Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME skal evalueres i år og utfallet av evalueringen er kritisk for en svært utsatt pasientgruppe. Det er opprettet en underskriftskampanje som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.  Myalgisk Encefalopati (ME) er en systemisk nevroimmunologisk sykdom karakterisert ved utmattelse og symptomforverring etter aktivitet.  I 30 år har sykdommen blitt forsøkt forklart med psykologiske årsaker. Like lenge har pasientene rapportert at de blir sykere av den behandlingen de har fått.

ME er en fysisk sykdom. 

Selv om årsaken til ME ikke er avdekket enda viser biomedisinsk forskning at ME er en fysisk sykdom. Likevel fastholder ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME en biopsykososial forståelsesmodell og blander sammen ME med andre tilstander. Dette fører til feil behandling og en fortvilet situasjon for ME-pasienter.

Kompetansetjenestens oppfatning er basert på forskning der pasientgrunnlaget er en blanding av flere pasientgrupper, bl.a. utbrente, deprimerte og overtrente idrettsutøvere. Resultatene av disse studiene kan ikke overføres til ME-pasienter. ME-pasienter blir sykere av den behandlingen som kompetansetjenesten anbefaler, og deres tilnærming til sykdommen skader pasientene.

Den forskningen som Kompetansetjenesten viser til er svært kontroversiell og brukes som skoleeksempel på dårlig forskning. Offentlige beregninger anslår at det er mellom 12.000 og 20.000 som har diagnosen i Norge.  Iht. strenge diagnosekriterier er det 0.11 % av befolkningen, eller 5.650 personer som rammes av ME. Hittil har 5200 pasienter og pårørende signert underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten må gå.

Fagre ord og løfter

Helsedirektør Bjørn Guldvog sa om ME-pasienter i 2011 at: – Jeg tror nok det er riktig å si at vi ikke har utviklet en god nok helsetjeneste for disse, og det beklager jeg.

Bent Høie sa i 2014: «– Pasienter og pårørende er like viktige som fagfolk og politikere. Ingen viktige beslutninger skal tas over hodet på pasienters og pårørende. De vet hvor skoen gnager, og den kunnskapen må vi fange opp.»

På den internasjonale ME-dagen, den 12. mai i 2015 uttalte statsminister Erna Solberg at ME-pasienter har blitt behandlet for dårlig av det norske helsevesenet gjennom årene. – Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»

Året etter sendte jeg et åpent brev til statsministeren: «Skandalene fortsetter, fru Statsminister» og påpekte bl.a. at de ekstra midlene som statsministeren bevilget gikk til forskning på psykosomatiske lidelser og et prosjekt for nakkeskadde.

I 2017 uttalte Solberg at «Det har vært en utfordring at noen har sagt at dette er en psykisk sykdom og at det bare gjelder å ta seg sammen. Det har kanskje gjort vondt verre for en del ME-pasienter».

Situasjonen for ME-pasienter er like fortvilet i 2018 som den har vært de siste 30 årene. Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME har hatt definisjonsmakten i 6 år – og ledelsen kan ikke si at de ikke visste.

Kravene

ME-pasienter har krav på evidensbasert behandling og vi krever at kompetansetjenesten for CFS/ME får en ny ledelse som:

• holder seg oppdatert på biomedisinsk forskning
• forholder seg til strenge diagnosekriterier og ikke blander sammen ME med andre tilstander
• gir korrekt og oppdatert informasjon om sykdommen til helsevesenet, hjelpeinstanser og støtteapparat
• tar ME-pasientene på alvor og
• erkjenner at ME er en fysisk sykdom.

ME-pasienter og deres pårørende har ikke tillit til ledelsen i Kompetansetjenesten for CFS/ME.  Vi krever at ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME går av.

Les mer her: Ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå!

Bakgrunn

Myalgisk encefalomyelitt (ME) ble klassifisert som en nevrologisk sykdom i WHOs diagnosekodesystem i 1969 med koden G93.3. På 1990-tallet ble sykdommen blandet sammen med andre diagnoser; utbrenthet og depresjon. Sosial- og helsedirektoratets rapport fra 2007 og Sintef-rapporten fra 2011 konkluderte begge med at situasjonen for ME-pasientene var svært vanskelig. Mye av årsaken til dette var at ME ble blandet sammen med psykosomatiske tilstander.

Kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet i 2012 for å bøte på dette.  Paradoksalt nok har ledelsen ved Kompetansetjenesten fortsatt sammenblandingen av diagnoser, les mer her: Ikke min sykdom!

Kompetansetjenesten er av den oppfatning at ME er det samme som Medisinsk uforklarte plager og symptomer, MUPS. Det stemmer ikke, ME er ikke MUPS.  Denne sammenblandingen av diagnoser har ført til at ME-pasienter fortsatt blir feilbehandlet og skadet. Dette har pasientene rapportert om i årtier: Mens vi venter på å bli trodd.

Dagens situasjon

Den amerikanske IOM-rapporten fra 2015 er utarbeidet av et ekspertpanel på 15 tungvektere innen biomedisinsk forskning og er resultatet av en gjennomgang av 9000 studier. Rapporten konkluderer med at ME er en fysisk sykdom.

Spørsmålet om ME/CFS er en psykisk eller fysisk sykdom er tilbakelagt i anerkjente forskningsmiljø. Amerikanske helsemyndigheter har sluttet å anbefale kognitiv terapi og gradert trening mot ME. Kompetansetjenesten i Norge derimot, fortsetter å anbefale dette til tross for at studiene de er fundert på har store metodiske svakheter. Kompetansetjenesten skader ME-pasienter. 

Mens internasjonale forskningsmiljøer presenterer store gjennombrudd i biomedisinsk forskning velger Kompetansetjenesten å diskutere MUPS med sine meningsfeller: Kompetansetjenesten velger psykosomatikken. Leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, mener også at ME-pasienter bør behandles med «Lightning Process», en type hjernevask som tilbys av kommersielle aktører; Lightning Process som behandling mot ME.

Selve prosessen består i å stå i en tegnet sirkel på gulvet med en strek til høyre og en til venstre, si noen magiske ord og ta to steg til venstre. Ritualet skal gjentas og pasientene skal undertrykke og overse symptomene helt til sykdommen er borte. Når symptomene kommer, skal deltakerne strekke hendene foran seg og si «Stopp». Mange opplever å bli pålagt skyld og mistenkt for manglende motivasjon hvis de ikke blir friske.  Les mer om at helsevesenet støtter mirakelpredikanter her og 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs.

Det er de samme kommersielle aktørene som driver intens lobbyvirksomhet og som Kompetansetjenesten viser til: Recovery Norge. Les her om hvem Kompetansetjenesten velger til å representere pasientene: Hva vi blir utsatt for.

Kompetansetjenesten er ansvarlig for å gi korrekt informasjon om sykdommen til helsevesen og støtteapparatet. Etter 6 år er situasjonen for ME-pasienter mer fortvilet enn noen gang. . Les mer om skadevirkningene her: Det er vi som må leve med konsekvensene og her: De ME-syke barna og her: ME-syke Eline må mates med sonde.

Dette skjer i en tid der forskningen er kommet så langt at det ikke lenger kan forsvares å holde fast på utdaterte hypoteser. Les mer om forskning i inn- og utland: Forskning som støtter det ME-pasientene rapporterer.

Likevel opplever pasientene å bli stigmatisert og beskyldt for manglende vilje til å ta ansvar for egen helse: De rabiate ME-aktivistene.

Mulighetene

Alt ligger til rette for at Norge skal være et foregangsland på feltet: Les om forskere i Norge og utlandet som støtter pasientene.

I stedet har vi en Kompetansetjeneste som påfører pasientene skadelig behandling. Den internasjonale organisasjonen Invest in ME Research skriver om underskriftskampanjen:

«Norge har alt som behøves for å være et godt eksempel på hvordan gjennomføre forskning på ME, hvordan utvikle hjelpetjenester for ME-pasienter og hvordan behandle ME som den fysiske sykdommen den er. Derfor er vi forferdet over å høre om misnøyen med Kompetansetjenesten og er bekymret over de ytringer i Forskning.no-artikkelen som tilskrives lederen av Kompetansetjenesten.»

Støtt underskriftskampanjen her og les mer om kampanjen på www.melivet.com.

Skrevet av Nina E. Steinkopf