Jeg har skrevet om at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at resultatene av forskningen det vises til ikke kan overføres til ME-pasienter og at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling som anbefales.
Amerikanske helsemyndigheter har fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening som behandling ved ME.
Hva sier biomedisinsk forskning?
Pasientundersøkelser
Ett av hovedsymptomene ved ME er Post Exertional Malaise (PEM). PEM står for anstrengelsesutløst sykdomsforverring og innebærer at pasientene blir sykere ved anstrengelser som går ut over pasientens tålegrense. Det kan ikke sammenlignes med at man blir sliten etter trening, pasientene restituerer ikke slik som friske personer. Sykdomsforverringen kan komme som en forsinket reaksjon på anstrengelse og kan være langvarig.
Les mer på ME-pedia om PEM og om treningsbehandling.
Pasientundersøkelser kan ikke tillegges samme vekt som randomiserte, kontrollerte studier. Det er likevel interessant at store pasientundersøkelser på tvers av landegrensene viser de samme resultatene:
Den norske ME-foreningens undersøkelse, gjort blant 1200 ME-pasienter, viste at 67 % ble verre av gradert treningsterapi.
Den britiske ME-foreningens undersøkelse, gjort blant 1428 ME-pasienter i 2012 viser at 74 % ble sykere pga. gradert treningsterapi.
Den svenske ME-foreningens undersøkelse fra 2014, som er basert på en gjennomgang av 40 studier: Metodiske problem i studier på kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling av ME/CFS, konkluderer med at pasienter med ME/CFS bør avstå fra kognitiv atferdsterapi og gradvis økt trening.
Og til slutt denne fra 2017: En gjennomgang av 22 studier og pasientundersøkelser fra bl.a. Nederland viser at kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi er potensielt skadelig for ME-pasienter.
Biomedisinsk forskning
Her er lenker til noen studier som understøtter det pasientene har rapportert i årtier – fritt oversatt og kort fortalt:
2007: Studie som viser at ME-pasienter har redusert kardiopulmonal kapasitet under PEM.
2013: Diskriminativ validitet av metabolske og arbeidsbelastningsmålinger for å identifisere personer med kronisk utmattelsessyndrom: Ved den andre testen oppnådde deltakerne med ME/CFS betydelig lavere verdier for oksygenforbruk og arbeidsbelastning ved maksimal trening og ved ventilasjons- eller anaerob terskel.
2010: Alvorlighet av symptomøkning etter moderat trening er knyttet til cytokinaktivitet.
2015: Endringer i tarm- og plasma-mikrobiomer etter treningsbehandling ved ME/CFS.
2015: IOM-rapporten omtaler objektive bevis for PEM etter treningsbehandling: Subjektive rapporter om PEM og langvarig gjenoppretting støttes av objektive bevis, inkludert manglende normal reproduksjon av øvelsesprøveresultater (2-dagers CPET) og nedsatt kognitiv funksjon. Disse objektive indeksene er sterke indikatorer på PEMs tilstedeværelse, alvorlighetsgrad og varighet.
I tillegg venter vi på rapporten fra phd-stipendiat Katarina Liens studie på PEM ved bruk av en ergospirometritest over to dager. Hun presenterte forskningsresultatene sine ved den store IAFCFS/ME-konferansen i Florida i 2016 under tittelen: Blodlaktat øker raskere ved treningsbelastning hos ME-pasienter enn hos friske; se s. 62: «Blood lactate increases more rapidly after a previous exercise challenge in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) than in healthy subjects.» (s. 62).
Er det virkelig meningen at pasientene selv skal måtte finne frem til denne forskningen i håp om å bli trodd? Er det ikke Kompetansetjenesten som skal forholde seg til denne forskningen – og sørge for at pasientene ikke blir utsatt for skadelig behandling?
Lenke til underskriftskampanjen her.
Takk for din støtte.
Skrevet av Nina E. Steinkopf
Kjære Nina!
For er oppslagsverk av nyttig, viktig, saklig og oppdatert informasjon du er.
Takk, takk, takk!
Ditt arbeid betyr en verden til forskjell. Særlig for oss som har barn som får råd som gjør dem sykere ❤🙏🌼
Måtte denne kampanjen nå fram og endre praksis slik at ikke skade forbindes og de syke kan bli så friske som de kam være -i påvente av behandling.
LikerLikt av 1 person
Hvis vi kunne trent oss friske så hadde vi ikke trengt noe kompetansesenter.
LikerLikt av 1 person
Hei Nina. Du er kjempeflink og veldig smart 🙂
LikerLikt av 1 person
Dette er helt uvurderlig, strukturert, informativ og viktig informasjon. Kjære Nina, jeg tror ditt arbeid kommer til å skape endringer i hvordan helsenorge ser på ME. Og jeg vet ikke hvordan vi skal få takket deg! Er så mange liv som ligger på vent. Som har levd så mange av sine år i senga, med store smerter, hjernetåke og uten innhold/relasjoner eller opplevelser. Kanskje kunne disse fått livet tilbake dersom det mye før hadde vært satset på biomedisinsk forskning. Dersom pasientenes lidelse hadde vært tatt på alvor. Men et paradigmeskifte er på vei. Håp anes. Og mye av årsaken til dette ermennesker som deg!
LikerLikt av 1 person
Tilbaketråkk: Underskriftskampanje for å stanse feilbehandling av ME-pasienter har fått stor oppslutning. | MElivet
Tilbaketråkk: Forakten for de mest sårbare pasientene | MElivet