Underskriftskampanje: Ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå!

· by

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har valgt en biopsykososial forståelsesmodell for ME og blander sammen ME med andre tilstander. Dette fører til feil behandling og dårlig tilbud til ME-pasienter. Støtt underskriftskampanjen som krever at ledelsen i kompetansetjenesten må gå!

Link til underskriftskampanjen her.

Kompetansetjenesten for CFS/ME har ansvar for kompetanseheving og skal gi nøytral og balansert informasjon basert på forskning til helsevesen, hjelpeinstanser og støtteapparat.  Ny nasjonal og internasjonal biomedisinsk forskning levner ingen tvil om at ME er en fysisk sykdom.  Likevel fastholder Kompetansetjenesten sin oppfatning av at ME i hovedsak er psykosomatisk.

Den dokumentasjonen som legges til grunn for deres forståelsemodell og anbefalinger, er basert på forskning der pasientgrunnlaget er en blanding av flere pasientgrupper; bl.a. utbrente, deprimerte og overtrente idrettsutøvere. Resultatene av denne type forskning kan ikke overføres til ME-pasienter. Behandling som kanskje har god effekt ved andre tilstander er skadelig for ME-pasienter.

Bakgrunn

Sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) har vært registrert som en nevrologisk sykdom siden 1969. Det er forsket svært lite på sykdommen, og derfor finnes det ingen biomarkør og ingen kur. Det er gjort flere undersøkelser på situasjonen for ME-pasienter og Sintef-rapporten fra 2011 fant at:

  • Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
  • Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
  • Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.
  • Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME
  • Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert.
  • Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

Hovedpunktene i denne undersøkelsen var langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial- og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007.

Les hele rapporten her: https://www.sintef.no/globalassets/upload/teknologi_samfunn/me-rapport.pdf

Som et resultat av dette ble Kompetansetjenesten for CFS/ME opprettet i 2012. Kompetansetjenestens mandat omfatter følgende:

  • Bygge opp og formidle kompetanse
  • Overvåke og formidle behandlingsresultater
  • Forskning og etablering av forskningsnettverk
  • Undervisning og veiledning
  • Nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis.

Dagens situasjon

Kompetansetjenesten har valgt en biopsykososial forståelsesmodell av ME og deres udokumenterte oppfatning av at ME er en psykosomatisk lidelse formidles til sykehus, helsepersonell, rehabiliteringssentre, NAV, barnevernstjeneste og andre offentlige instanser og beslutningstakere.

Kompetansetjenesten anbefaler gradert trening og kognitiv terapi ved ME. ME-pasienter blir sykere av gradert trening, og pasientene og deres pårørende opplever fremdeles en stor mangel på kunnskap og støtte i dagens helsevesen og hjelpeapparat. Mange opplever også at barnevernet blir koblet inn, med påfølgende ekstra belastninger og traumer for familien.

ME-foreningen har, med sine 4000 medlemmer, gjort flere undersøkelser for å kartlegge situasjonen. Disse viser bl.a. at

Mer enn halvparten blir sykere av opphold på rehabiliteringssenter,  og at mer enn halvparten opplever å bli dårlig ivaretatt av NAV.

Les mer her: ME-sjuke Kristin var enda sjukare etter behandling.

ME-foreningens evaluering av Kompetansetjenesten konkluderer med at: «Vi erfarer at nåværende NKT dessverre ikke oppfyller sitt mandat, ved at de ikke sørger for gode og trygge helsetjenester til våre medlemmer med ME etter strenge diagnosekriterier. ME-foreningen erfarer dessverre at nåværende NKT er på feil kurs, og kanskje derved gjør mer skade enn gavn for ME-syke etter smale diagnosekriterier.»

og ME-foreldrenes evaluering, med over 300 underskrifter, konkluderer med at:

«For barn/unge innfrir ikke nasjonal kompetansetjenesten for CFS/ME kravene som stilles til nasjonale kompetansetjenester. Kompetansetjenestens tilknytning til Rikshospitalets CFS/ME-team for barn/unge bør opphøre. Fagkunnskap om ME-syke barn/unge bør i stedet hentes fra en enhet som er opptatt av å formidle oppdatert, forskningsbasert, nøytral og balansert informasjon om sykdommen.»

Kompetansetjenestens tilnærming skader ME-pasienter

Mange ME-pasienter opplever at Kompetansetjenestens tilnærming til sykdommen er skadelig. Årsaken er at Kompetansetjenesten:

 Krav

ME-pasienter har, på lik linje med andre pasientgrupper, krav på evidensbasert behandling og på å bli hørt av beslutningstakere.

