Kompetansetjenesten og Recovery Norge

· by

Å opprette en pasientforening, for friske, under ledelse av en lege er en glimrende idé! Da kan regelverket for markedsføring av alternativ behandling omgås og samtidig gir det innpass hos helsemyndighetene.

Det er ikke alle som er like begeistret for underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. Forskning.no har hatt en rekke innlegg fra kritiske røster og jeg har skrevet om at Kompetansetjenesten også har et ansvar i ME-debatten.

Lege Henrik Vogt, som jeg har skrevet om i flere bloggposter, ringte meg her om dagen. Han sa at jeg måtte forandre på teksten i bloggposten om Kompetansetjenesten og Lightning Process – at det jeg har skrevet om pasientforeningen hans, Recovery Norge (RN), ikke stemmer.

Like etter postet RN et innlegg på sin fb-side der det står at jeg feilinformerer. Jeg postet følgende svar:

«Hei Henrik,

Det er litt merkelig at du ringer meg privat når du har blokkert meg på twitter.

Du sa i telefonen i går at fakta er at “Blant de første medlemmene var det ikke LP-instruktører» og at jeg må forandre teksten på bloggposten som handler om Lightning Process som behandling mot ME.

La meg minne deg på følgende:

I juli 2017 oppdaterte Forbrukertilsynet retningslinjene for markedsføring av alternativ behandling.

Den 24. august 2017 sendte Forbrukertilsynet et orienteringsbrev om dette til godkjente utøverorganisasjoner og andre tilbydere/utøvere, deriblant Live Landmark.

Helsedirektoratet, Forbrukertilsynet og Nafkam har slått fast at Live Landmark er å regne som alternativ behandler.

I retningslinjene står det bl.a. at: «Uttalelser fra fornøyde kunder, brukerundersøkelser og lignende kan heller ikke benyttes i markedsføringen.»

Omtrent samtidig forsvant historiene som Landmark hadde lagt ut på sine sider/sosiale medier om anonyme ME-pasienter som hadde blitt friske ved hjelp av LP.

Den 11. september 2017 ble denne fb-siden til Recovery Norge etablert.

Få dager senere publiserte Aftenposten debattinnlegget skrevet om og av medlemmene i Recovery; «Lytt til dem som er blitt friske».

Av de 46 medlemmene som signerte innlegget er:

  1. Helene Ragnhild Andersen, ernæringsfysiolog med eget firma med rådgivning/kurs
  2. Bente Denstad, LP-instruktør
  3. Lise Eie, LP-instruktør
  4. Berit Frivold, LP-instruktør
  5. Geir Frivold, gift med Berit Frivold/LP-instruktør
  6. Mikkel Funnemark, LP instruktør og gift med Live Landmark
  7. Kirsti Dahl Johansen, coach
  8. Anne Stine Kraabøl, NLP coach
  9. Live Landmark, LP-instruktør
  10. Gyrid Listuen, LP-instruktør
  11. Heddy Anne Torp Lund, coach
  12. Jan Even Raastad, LP-instruktør
  13. Møyfrid Tangen, coach
  14. Bjørne (Bjørnson) Skarbøe, NLP coach

Disse har økonomiske interesser i den lobbyvirksomheten som «foreningen» kan drive med – under dekke av at en lege har opprettet foreningen, at den er for tidligere pasienter og de som er blitt friske. De har også økonomisk interesse av å få publisitet i media. Det er rart at du som lege og leder av foreningen ikke er klar over det.

Kort tid etter at Recovery ble etablert dukket historiene om de anonyme ME-pasientene som hadde blitt friske opp på Recovery sin fb-side – og nå deles de samme historiene igjen på Live Landmark sine sider.

Denne praksisen er uangripelig når dere er registrert som en pasientforening – slik omgås regelverket.

Jeg vil oppfordre deg til å opplyse om hvor mange medlemmer Recovery Norge har, hvor mange av disse som har hatt ME og blitt friske og er tilbake i jobb/skole, hvor mange som selger kosttilskudd, dietter etc. og hvor mange som er kursholdere, har direkte relasjoner til kursholdere eller er inkludert i annen virksomhet rettet mot ME-pasienter.

Det er viktig for alle de håpefulle som følger siden her at det er åpenhet rundt disse tingene. Det er også viktig at pasienter, leger, forskere og beslutningstagere får vite hvem som tjener penger på å fremsnakke Lightning Process og annet kommersielt som er rettet mot pasientgruppen.»

RN slettet kommentaren min etter noen få minutter.

