryt svar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..