Forakten for de mest sårbare pasientene

· by

Dette er et åpent brev til

Nina Andresen, tidligere ME-pasient, psykolog i Nav

Signe Nome Thorvaldsen, tidligere fastlege/spes. allmennmedisin, Tromsø

Georg Espolin Johnson, lege i Nav

Sven Conradi, lege, Sunnaas sykehus

Ulrik Fredrik Malt, Professor emeritus, UiO

Hans Petter Fundingsrud, klinikkoverlege, UNN

Jon Sundal, overlege, Helse Stavanger HF

Harald Jervell, overlege, Medisinsk avdeling, Ahus

Anne Brækhus, overlege, Nevrologisk og geriatrisk avdeling, Ullevål sykehus, OUS

Hedda Bratholm Wyller, psykologistudent, UiO

Tone Skjerven, psykiater, Molde

Charlotte Lunde, lege, SSE/OUS

Vegard Bruun Bratholm Wyller, Professor og overlege, UiO/Ahus

Preben Aavitsland, overlege, Folkehelseinstituttet

Gunvor Launes, psykiater, Kristiansand

Silje Endresen Reme, professor/psykologspesialist, UiO/OUS

Maria Pedersen, lege, Vestre Viken HF

Linn Rødevand, psykolog/stipendiat, OUS/UiO

Henrik Børsting Jacobsen, psykologspesialist, Ph.D, UiO / OUS

Ingrid Bugge, lege og stipendiat,(S-BUP), OUS

Anja Hansgaard, overlege, Stavanger DPS

Christel Wootton, psykologspesialist, Hordaland Fylkeskommune

Kristin Namtvedt Tuv, overlege, Sørlandet sykehus

 

Jeg viser til debattinnlegget deres i Bergens Tidende der dere omtaler meg og underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå.

Her er mitt svar til dere.

Kampanjen er innspill til Helse- og omsorgsdepartementets 5-årsevaluering av Kompetansetjenesten. Bakgrunnen er at ME-pasienter har blitt påført skadelig behandling i regi av det offentlige helsevesenet i årtier. Dette har blitt rapportert utallige ganger uten at pasientenes erfaringer har blitt vektlagt – til tross for store mengder forskning som støtter det pasientene rapporterer og  faglig støtte fra norske og internasjonale forskere.

Kampanjen vitner mest av alt om at 6600 pasienter, pårørende og helsepersonell ikke har tillit til Kompetansetjenesten. Etter 6 år i tjeneste er situasjonen like fortvilet som det Helse- og sosialdepartementet rapporterte i 2007 og det Sintef rapporterte i 2011.  Dette er pasientenes rop om hjelp og en bønn til helsemyndighetene om at det skal stilles like strenge krav til forskning på, og behandling av ME-pasienter som ved andre pasientgrupper.

Det stemmer at en internasjonal organisasjon har omtalt og støttet kampanjen. Invest in ME Research skriver i sitt nyhetsbrev at de ikke lenger vil kaste bort tid og ressurser på å invitere Kompetansetjenestens leder Ingrid B. Helland til kollokviene som arrangeres ifbm. deres internasjonale forskningskonferanser. Mellom 40 og 50 utenlandske personer har signert kampanjen, drøyt halvparten av disse er helsepersonell. De øvrige 6550 underskriftene er norske.

Det stemmer derimot ikke at Kompetansetjenesten holder seg til Helsedirektoratets retningslinjer. Helsedirektoratet anbefaler Canada-kriteriene og det innebærer at psykiske lidelser skal utelukkes før diagnosen kan settes. Kompetansetjenesten bruker vide kriterier og blander sammen ME med andre tilstander. Utmattelse kan være symptom ved mange tilstander og er ikke det samme som ME. Det blir litt som å tro at alle som hoster har samme sykdom. Det har jeg skrevet om her: Ikke min sykdom og her: Nei, ME er ikke MUPS. 

Dere skriver at «I den virkelige verden blir ME-pasienter bedre, friske og kommer tilbake i jobb.»   En amerikansk professor som fulgte opp sine ME-pasienter over 25 år fant at kun 5% av disse var blitt friske og tilbake i jobb. Det er få som har fulgt opp ME-pasienter over lang tid, derfor har vi ikke sikre tall vedrørende prognoser.