Dagen etter kommenterte RN selv dette og la ut et bilde av min kommentar. RN fastholder at det jeg skriver er «grove faktafeil» og avslutter med at de «har stor empati med den desperasjonen og også sinnet man kan føle som syk.». Alle andre kommentarer er slettet og kommentarfeltet er stengt.

Lobbyvirksomhet

RN har jobbet med flere saker for å påvirke helsemyndighetene. I september sendte de inn sin støtteerklæring til Kompetansetjenesten med 50 underskrifter. Blant disse er det åtte LP-instruktører:

  1. Inger Marie Moen Reiten
  2. Charlotte Nagelgaard
  3. Ingvild Harila Feed
  4. Kristin Blaker
  5. Ann Schifte/Osmundsen, som er innleid konsulent på Coperiosenteret
  6. Live Landmark
  7. Jan Even Raastad
  8. Lise Eie

De har også sendt innspill til en Stortingsmelding om folkehelse og skriver bl.a. om Ligthning Process.

I tillegg har Henrik Vogt, sammen med en rekke andre leger, forsøkt å stoppe Cyclofosfamid-studien som Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland Universitetssykehus jobber med. De har bedt Helsetilsynet om «en revurdering av den etiske godkjenningen – av avveiningen nytte vs. risiko og forsvarlighet…..»

Paradokset

En av dem som har signert brevet er Georg Espolin-Johnson, medisinskkyndig rettsmedlem i Trygderetten/Nav. Han har tidligere skrevet i Aftenposten at «Professor Ola Didrik Saugstad fratar en rekke ME-pasienter både et behandlingstilbud og håp» og i et debattinnlegg i Dagens Medisin har han skrevet at: «Ved å avvise at komplekse psykologiske mekanismer kan vedlikeholde kronisk utmattelse, risikerer man å sette en stopper for forskning og utvikling av behandlingstilbud som kan hjelpe mange pasienter.»

At fagfolk feilinformerer, sensurerer, utestenger meningsmotstandere og jobber aktivt for å hindre biomedisinsk forskning innbyr ikke til tillit og dialog.  Derfor er det også et tankekors at ME-pasienter i en årrekke har blitt beskyldt for å polarisere debatten og for å skremme bort forskerne på fagfeltet.

Henrik Vogt og «pasientforeningen» hans holder foredrag om ME og LP på seminar hos Legeforeningen og er i møter med Helsedepartementet og Kompetansetjenesten. Leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, viser bl.a. til Recovery i sine presentasjoner og har uttalt til Dagens Medisin at:

– Jeg tror det er viktig at pasientene får begge deler, både treningsprogrammet Lightning Process og hjelp, støtte og oppfølging fra lege og helsepersonell.

Er dette akseptabelt av Kompetansetjenesten, landets øverste faglige instans på området?

Skrevet av Nina E. Steinkopf

Les mer her: De friske blir ikke hørt!

Rettelse:

I den originale bloggteksten stod det at Facebook-siden til RN ble opprettet den 8. september 2017. Riktig dato er 11. september 2017.

Tilbaketråkk: De ME-syke barna

41 tanker på “Kompetansetjenesten og Recovery Norge”

  1. Takk for jobben du gjør! Hvilke andre leger enn Vogt og Espolin-Johnson prøvde å få stoppet Cyclofosfamidstudien? Skulle også gjerne ha sett hvordan de begrunnet «bekymringene» sine… Ligger klagen offentlig noe sted?

    Likt av 3 personer

    Svar

    • Barnläkaren Mats Reimer i Sverige är en av de som gjort publika uttalanden där han antyder att CycloME-studien bör avbrytas. Han har i många år ägnat sig åt aktivt påverkansarbete och opinionsbildning för ett psykosocialt (dvs psykiatriskt) förhållningssätt när det gäller ME/CFS, och samtidigt kritiserat och/eller försökt motarbeta olika biomedicinsk inriktade initiativ (exempelvis upphandlingen av specialistmottagning för ME/CFS och fibromyalgi i Västra Götalands Region). Reimer har även fått debattartiklar publicerade i norsk media.

      Likt av 1 person

    • Takk for innspill! Jeg tenkte på en gruppe leger med Vogt i spissen som har skrevet felles klage til instanser for å få stoppet Cyclofosfamidstudien. Meget mulig at Reimer er en av dem, selvsagt.

      Liker

  3. Takk ❤️ Du gjør det jeg tenker jeg burde ha gjort, men som jeg ikke makter. En «riktig hjälte» er du.

    Vår tid er nå. Dette vi nå er vitne er siste «krampetrekning»

    LL.