Kompetansetjenesten blander sammen ME med andre lidelser. Dette fører til at ME-pasienter ikke får adekvat hjelp, men blir sykere av den behandlingen de får. Situasjonen for ME-pasienter har ikke bedret seg siden 2012.

ME-pasienter trenger en kompetansetjeneste som:

  • holder seg oppdatert på biomedisinsk forskning.
  • forholder seg til strenge diagnosekriterier og ikke blander sammen ME med andre tilstander
  • som gir korrekt informasjon om sykdommen til helsevesenet, hjelpeinstanser og støtteapparat.
  • som tar ME-pasientene på alvor.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.  

 

Link til underskriftskampanjen her.

 

Takk for støtten!

Skrevet av Nina E. Steinkopf

 

81 tanker på “Underskriftskampanje: Ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå!”

  9. Eg støtter fullt opp den kritikken som beskrevet over. Har sjøl møtt en helsetjeneste som ikke veit hva ME er. Lytt til de som veit mye, pasientene.

    Likt av 1 person

    Svar

  28. Blir underskriftene offentliggjort?
    Som pårørende og rammet selv kjenner jeg meg 100% igjen i denne beskrivelsen og gjenkjenner behovet fullstendig.
    Samtidig er jeg livredd for at mitt barn skal få (enda) dårligere behandling, hvis helsevesenet oppfatter meg som en «ekstremist» eller «vanskelig». Kjenner meg feig som faen men ville vært veldig fint å vite om de blir offentlige 🙂

    Liker

    Svar

    • Alle navn ligger offentlig på Underskrift.no Helt forferdelig at det er nødvendig med en slik kampanje og at man er redd for hevn mot egne syke barn dersom man skriver under.

      Likt av 1 person

  39. Jeg har skrevet under. Dog med en bismak. Jeg slutter meg til det meste i Ninas tekst over. Kompetansetjenesten framstår som ensidige og med veldig begrenset kompetanse. Til de grader at de bedriver feilbehandling for manges vedkommende. Men jeg er prinsipielt uenig hvis man mener at det er behov for kun fagpersoner med biomedisinsk kompetanse og innretning i en slik tjeneste. Etter min mening bør all behandling av sykdom møtes med en biopsykososial tilnærming. Dette er ikke det samme som psykosomatisering og en ensidig tro på at det er psykologiske tilnærminger (eventuelt sammen med gradert trening) som skal kurere. Hos Kompetansetjenesten svikter, eller mangler helt (?), bio-delen av denne kompetansen. Ved andre sykdommer etterlyses det ofte at behandlingen «ser og møter hele mennesket». Behandlere ser bare en kropp, ikke et menneske. Vi vil ikke dit.

    Jeg tenker at dette med å kjøre fram hele tiden at ME er en (rent) fysisk sykdom, lett skaper motstand hos folk flest, og medfører veldig dårlige debatter. Vi vet alle at psyken spiller inn på soma – og omvendt. Vi vet også alle hvor viktig kunnskaper om hvordan sykdommen arter seg i praksis og i å håndtere sykdommen i hverdagen er. Montebello-Senteret for kreftpasienter fungerer antakelig bra fordi de er så gode på å integrere medisinsk, psykologisk og mestrings-kunnskap.

    Ja, mange med ME-diagnose trenger en medisinsk behandling som i dag ikke eksisterer. Jeg har imidlertid ikke tro på at dagens diagnosekriterier, selv de strengeste, greier å utpeke godt nok hvordan behandlingen for den enkelte bør innrettes. Etter min mening trenger fagpersonene som skal stå for behandlingen – i tillegg til bred kunnskap på feltet – en virkelig god kompetanse i å finne ut hva som kan hjelpe hvem. Og den biten det er skrikende manglel på her, er kunnskaper om hva medisinen kan bidra med. I diskusjoner og innlegg og opprop ville jeg lagt vekten på dette siste. Både av prinsipielle og strategiske grunner.

    Likt av 1 person

    Svar

    • Svært klokt innspill. Jeg støtter kampanjen, men ville ønsket meg færre utropstegn og en annen tone. Vi trenger et kompetansesenter som tar inn over seg at mange blir verre av GET. Vi trenger en tjeneste som erkjenner man ikke blor frisk av ME av CBT. Som initierer og støtter forskning på medisisnk behandling og biologiske markører. Og vi trenger SELVSAGT en tjeneste som er interessert i og oppdater opp forskning og som har etablert kontakt med OMF og pasientorganisasjonen. Vi kan ikle ha en tjeneste som ikke «tror på» sykdommen de er satt til å forvalte kunnskap om. Men dialog og diplomati er viktig. Av prinsipielle og strategiske grunner.