Det er heller ikke grunnlag for å påstå at sykdomsforståelse er avgjørende for tilheling. De studiene dere lenker til er gjort på et sammensurium av psykiske lidelser og ME. Derfor kan resultatene av disse studiene ikke overføres til ME-pasienter.

At dere, og Kompetansetjenesten, ikke skiller mellom ME og andre tilstander er hovedproblemet. Det fører til at ME-pasienter blir anbefalt behandling som kanskje har god effekt på andre tilstander  – men som kan være skadelig ved ME.

Det er som forventet at dere uttrykker støtte til Kompetansetjenesten for CFS/ME. Den «bredt sammensatte fagekspertisen» er jo dere selv; de samme som refererer til hverandres forskning og som deltar på de samme seminarene som omhandler psykosomatiske lidelser og der psykolog Nina Andresen er utnevnt av Kompetansetjenesten til å være representant for ME-pasientene.

I den forbindelse er det interessant at dere skriver at ME-pasienter har 10 ganger høyere aktivitet på ulike nettforum enn andre pasientgrupper. Aktivitet på nettet er kanskje naturlig siden mange er husbundet og dermed også isolerte. I tillegg er det mange som fortvilet leter etter informasjon om behandling.

At disse nettforumene skal være strengt regulert mht. hvilke meninger som tillates er en interessant påstand. Studien dere viser til har fått kraftig kritikk av De nasjonale forskningsetiske komiteene og påstanden er interessant fordi Andresen, som samtidig som hun var ansatt som psykolog ved ME-senteret på Aker, ledet en facebook-gruppe for ME-pasienter som ville bli friske. Der markedsførte hun kommersiell alternativ behandling uten å informere om jobben sin ved Aker. I gruppen var det kun tillatt med positive tilbakemeldinger og de som stilte kritiske spørsmål ble kastet ut.

Andresen uttalte at ME-pasienter har en motstand til det å bli frisk og anbefalte en bok der bl.a. John of God er omtalt, en religiøs healer i Brasil som nå er siktet, mistenkt for å ha misbrukt mer enn 600 kvinner og barn.

Jeg kan vanskelig se hvordan dette sammenfaller med “kunnskapsbasert praksis og eksisterende forskning”.

Mitt budskap i  debattinnlegget i SA, som gjelder Preben Aavitslands bekymringsmelding til Helsetilsynet vedrørende behandling med Rituximab, er at man bør vente med å konkludere om Rituximab-behandling frem til rapporten fra Haukeland-studien foreligger.  Legemiddelet har vært brukt i 20 år, bl.a. ved revmatoid artritt og de siste årene også off-label ved MS.  For øvrig er det ikke forskerne som har patentert legemiddelet – det er Helse Bergen som har patentert bruken av legemiddelet ved ME – i forskernes navn. Det er standard rutine i helseforetakene; forskningen tilhører institusjonen.

Det kan nevnes at Preben Aavitsland også, sammen med bl.a. Sven Conradi og Georg Espolin Johnson sendte bekymringsmelding til Helsetilsynet vedrørende Cyclofosfamid-studien som nå foregår ved Haukeland. Ønsket deres om «bredde» og stort handlingsrom er kanskje ikke like viktig når det gjelder biomedisinsk behandling.

Det meste av denne «langvarige og kostbare multisenterstudien» er finansiert av pasienter og Kavli-fondet – og ikke av offentlige midler. Dette til forskjell fra Vegard B. B. Wyllers forskning, som de siste 15 årene har brukt størstedelen av de offentlige midlene som har vært tildelt fagfeltet, der ingen vet med sikkerhet hva slags pasienter det er forsket på – og som heller ikke har bidratt til en nærmere løsning på ME-gåten.  Wyller er ingen ME-ekspert og han anbefaler fremdeles LP som behandling mot ME: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs.

Dere skriver at «pasienter som blir friske, har fulgt helsemyndighetenes råd» men nevner ikke hvilke råd eller viser til forskning som underbygger påstanden. De psykologiske tilnærmingene som dere lenker til er Recovery Norge, en gruppe alternativbehandlere som, under ledelse av en lege, bruker pasienter til å markedsføre kommersiell alternativ behandling. Jeg har skrevet mer om dette her:  Kompetansetjenesten og Recovery Norge.