    Likt av 3 personer

    Svar

  4. Takk! Legen min ba meg sjekke ut RN, da Henrik Vogt tidligere har gitt et seriøst inntrykk av det han driver med. Legen min hadde ikke selv hatt tid til å sjekke ut foreningen enda. Jeg ble ganske sjokkert over fokuset deres, og ikke minst skuffet siden jeg hadde håpet de kanskje kunne gi meg en pekepinn på noe jeg kunne prøve ut for å bli bedre. Det er vondt å lese hvordan de motarbeider seriøs forskning til fordel for behandling som er dokumentert skadelig for ME-pasienter.

    Likt av 2 personer

    Svar

    • Vet du, jeg tror/opplever rett og slett at flere leger taler mot bedre vitende. En overlege jeg traff idag, sa rett ut at «noen aktører», mente da LP er bedre på promotering enn andre. Jfr NEL (anbefaler alternativ behandling for ME. I 2018)

      «Ville du råde noen til alternativ behandling, bare for at du ikke kjenner sykdommen godt nok, eller ville du gjøre deg kjent med sykdommen, forskning og kunnskap om den?» Retoriske spørsmål fra meg, men hun svarte at hun ønsket å bli kjent med mer forskning på området. Hun var lydhør, og svarte «ja, dessverre slik er det for flere sykdommer – særlig sykdommer med kroniske smerter; hvor man ikke kjenner mekanismene, sa hun.»

      Slike dialoger må vi dessverre ennå ta, men det fungerer, flere ganger har det gjort det – og denne aksjonen er så bra fordi det ligger både tyngde bak initiativet og tyngde i argumentasjoner og henvisninger til forskning, samt at nærmere 5000 mennesker er en god gjeng å måtte forholde seg til. Måtte bare flere leger og annet tjenestepersonell tørre å stå tydeligere frem i dette. Tiden er inne for det.

      Nå er det snart slutt på råd som kan skade ME-syke. Er kjempesterkt dette. Gir mot, håp og stolthet, faktisk. Vi skal ha råd som fungerer, skjermes fra påført forverring og ha lindring og etterhvert også biomedisnsk, forskningsforankret kurativ behandling.

      Likt av 1 person

    • Det var ikke ment som en behandlingsanbefaling fra legen min. Før han ble involvert i dette var visstnok Henrik Vogt ganske rigid på dette med god forskning og dokumentasjon, og svært kritisk til alternativ behandling. Legen min hadde fulgt ham en stund, men hadde ikke fått sjekket ut RN enda, og ba derfor meg gjøre det. Vi er heldigvis inne på et helt annet løp når det gjelder behandling og oppfølging, heldigvis med en lege som er svært interessert i å både lære mer og gjøre sitt beste for å finne den riktige behandlingen for meg.

      Liker

  5. Takk for at du skriver om det pasienter og pårørende ser og vet og ikke greier å få ned på papiret. Takk for at du bryr deg om andre. Og for at du sier fra der de som virkelig har ansvar tier. Nina, det er så godt at du tar opp alt det som forverrer situasjonen for ME-pasienter i helse-Norge. Det er trist å se at lederen i Kompetansetjenesten fremstiller seg selv som mindre vitende om norske pasienter sine opplevelser enn deg Nina pga uttalelsene sine. Hadde lederen offentlig erkjent problemene pasienter melder om til myndighetene og tatt tak i dem tidligere så hadde hun fått respekt. Men når hun bruker ord som «uredelig» når pasienter protesterer mot manglende informasjonsflyt, feilbehandlinger og stygg oppførsel i hjelpeapparatet så er det ikke enkelt å føle tillit, respekt og forståelse. En ledelse som ikke evner å lytte til erfaringer om det som ødelegger helsa til folk, må velges ut til fordel for noen som ser og forstår hvor veien må bygges videre. Takk igjen for at du sier offentlig fra om hva pasienter opplever og prøver å endre situasjonen så de som skaper forverring en dag slutter med det.

    Likt av 3 personer

    Svar

  6. Takk, for at du orker å stå det! Takk, for at du tar kampen! Takk fra mine to sønner på 8 og 9 år som ligger i senga med alvorlig grad av G.93.3 Postviralt utmattelsessyndrom, ME. Vi har hatt en lang vei å gå, for å bli trodd!
    Dette er ikke tiden til å holde munn men å si ifra, at det ikke er greit å leke med andres liv!