      Liker

    • Kjære Gumman!
      Du sier du ønsker deg mindre utropstegn og en annen tone i kampanjen, at du tror på dialog og diplomati. Lenger opp sier du i en kommentar at du er redd for å underskrive fordi du er redd for at barnet ditt skal få problemer fordi du kan bli oppfattet som ekstremist. Her sier du altså at du oppfatter NKT/ helsevesenet som farlig dersom man protesterer på en tydelig måte. Dette forteller meg at maktmisbruket på feltet er så stort, at herskerteknikker virker så sterkt og at folk bøyer seg i avmakt. Dette er etter mitt syn veldig alvorlig: at man er redd for hevn, rett og slett. -Hvordan kan man da tro at dialog vil føre fram? Jeg regner med at du kjenner til høringssvarene fra ME-foreningen og fra ME-foreldrene? Disse, hver for seg, tydeliggjør problemene med NKT på en svært ryddig og saklig måte. Disse har vært offentliggjort for flere måneder siden, og NKT må nødvendigvis ha fått disse med seg. Men har dette endret noe mht NKTs måte å opptre på? Mitt soleklare inntrykk er nei. Slik jeg ser det, har de om mulig blitt enda mer opptatt av den psykosomatiske forståelsen, og de viser absolutt ingen tegn til vilje for endring. Jeg aner ikke hvem du er, men hvis du har fulgt med over tid, så VET du at det har vært prøvd i mange år med både diplomati og dialog. Norges ME-forening har opptrådt på en svært ryddig måte i alle år, men blir de hørt av NKT? Hvorfor inviterer NKT Recoverygjengen, en håndfull LP- frelste, mens de overser ME-foreningen som har flere tusen medlemmer? Som pårørende og syk selv, slik du skriver lebger opp, så vet du kanskje hvordan familier med ME-syke barn må kjempe med skoler, barnevern og helsevesen som TVINGER foreldre til å presse barna utover deres tåelgrense og de ender med å bli sykere? Hvor er NKT i disse sakene? Støtter NKT disse familiene på noen måte? Hvor kommer holdningene som mener at ME-syke barn/unge lider av skolevegring fra? Jeg kunne fortsette å ramse opp.. Jeg synes det er usigelig trist at man må bruke slike virkemidler som dette, men jeg har absolutt ingen forhåpninger om at NKT vil endre seg. Til det har de fått for mange sjanser gjennom mange år som de aldri har benyttet. Jeg tror rett og slett at vi ikke har noe annet valg enn å kreve ledelsens avgang. Dessverre.
      En gang må nok være nok.

      Likt av 2 personer

    • Jeg mener at du har helt rett. Og at situasjonene er fortvilende og opprørende.
      Og samtidig mener jeg at vi må vinne «folkets» tillit. Og hvordan gjør vi det?
      Hvordan viser visst fordommer mot ME pasienter og sykdommen er nettopp fordommer? Hvordan når vibfram uten p vekke motstand og avstand?
      VET det har vært forsøkt. Og VET der er vanskelig. Og har invitert alle jeg kjenner til å skrive under. Er bare så redd (og u-klok) av skade gjennom møte med helsearbeidere.
      Og er så redd for at dette skal bli nok et argument for dem som mener vi er en sinna urimelig gjeng. Men altså; som sagt. NKT må gå. Så må vi bare håpe at helsepolotikere skjønner. Forstår. At det finnes noen som vil og kan erstatte dagens NKT. At ikke leger og fagfolk «skremmes» fra feltet.
      Selv om det er bedre uten noen kompetanse senter enn det vi har, håper jeg der er mukig p finne en erstatning
      . Gode folk som kan og vil.
      Og at politikerne våger å se på forskning, stole på pasienter og forening og at pasienter og pårørende går bedre tider i møte ❤🤞