Debatten om hvorvidt ME er psykosomatisk eller fysiologisk er avsluttet. Amerikanske helsemyndigheter har fjernet rådene om  kognitiv terapi og gradert trening mot ME. Norske og internasjonale forskere har gjort en rekke biologiske funn.  På fjorårets ME-symposium ved Stanford University presenterte PhD Jarred Younger resultatene av en studie som viser neuroinflammasjon hos ME-pasienter: How Brain Inflammations Causes ME/CFS.  Dere var ikke der, og dere var heller ikke på den store ME-konferansen i London.

Jeg skulle ønske dere ville lytte til alle de som har blitt sykere pga. den behandlingen de har blitt påført, alle de som har forsøkt alt i håp om å bli friske. Men det betinger at dere tror på det pasientene forteller.

Her er lenke til et innblikk i ME-pasienters virkelige verden. 

Til slutt vil jeg takke hver og en av dere for debattinnlegget i BT. Sjelden har pasientforakten, hersketeknikkene og deres lemfeldige forhold til forskning og fakta vært tydeligere. Nå kan alle se hvordan ME-pasienter blir behandlet – og underskriftskampanjen får stadig mer støtte.

 

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

 

PS. Faktasjekk er veldig enkelt: Alt er dokumentert og ligger offentlig tilgjengelig på bloggen. Her er dokumentet som beskriver bakgrunn for, og årsaken til kampanjen: Pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling.

 

 

 

29 tanker på “Forakten for de mest sårbare pasientene”

  3. Et meget godt, saklig og «to the Point»-innlegg, som dokumenterer holdninger og metoder Kompetansetjenesten for CFS/ME og dens allierte, tilkjennegir og bruker, til stor skade for ME-syke generelt, og de alvorligste ME-syke spesielt.
    Med alle gode argumenter og referanser her, er det mulig for alle (som gidder), uansett bakgrunn, å sette seg inn i problemstillingene, og ta de rette valgene, basert på saklig informasjon.
    All honnør til Nina E. Steinkopf for et utmerket og viktig innlegg!

    Likt av 3 personer

    Svar

  4. Takk Nina.

    Da jeg kontaktet lege for unormalt sterke smerter etter jogging og gange, kunne jeg fortsatt forsørge meg selv, gå turer til fjells og kunne handle og stelle meg selv uten hjelp. I utgangspunktet var jeg vant til tøff fysisk belastning uten funksjonshemmende fysiske reaksjoner i etterkant.

    De neste årene fulgte jeg helsepersonell sine ord til punkt og prikke, og endte opp med å bli arbeidsufør og være sengeliggende ca 17 timer i døgnet. Resten av døgnet satt jeg i en stol eller lå på en sofa. Jeg måtte ha hjelp til å dusje og lage mat, noen ganger også mates.

    I virkelighetens verden, som jeg ble en del av, blir pasienter sykere av å følge feil råd om de er aldri så velmenende. Skal alle de rundt 50-100 eller flere vitnene som har sett meg bli sykere, og som deler min virkelighetsoppfatning også måtte motta behandling mot denne virkelighetsforståelsen?

    De må besinne seg nå, for det som skjer er ikke greit.

    Jeg er glad for at pasienter blir friske. Men hva er hensikten med å overse andre sine erfaringer når de ikke er presis lik sin egen?

    Ikke ignorer, men aksepter de som blir sykere av samme behandling. Søk å forhindre at flere presses over tålegrensa si. Jeg har ennå til gode å høre at en kreftpasient blir tillagt skyld for at cellegift ikke fungerer. ME-pasientene fortjener den samme respekten.

    Likt av 2 personer

    Svar

  5. Veldig bra svar! Takk, Nina, for at du står på og kjemper for pasientgruppa disse fagpersonene ikke vil forholde seg til.

    Det sier ganske mye når de skriver: «Skal man ta pasientaktivisme og kampanjer på alvor, må man skrote dagens kunnskapsbaserte praksis og all eksisterende forskning, og la bloggere håndplukke leger, sette diagnoser og velge behandling».