    Likt av 2 personer

    Svar

  7. Takk!
    …for at du satte fokus på «kompetansetjenesten»
    …for at du holder ut
    …for at du svarer saklig
    Jeg er så glad du klarer å gi uttrykk for det jeg tenker, men ikke klarer formulere.

    Likt av 1 person

    Svar

  8. Fantastisk bra skrevet! Jeg ble sensurert/slettet da jeg stilte et spørsmål inne på siden deres. En ganske vanlig praksis hos useriøse aktører. Disse folka er ekstremt gode på manipulering og PR. Da er det godt å ha sånne folk som deg som så tydelig kan vise at keiseren har ingen klær.

    Likt av 1 person

    Svar

  9. Takk for stor innsats og viktig arbeid.

    Vogt er vanskelig å ha noen som helst respekt for. Tinnitus kan sikkert være ille på sin måte, men at hans dårlige mestring og katastrofe-tankegang skal ha overføringsverdi til ME er jo mer enn absurd. At det finnes enkelte lignende unntak når det gjelder det enkelte kaller kronisk utmattelse kan sikkert være, men at RN i fullt alvor mener at dette skal gjelde alle ME-pasienter er hinsides denne verden. Men det er altså i denne verden Vogt lever i med sin agenda.

    https://tidsskriftet.no/2018/01/intervju/helheten-er-storre-enn-summen-av-delene

    Likt av 1 person

    Svar

  12. Hei Nina. Takk for en kjempefin blogg. Jeg har selvfølgelig skrevet under kampanjen din.

    Jeg brukte linken din til Open Medicine Foundation i USA, for å lese mer om seriøs forskning på sykdommen ME. Det hadde vært fint om du kunne ta et blogginnlegg om denne organisasjon fordi her får man veldig god innsikt i spennende forskning som vil gi mange et håp om at man faktisk innen få år kan finne både en årsak til ME og dermed også en behandling for ME pasienter. Jeg er også veldig optimistisk når det gjelder studiene i Norge som jeg antar blir publisert senere i 2018. Spesielt en av studiene….

    Jeg håper det er greit at jeg bruker kommentarfeltet til å begrunne hvorfor jeg etter å ha lest om OMF, har valgt å donere penger også til de. Jeg kommer også selvfølgelig til å støtte våre forskere i Norge ytterligere, fordi jeg mener de også har den beste kunnskapen i verden om ME, slik som blant annet OMF.

    Ellers har jeg sendt en e-post til Kavlifondet der jeg takket de for støtten til ME forskning. Det ble de veldig glade for, så det fint hvis flere kan gjøre dette 😊

    Jeg valgte å donere penger til Open Medicine Foundation etter å ha lest grundig igjennom hvor seriøs de er, de har tette bånd til våre beste forskere noe som er et tegn på kvalitet og også fordi de i tillegg har svært gode forskningsprosjekter, personer med ulik kompetanse som er blant de beste i verden på sine spesialfelt, har teknologi i verdensklasse, samt utvikler ny teknologi for å finne årsaken til ME slik at vi kan få medisin mot sykdommen.

    De prøver også på ulike måter å finne ut hvilke medisiner som kan hjelpe mot ME.

    Jeg har hatt kontakt med de pr e-post og de er veldig glade for alle donasjoner, uansett størrelse fordi når de får mange små beløp fra hele verden så blir det store summer til sammen, noe som gjør at forskningen deres går raskere fordi de kan ansette flere folk.
    De jobber altså hver eneste dag for å en dag finne løsninger som en dag i fremtiden trolig vil hjelpe alle ME pasienter.

    De var også veldig hyggelige og jeg har meldt meg på gratis nyhetsbrev fra de slik at jeg er oppdatert på nyeste ME forskning i verden.

    Jeg oppfordrer alle som mener ME er en fysisk sykdom til først å lese om OMF via enten Nina sin link eller her
    https://www.omf.ngo/

    Deretter oppfordrer jeg de som har mulighet til å donere penger til å gjøre dette slik som jeg har gjort.

    Alle har ikke mulighet til å bidra økonomisk, men jeg oppfordrer alle som har lest om OMF og synes de gjør en god jobb, om å dele info om de sammen med en link på sosiale medier, slik at andre også kan donere. Dette er jo helt gratis å gjøre, og er også et veldig viktig bidrag i kampen mot ME.

    Den eneste måten å bekjempe denne sykdommen på er at hele verden står sammen. Hvis vi står sammen, så vinner vi til slutt!

