Jeg har skrevet om at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at resultatene av forskningen det vises til ikke kan overføres til ME-pasienter og at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling som anbefales.

Amerikanske helsemyndigheter har fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening som behandling ved ME.

Hva sier biomedisinsk forskning?

Pasientundersøkelser

Ett av hovedsymptomene ved ME er Post Exertional Malaise (PEM). PEM står for anstrengelsesutløst sykdomsforverring og innebærer at pasientene blir sykere ved anstrengelser som går ut over pasientens tålegrense. Det kan ikke sammenlignes med at man blir sliten etter trening, pasientene restituerer ikke slik som friske personer. Sykdomsforverringen kan komme som en forsinket reaksjon på anstrengelse og kan være langvarig.

Les mer på ME-pedia om PEM og om treningsbehandling.

Pasientundersøkelser kan ikke tillegges samme vekt som randomiserte, kontrollerte studier. Det er likevel interessant at store pasientundersøkelser på tvers av landegrensene viser de samme resultatene:

Den norske ME-foreningens undersøkelse, gjort blant 1200 ME-pasienter, viste at 67 % ble verre av gradert treningsterapi.

Den britiske ME-foreningens undersøkelse, gjort blant 1428 ME-pasienter i 2012 viser at 74 % ble sykere pga. gradert treningsterapi.

Den svenske ME-foreningens undersøkelse fra 2014, som er basert på en gjennomgang av 40 studier: Metodiske problem i studier på kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling av ME/CFS, konkluderer med at pasienter med ME/CFS bør avstå fra kognitiv atferdsterapi og gradvis økt trening.

Og til slutt denne fra 2017: En gjennomgang av 22 studier og pasientundersøkelser fra bl.a. Nederland viser at kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi er potensielt skadelig for ME-pasienter.

Biomedisinsk forskning

Her er lenker til noen studier som understøtter det pasientene har rapportert i årtier – fritt oversatt og kort fortalt:

2017: En pilotstudie som viser markante fysiologiske forskjeller hos ME-pasienter både ifht. friske og MS-pasienter etter gjentatt trening.

2018: Kardiopulmonal treningstestmetode for vurdering av anstrengelsesintoleranse ved ME: Forsinket respons eller unormale endringer i metabolske, hjerte- eller hemodynamiske verdier under inkrementell trening indikerer en svekket restitusjon på grunn av muskel-, kardiovaskulær, pulmonal eller autonom dysfunksjon.

2015: En gjennomgang av 82 studier som viser at PEM ved ME / CFS kan være knyttet til en rekke observerbare avvikende fysiologiske responser på trening, inkludert muskelsvakhet og myalgi, et betydelig redusert oksygenopptak etter trening, økning i metabolitt deteksjon (smerte) reseptorer, økt acidose, unormal immunrespons og ortostatisk intoleranse.

2007: Studie som viser at ME-pasienter har redusert kardiopulmonal kapasitet under PEM.

2014: ME-pasientene reproduserte ikke fysiologiske måleverdier ved både maksimal og ventilatorisk terskelintensitet under en CPET som ble utført 24 timer etter en tidligere maksimal treningsprøve.

2012: MRNA-økning av metabolittdetekterende reseptorer etter treningsbehandling var unikt for pasienter med ME/CFS, mens både pasienter med MS og pasienter med ME/CFS viste unormale økninger i adrenerge reseptorer.

2013: Diskriminativ validitet av metabolske og arbeidsbelastningsmålinger for å identifisere personer med kronisk utmattelsessyndrom: Ved den andre testen oppnådde deltakerne med ME/CFS betydelig lavere verdier for oksygenforbruk og arbeidsbelastning ved maksimal trening og ved ventilasjons- eller anaerob terskel.

2013: Genuttrykksendringer etter moderat trening: Minst to undergrupper av ME/CFS-pasienter kan identifiseres ved genuttrykksendringer etter trening. Den større undergruppen viste økning i mRNA for sensoriske og adrenerge reseptorer og ett cytokin.

2010: Alvorlighet av symptomøkning etter moderat trening er knyttet til cytokinaktivitet.

2009: Moderat trening gir økte verdier for sensoriske, adrenerge og immungener hos ME-pasienter men ikke hos friske.

2011: CFS-gruppen som oppnådde normale PCr-depleteringsverdier viste økt intramuskulær acidose sammenlignet med kontroller etter lignende anstrengelse etter hver av de tre treningsperiodene uten tilsynelatende reduksjon i acidose med gjentatt utøvelse av typen rapportert hos friske personer. Denne CFS-gruppen viste også signifikant forlengelse (nesten 4 ganger) av tiden som var nødvendig for å gjenopprette pH til baseline.

2015: Endringer i tarm- og plasma-mikrobiomer etter treningsbehandling ved ME/CFS.

2008: CFS-pasientene utviste betydelig treningsintoleranse og redusert prefrontal oksygenering og tHb-respons i forhold til friske. Disse dataene antyder at den endrede cerebrale oksygeneringen og blodvolumet kan bidra til den reduserte treningstoleransen.

2015: IOM-rapporten omtaler objektive bevis for PEM etter treningsbehandling: Subjektive rapporter om PEM og langvarig gjenoppretting støttes av objektive bevis, inkludert manglende normal reproduksjon av øvelsesprøveresultater (2-dagers CPET) og nedsatt kognitiv funksjon. Disse objektive indeksene er sterke indikatorer på PEMs tilstedeværelse, alvorlighetsgrad og varighet.

I tillegg venter vi på rapporten fra phd-stipendiat Katarina Liens studie på PEM ved bruk av en ergospirometritest over to dager. Hun presenterte forskningsresultatene sine ved den store IAFCFS/ME-konferansen i Florida i 2016 under tittelen: Blodlaktat øker raskere ved treningsbelastning hos ME-pasienter enn hos friske; se s. 62: «Blood lactate increases more rapidly after a previous exercise challenge in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) than in healthy subjects.» (s. 62).

 

Er det virkelig meningen at pasientene selv skal måtte finne frem til denne forskningen i håp om å bli trodd? Er det ikke Kompetansetjenesten som skal forholde seg til denne forskningen – og sørge for at pasientene ikke blir utsatt for skadelig behandling?

 

Lenke til underskriftskampanjen her.

 

Takk for din støtte.

Skrevet av Nina E. Steinkopf