    Dette var veldig dramatisk sagt og viser hvor navlebeskuende de er!
    Det holder at de slutter å være så overkjørende og slipper til det andre fagmiljøet som bl.a sier at det lar seg gjøre å skille mellom CFS og ME. Pasienter kan godt peke på konkrete leger og forskere, men det burde være unødvendig, for det finnes allerede mer enn nok både leger og forskere (i Norge) som er villige til å stille hvis de hadde fått muligheten. Det er mer enn godt nok for pasientene at disse fagpersonene (som kan få slipper til) selv kan sette diagnoser og velge behandlingsformer til de forskjellige pasientene, alt ettersom hvilket kriteriesett som passer best.
    – disse fagpersonene må bare få den muligheten til å kunne bidra. For til nå har de blitt kraftig motarbeidet både av disse konkrete debattinleggs-forfatterne og kompetansetjenesten.
    En opprydding i det som har blitt en stor utmattelsessekk er på sin plass!

    Likt av 2 personer

    Svar

    • Det jeg skriver er sett i lys av at det er masse nyere forskning som støtter den biomedisinske hypotesen. Og jeg skjønner ikke hvorfor f.eks kompetansetjenesten hopper totalt bukk over disse studiene og ikke engang nevner disse studiene. Fler av disse studiene er til og med gjort med strenge kriterier. Man bør derfor lytte til hva det bio medisinske fagmiljøet har å si om både hvilke mekanismer pasientene kan ha og hvilke behandlingsformer som kan være nyttige eller forverrende.

      Liker

  6. Anser debattinlegget i BT for å være et av de største og mest brutale overgrepene mot en utsatt pasientgruppe i norsk helsevesens historie, hvor representanter fra norsk helsevesen helt bevisst går til angrep på syke og fortvilede mennesker som det pr. dags dato ikke har vært mulig å behandle eller hjelpe.

    Takk til deg Nina, for at du tar kampen for alle oss med ME, for at du står opp mot det norske «fagmiljøet» som ser bort fra verdens helseorganisasjon og distanserer seg fullstendig fra ny international forskning og funn, og for at du belyser og opplyser så godt om at tilstanden vår ikke er viljestyrt!

    Hilsen
    Tony A. Pedersen

    Likt av 3 personer

    Svar

  7. Dette der er nærmest pasient mobbing dette brevet .. og påstår at «aktivister som ikke har hvert engang i norsk sykehus» jeg har hvert i sykehus i 2 år og skreiv under etter grundig research og etter jeg spurte Nina også om kommentar (som jeg ikke har fått svar på hehe )

    og jeg skreiv under fordi jeg har fått ME diagnosen der mine leger og psykologen fra lokale DPS er enige om at jeg har ikke noe psykiske grunner til mine symptomer men at det må hver fysisk begrunnelse som dem også kan ser tydelig men ikke klare å tolker på hva som utløser dette …

    jeg har lagt merke til også at det er hovedsaklig psykologer som har underskrevet BT sin artikkel og ikke vanlige leger noe som får meg til og reagere hvordan som det ser ut psykologer helt allene kan bestemer at det er bare det er pasienten som er probleme og psyken ..

    Jeg var ikke klar over at psykologer kan si noe at folk har psykiske problemer og utelukke fysiske problemer

    Likt av 2 personer

    Svar

  8. Nina, du er så saklig, så kunnskapsrik og alt er så veldokumentert at du blir stående i vår tids kamp for menneskerettigheter som en av de aller største. Millioner takk for at du aldri gir deg, men fortsetter ufortrødent videre!❤️ Hadde dine, og våre, motdebattanter bare hatt halvparten av din kunnskap og saklighet, ville de likevel stått langt tilbake for deg. Du er bare best!✊🏻✊🏻✊🏻

    Likt av 1 person

    Svar

  14. Ikke uventet skyts fra N. Andresen. Nå med egen underskriftkampanje…
    Det kjempes hardt bak kulissene.
    Hennes debattinnlegg i BT var lavmål.
    Hvordan kan seriøse fagfolk vedkjenne seg støtte til en slik slett ytring? Pinlig.

