I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå inviterte helseminister Bent Høie meg til et møte. Her er en kort orientering:
Møtet ble avholdt den 18. mars og vi var 18 personer samlet rundt bordet. I tillegg til helseminister Bent Høie og statssekretær Anne Grethe Erlandsen var ledere fra Helsedirektoratet, Helse Sør-Øst RHF, Oslo Universitetssykehus og Helse- og omsorgsdepartementet til stede. Mannen min, Jarle Henriksen, var med som observatør. Det var for det meste jeg som snakket. Jeg la frem kritikken mot Kompetansetjenesten direkte til lederen, Ingrid B. Helland og jeg var tydelig på hvilke negative konsekvenser deres arbeid, og deres tilnærming til sykdommen, har for pasientene. Helland la frem sitt syn på saken og jeg snakket også med representanter fra de andre instansene.
Dette var et dialogmøte. Det varte en halv time lenger enn planlagt men det var likevel ikke nok tid til å si alt jeg hadde på hjertet. Kravene i underskriftskampanjen står fast.
Det er ikke satt dato for når saken blir avgjort. Nå må vi håpe at avgjørelsen blir til beste for pasientene, og i tråd med det som 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell krever.
Tusen takk til alle som har bidratt og støttet denne kampanjen, dere har hjulpet på så mange måter og jeg er veldig takknemlig og stolt av det vi har fått til ❤
Skrevet av Nina E. Steinkopf
Tilbaketråkk: Pasientenes kamp mot skadelig behandling
Takk Nina. Skammelig at vi fortsatt må kjempe den samme kampen, jeg kjenner det på kroppen nå som NAV har gjort det klart at jeg ikke vil kunne få uføretrygd uten å ha vært på rehab, til tross for at jeg er sengeliggende (noe de er fullt klar over). Håper jeg blir en av de siste som må gjennom den problemstillingen!
LikerLikt av 1 person
Veldig bra!!
Stå på videre💙
LikerLikt av 3 personer
Hei! Jeg er skikkelig imponert over deg, alt du har skrevet og den enorme innsatsen du har lagt ned i denne prosessen, og nå med gjennomført møte med Høie m fl! Hatten av for deg!! Og din mann!
Vennlig hilsen -Cathrine, mamma til jente 19 med alvorlig ME
LikerLikt av 3 personer
Tilbaketråkk: En Messias i norsk helsevesen? | MElivet
Tilbaketråkk: Tusen takk VG! – Life with ME by Sissel
Tilbaketråkk: Norske helsemyndigheter i bakevja? | MElivet
Tilbaketråkk: ME-livets årskavalkade 2020 | MElivet
Tilbaketråkk: En Nasjonal kompetansetjeneste uten kompetanse – Life with ME by Sissel