Vi har ikke mer tid å miste.

· by

Denne uken startet en underskriftskampanje der kravet er at ledelsen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå. Det er et pasientopprør. Mange ME-pasienter og pårørende mener at nok er nok. Vi er mange som ikke lenger klarer å se på den uretten som begås mot syke mennesker, år etter år.

Lenke til underskriftskampanjen her.

Syns du at kravet, at ledelsen i NKT må gå, er for tøft?

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) ble opprettet i 2012 som et resultat av en Sintef-rapport som avslørte elendige forhold for ME-pasienter. De har bl.a. ansvar for å gi helsevesen og støtteapparat korrekt informasjon om sykdommen og gi råd om god behandling og hjelpetiltak.

Mer informasjon om kampanjen her.

Like lenge har pasientforeninger og andre lagt ned store ressurser, med forsøk på diplomati og dialog, for å få ledelsen i NKT til å ta inn over seg at ME er en fysisk sykdom og at vi blir sykere av den behandlingen som de anbefaler. Så langt har det ikke hjulpet. Situasjonen for ME-pasienter har ikke endret seg nevneverdig og etter 6 år fastholder ledelsen en biopsykososial forklaringsmodell for sykdommen. De blander sammen ME med andre lidelser og fortsetter å feilinformere og gir råd om behandling som er skadelig for ME-pasienter.

Helsevesenet støtter mirakelpredikanter.

Det er egentlig en skandale.

Så dersom du mener at kravet er for tøft så spør jeg:

Hvor mye mer diplomati og dialog må til?

Hvor mange flere år skal vi vente?

Hvor mange flere skal bli sykere av gradert trening?

Hvor mange flere skal bli fratatt ME-diagnosen og få den erstattet med en psykosomatisk diagnose?

Hvor mye mer smerter skal de tåle, de barna som ligger der og ikke får hjelp?

Hvor mange flere år skal de ligge der, uten å få utdanning, uten å få delta i livet?

Hvor lenge skal pårørende, som har et blodslit – ikke bare med pleie og omsorg, men mange må også kjempe mot hjelpeapparatet – hvor lenge syns du de skal måtte slåss?

ME-syke Eline (17) må ligge i mørket og mates med sonde.

 

NKT har hatt 6 år på seg. Det er nok nå, vi har ikke mer tid å miste.

 

Lenke til underskriftskampanjen her.

 

Takk for din støtte.

 

 

Skrevet av Nina E. Steinkopf

8 tanker på “Vi har ikke mer tid å miste.”

  1. Vår tålmodighet er slutt!

    Mange av oss har hatt denne sykdommen i flere ti-år. Vi begynner å få dårlig tid.
    Vi har ingen tillit til NKT. Instansen har blitt en tilleggsbelastning pga. sin ensidige sykdomsforståelse og mangel på vilje til å lytte til pasientene og internasjonal/nasjonal forskning som kan vise til utallige avvik og funn i Me-kropper. Det er uvirkelig at et nasjonal kompetansesenter viser en slik uvilje mot å tilegne seg ny kunnskap.

    Kompetansen på ME ligger ikke hos NKT.
    Heldigvis har vi andre kunnskapsrike norske forskere som gode støttespillere.
    Også vissheten om at det i andre deler av verden, finns Helsemyndigheter som støtter og bidrar til biomedisinsk Me-forskning får oss til å holde ut.
    Flere av verdens fremste forskere har vi med på laget. Bl.a. flere forskere med Nobelpris i medisin. Stadig dukker det opp revolusjonerende rapporter som kan melde om interessante funn og avvik.

    Hvordan kan NKT tillate seg å unnlate og informere pasienter og helsepersonell om disse funnene anno 2018?
    Hvilken rett har de til å fortsette i samme spor med sin ensidige sykdomsforståelse? Har de ikke en plikt til å holde seg oppdatert og fylle på med kunnskap innenfor eget fag?
    De har ingen interesse av å delta på viktige internasjonale konferanser. I stedet arrangerer de gjerne egne nasjonale kurs for helsepersonell der de forfekter sitt gamle budskap som er utgått på dato. I beste fall en kort info om «siste nytt» nærmest i en bisetning,- før de konkluderer med egen sykdomsforståelse.

    Slik kan vi ikke ha det. Inkompetansen får alvorlige følger for en alvorlig pasientgruppe som har det ille nok fra før.

    Likt av 1 person

    Svar

    • Er så enig med deg! Dette er rett og slett en stor skandale. Jeg fatter ikke at dette kan pågå år etter år uten at dette er en villet strategi fra NKTs side. De har fått mange og tydelige signaler på misnøyen i flere år, men viser ingen vilje til endring.

      Likt av 1 person

  2. tusen takk for denne aksjonen Nina

    Nei, vi har ikke mere tid å miste.

    Jeg er nå godt voksen, noen visste for 30 år siden, da jeg var tenåring at dette var en alvorlig fysisk sykdom. Nå er mitt unge voksne barn også syk, og mister fremtiden sin.
    Det pågår ett viktig medisinsk gjennombrudd i disse dager, men kompetansesenteret klarer ikke bruke denne viktige nye kunnskapen, og omsette det til praktisk hjelp. Mange av oss vil dø før vi har ett reelt medisinsk og praktisk tilbud.

    Vi har ikke mere tid å miste

    Likt av 1 person

    Svar

  3. Tilbaketråkk: Pasientopprør mot kompetansetjenesten for CFS/ME | ME-foreldrene

  5. Det er faktisk ganske paradoksalt at ‘Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) ble opprettet i 2012 som et resultat av en Sintefrapport for å bedre situasjonen til ME-pasientene’. Kompetansesenteret har faktisk heller bare opprettholdt både hypotese-fordommer og det rapporten sa ikke var bra. Situasjonen har ikke bedret seg for så utrolig mange etter at kompetansesenteret startet.
    De gir råd til skoler og institusjoner som er skadelige for mange og gjør sykdommen så mye vanskeligere å håndtere.
    Det er tragisk at kompetansetjenesten ikke er lyttende til så utrolig mange ME-pasienter som ikke tåler den behandlingen de anbefaler!

    Likt av 1 person

    Svar

  7. Tilbaketråkk: Pasientopprør mot kompetansetjenesten for CFS/ME | Me-Foreldrene

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..