    Hvorfor denne pasientforakten?
    Aldri har vel en pasientgruppe vært utsatt for så mye sjikane og hatske ytringer av dem som er satt til å skulle hjelpe dem. Alvorlig syke mennesker.

    Hetsen eskalerer i takt med medisinske studier og forskningsrapporter som bekrefter avvik og unormale funn i ME-kropper. Det er påfallende.

    I en årrekke har pasientene blitt omtalt i svært krenkende ordelag av flere av disse psykoaktivistene.
    Uten at det har fått konsekvenser.

    Det er ubegripelig at ikke Legeforeningen har grepet inn forlengst og slått ned på egne brudd på De Etiske Regler. De gjelder tydeligvis ikke for ME-pasienter.
    Jeg oppfordrer faktisk folk å lese disse.

    Takk Nina, for nok et saklig og velformulert innlegg!

    Likt av 1 person

    Svar

  15. Får inntrykk av at all den motbydelige forakten mot ME-pasienter skyldes akademisk arroganse, gud forby om man forholder seg til noe som ikke var pensum på 80-tallet. Hele poenget med vitenskap er jo at den er kumulerende ,man bygger videre på tidligere forskning,forholder seg til empirisk observert data,( aka virkeligheten) og forkaster tidligere teorier om de ikke stemmer.Dette et helt grunnleggende vitenskapsideal som alle studenter i verden blir introdusert for. Bare se på historien om den ungarske legen Ignaz Semmelweiss som på 1800-tallet foreslo leger å vaske hendene for å unngå spedbarnsdødelighet. Statistikken gikk nesten helt ned til null,men ble møtt med intens forakt og motstand. Igjen et eksempel på akademisk arroganse hvor leger nekter å høre på ny forskning,tenk det ,de gadd ikke engang å teste ut håndvask teorien, noe som er så enkelt !

    Likt av 6 personer

    Svar

  16. Jeg ønsker meg et helsevesen som tåler at bloggere, pasienter og andre sier fra når behandling gir dårligere helse, funksjonstap, arbeidsuførhet eller gjør noen til pleiepasienter.

    Jeg ønsker et helsevesen og en tilsynsmyndighet som tar på alvor varsler om forverring og påfølgende systemsvikt, og ikke møter klager med forakt, arroganse, ignorering eller taushet.

    Derfor støtter jeg Nina Steinkopf og underskriftskampanjen.

    Likt av 1 person

    Svar

  17. Tilbaketråkk: Underskriftskampanjen er avsluttet. | MElivet

  18. Dette tilsvarer er livsviktig for ME-rammede. Takk til Nina! Debattinnlegget i BT var avslørende for hvordan FO rfatterneog og deres meningsfeller forholder seg til og behandler sine ME-pasienter. Om ikke annet tjener det som en pekepinn om hvem ME-pasientene bør holde seg langt unna.

    Likt av 1 person

    Svar

  19. Tilbaketråkk: Kjære Aftenposten – Diplodokus

  20. Det er jammen ikke rart folk ser på ME som psykisk sykdom, med rette, når folk som Bente Randal har samlet inn over 100.000 (!) kroner til Birgitte Landmark, som ifølge beskrivelsen trenger pengene fordi hun «Hun har vært sengeliggende i 12 år i mørke.Birgitte er 100% pleietrengende mrd den alvorligste graden av ME.

    Hun kan ikke bevege seg og har ikke vært ute av rommet siden hun kom dit 2004».

    Samtidig ser man, om man går inn på Landmarks FB-profil, at hun har jevnlige oppdateringer. Dette rimer dårlig med gitt beskrivelse.

    Jeg kjenner ingen av de nevnte, men her er det altså ei som visstnok ikke klarer å røre på seg, ikke klarer å ha besøk, ikke klarer noe, men som klarer å surfe på nettet? Ikke verst. Dette viser jo bare, atter en gang, at ME ER psykisk og at det er viljen det står på, ikke det fysiske. Og nevnte spleis kan jo ikke være annet enn renspikket svindel.