    Mvh
    Andre

    Liker

    Svar

  13. Tilbaketråkk: De rabiate ME-aktivistene | MElivet

  14. Tilbaketråkk: Underskriftskampanje for å stanse feilbehandling av ME-pasienter har fått stor oppslutning. | MElivet

  15. Synd at det er så stor grad av polarisering og mistenkeliggjøring mellom partene. Regner med at alle parter ønsker det samme: – å finne gode løsninger for den enkelte som har CFS/ME/SEID eller har hatt det. Det er ingen tvil om at Recovery Norge har en plass i dette arbeidet, på samme måte som ME-foreningen. Dette på tross av forskjellig fokus og verdensoppfatning. Hvorfor så hatsk stemning?

    Liker

    Svar

    • Jeg kan kun snakke for meg selv, men her er mine årsaker til at jeg mener at Recovery Norge og LP ikke har noen plass i dette arbeidet.
      – Jeg er en av de som har opplevd alvorlig forverring etter å ha brukt og virkelig trodd på de metodene de reklamerer for.
      – Dette er alternative metoder uten noen evidens på virkning og bør har sin plass med andre alternative behandlinger, ikke innen det etablerte helsevesenet.
      – De nekter å forholde seg til at et stort antall ME syke rapporterer om forverring etter disse behandlingene og legger heller ansvaret over på pasientene som blir beskyldt for å være vanskelige og ikke ønske bedring. Dette er særlig alvorlig når helsepersonell har blitt «smittet» av denne holdningen. Noe jeg selv har erfart mange ganger.
      – ME pasienter blir beskyldt for å være «pasientaktivister» når de går ut og kritiserer metodene eller melder om forverring.
      – Foreldre som ønsker å skjerme sine ME syke barn blir beskyldt for å sykeliggjøre sine barn og blir utsatt for overgrep av barnevern i en allerede svært vanskelig situasjon.
      – De velger hele tiden å diskreditere ME foreningen ved å spre usannheter.
      – De metodene RN representerer, er alternativ behandling og som det meste av alternativ behandling, opplever noen bedring mens andre har ingen effekt. Det som er ekstra bekymringsverdig med LP og kognitiv terapi, er at så mange rapporterer om forverring. Så både fordi dette er alternativ terapi og fordi så mange blir alvorlig sykere av dette, mener jeg at dette definitivt ikke hører hjemme innen det offentlige helsevesenet. At det finnes de som blir friske (re) av dette, heier jeg definitiv på, på samme måte som de som rapporterer om bedring av healing /akupunkyut/homeopati osv.
      Grunnen til at så mange av oss er så sinte er nok at vi har erfart at disse metodene har bidratt til å gjøre oss sykere og vi har blitt møtt med mye mistenksomhet. Disse metodene bidrar rett og slett til at ME ikke blir tatt på alvor.

      Liker

  16. Tilbaketråkk: Forakten for de mest sårbare pasientene | MElivet

  17. Tilbaketråkk: Norge i dag – Diplodokus

  18. Tilbaketråkk: Det lukter brent! – Diplodokus

  20. Tilbaketråkk: En Messias i norsk helsevesen? | MElivet

  21. Tilbaketråkk: Krigen mot de ME-syke | MElivet

  22. Tilbaketråkk: Georg Espolin Johnson får fast stilling i Trygderetten | MElivet

  23. Tilbaketråkk: Kurere ME med musikk? | MElivet

  24. Tilbaketråkk: Musikkterapi-studien: BMJ nekter å publisere kritiske kommentarer | MElivet

  25. Tilbaketråkk: ME-livets årskavalkade 2020 | MElivet

  26. Tilbaketråkk: Dialog med norske myndigheter – Life with ME by Sissel

  27. Tilbaketråkk: Kommersiell interessekonflikt i norsk ME-forskning ikke rapportert | MElivet

  28. Tilbaketråkk: Ampert etter etikk-avgjørelse | MElivet

  29. Tilbaketråkk: En uansvarlig ME-klinikk – Life with ME by Sissel

  30. Tilbaketråkk: Alvorlige anklager fra kontroversiell organisasjon | MElivet

  31. Tilbaketråkk: Tynn suppe, Henrik Vogt | MElivet

  32. Tilbaketråkk: Er Lightning Process en sekt? | MElivet

  33. Tilbaketråkk: Recovery Norges inngrep med myndighetene | MElivet

  34. Tilbaketråkk: Hjertesukk | Diplodokus

Leave a reply to doktrine Avbryt svar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..