    Liker

    Svar

    • Alvorlig talt Nix. Nei du kjenner ikke meg og du kjenner ikke Birgitte.
      Hvis du har lest hva innsamlingen dreier seg om så burde du skamme deg..
      Alt om Birgitte ligger ute offentlig. Så det er bare til og lese.
      Denne kritikken av både innsamlingen og Birgitte er så lavmål så det går an og bli.
      Tydeligvis så har du lite peiling på hva ME er. Det er flere grader av ME .noen kan klare og være i jobb, men må da hvile resten av dagen og kansje påfølgende dag. Menst de mest alvorlig syke er sengeliggende 24/7 og med dårligere livskvalitet enn en med kreft som får god behandling.
      Uttalt av kreftleger. Blandt annet Fluge og Mella som drev rituximab studien. Der eg selv deltok. Eg har også gått på kurs i kognitiv terapi. Betalt flere tusen for slike kurs. Men eg er fortsatt ikke frisk.
      Når det gjelder Birgitte så har eg besøkt henne ved to anledninger. Og du har vel vært på besøk hos en svært alvorlig ME syk siden du har så stoor innsikt i følge deg selv. Hun har vært sengeliggende på ett mørkt rom liggende på ryggen i så mange år som det står i spleisen.Noen av de mest alvorlig ME syke klarer ikke være på nettet. Menst noen har internett som den eneste muligheten til og nå ut til omverden. At man klarer og være på nettet betyr ikke at man er alvorlig syk..Det er med på og opprettholde livsviljen og det er viktig for alle mennesker og ha kontakt med andre .
      Du kan jo prøve og bytte med Birgitte o.e.andre svært alvorlig ME syke .Du hadde ikke holdt ut i en dag .Du kan jo besøke henne og se hvordan hun har det. Ingen …Absolutt INGEN ligger slik av fri vilje. Så før du uttaler deg mer…Les spleisen..hva samlet vi inn til ? Les om forskning..Det er funnet mange funn som underbygger at ME er en fysisk sykdom. WHO.har godkjent ME som en fysisk sykdom. Vi venter enda på forskningsresultatene fra Rituximab studien. Men vi vet en god del om hva ME er .
      Så la vær og angrip stakkars Birgitte Hennes omgang med omverdenen er via nettet. Og noen få besøkende. Etter sånne påkjenninger som det er og ha besøk og være på nett så trigger det mange sympt Men hva gjør man ikke for og ikke bli gal av ensomhet..Du kan jo prøver og se hvor lenge du holder ut .Eg tipper at du ikke tåler og ha influensa engang. Og sett deg inn i hva ME er,og les hva SPLEIS ‘n handler om før du slenger dritt og beskyldninger om at hun ikke er fysisk syk. Og spar meg for falske beskyldninger.
      Eg er selv ME syk,men eg takker min skaper for at eg ikke er svært alvorlig ME syk selv om eg også har dager eg er sengeliggende fordi eg har anstrengt meg for mye. Men i motsetning til mange andre så klarer eg og bli litt bedre igjen etter noen dagers hvile. Men sånn er det ikke for alle ME syke dessverre. Ikke de hardest rammede. Og som eg har nevnt tidligere. Ta deg en tur og se hvordan Birgitte har det. Kansje du da ikke hadde vært så naiv. Hilsen
      Bente ME syk siden 2009.prøvd alt. Men er fortsatt like syk

      Likt av 2 personer

    • Jeg lurer på hva som driver mennesker som deg. Mennesker som logger seg inn på en konto for å trakassere syke folk de aldri har møtt i virkeligheten. Og bruker egen forvridde tolkning for å «bevise» at ME er psykisk. Hva oppnår du egentlig med dette?

      Liker

    • Til Vivi AKA «Nix»:

      Det er jo som om overvåkning og kritikk av ME-syke er en fulltidsjobb for deg. Du har en dedikasjon til saken som er imponerende. Håper bare kunnskapsnivået ditt og empatien din en dag også kommer seg opp på samme nivå.

      Liker

  21. Tilbaketråkk: Når Nav pusher sjamanisme | MElivet

  24. Tilbaketråkk: Long Covid & ME (1) – Life with ME by Sissel

  25. Tilbaketråkk: Dialog med Kvinnehelseutvalget – Life with ME by Sissel

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..