      Liker

    • Til ditt siste svar Gumman: Vi er nok ganske enige og like fortvilte over situasjonen. ❤️Og jeg har stor forståelse for redselen for hevn, for muligheten for denne er helt reel. Men så tenker jeg: Hvis vi klarer å heve oss over hva folk, som ikke egentlig har peiling, måtte mene om oss? Hvis vi klarer å samle oss, støtte hverandre og virkelig rope så høyt at vi MÅ bli hørt, kan vi da klare å komme litt nærmere bedre vilkår? Vi har drøssevis av dokumentasjon gjennom både medisinsk forskning, gjennom forskningen til Sintef og gjennom brukerundersøkelser på at vi har rett i vår kritikk av NKT. Og vi har nå brukt 5 år på å prøve å få forståelse fra NKT. Men de velger altså R-gjengen med sin LP frelse og Wyller som referanse i sitt arbeid. Vi kan ikke lenger være tyste, uansett hva folk måtte mene. I en så hard kamp som dette er, blir man tvunget til harde virkemidler. Det er etter mitt syn ikke vår skyld at det måtte bli slik. Dersom det blir (negativt)fokus på vår rolle i dette, må vi bare gang på gang vise til dokumentasjonen vi besitter. Og jeg er overbevist om at Sintef/Fafo/Tjenesten og MEgs studie som snart kommer i gang, vil vise at vi har rett i alt vi påstår om dårlig behandling av ME-pasienter. Etterhvert vil flere og flere forstå, det er jeg overbevist om. Men vi må ha tålmodighet også nå, ting endrer seg ikke i en håndvending. Og vi må tørre å si at nå er det nok. Sammen er vi sterke!❤️

      Liker

    • 💜❤💜
      Jeg håper så innmari dere har krefter til å tale på radio og TV. I aviser. For alt dere hevder er rett. Vet litt om at aggresjon kan vekke motstand og skape avstand. Når noe blir «for sint, for hardt, for mørkt eller for dystert» trekker folk seg vekk. Jeg har ikke klart å få mine nærmeste til å se UNREST av samme grunn. Jeg tror derfor at desperasjon må selges sammen med informasjon og nøytral kunnskap (forskning). At fortvilelse må selges sammen med håp. At sinne må selges sammen med et ønske om dialog og mulighet for fortvilelse.
      ME kommer til å bli sett på som en stor medisinsk skandale i etterkant. Historien vil vise at vi har rett. Det vil bli et paradigmeskifte mtp hvordan syke og sykdom forstås. Fram til dette må vi være strategiske, menneskelige, spre innsikt og kunnskap. Ikke for annet enn før at det øker mulighet for å bli hørt, tror jeg.
      Men av hele mitt hjerte, med hver fuckings plagede celle i kroppen, håper jeg vi kan få et kompetansesenter som er nysgjerrige, oppdaterte, lyttende. Som bruker sin unike tilgang til pasienter til å forske og lytte.
      Som ikke av prestisjemessige lojale eller andre årsak er bare henter kunnskap hos de som er friske/som tolker sykdommen psykososialt. Har sett illevarslende eksempler på dette (også ift meg og mitt barn). Det er ikke bare urett men farlig. Men igjen; målet må vøre å nå fram til folk flest. Gjøre det mulig for folk å engasjere seg.
      Lage en norsk UNREST, bare med mer fokus på forskning. Og håp.
      Tror jeg. da 🌷⚘🌷⚘⚘⚘

      Liker

  41. Kjære Anne Ragnhild!
    En slik strategi som du etterlyser, er prøvd i mange år over hele verden. Dette har ført til mye rart.
    Siste skudd på stammen her hjemme, er den lille r-gjengen som preker biopsykososialt, men promoterer pseudovitenskap, og som NKT har tatt inn i varmen mens de samtidig overser majoriteten av pasientene og deres organisasjon. I England, ja i hele verden, har Wesselyskolen dominert feltet. De har også sagt at sykdommen må møtes biopsykososialt, men har støttet seg på studier som ikke holder mål, og de har fremmet pseudovitenskap gjennom snart 40år. Alle som har protestert på dette, har blitt stemplet og stigmatisert, både enkeltpersoner og pasientorganisasjoner, dette kjenner du til regner jeg med.
    Hva har det ført til? -Jo, det har gitt en GRUNNLEGGENDE skepsis til ME-pasienter som sådan. Dette merkes i helsevesenet og i hele samfunnet og får store konsekvenser for pasientene, dette kjenner du også godt til siden du valgte å underskrive her.
    Mange organiasajoner og mange enkeltpersoner har gjennom tidene protestert på en saklig, veldokumentert og høflig måte. Noen få enkeltpersoner har gått av skaftet og framstått som sinte og kanskje ikke alltid høflige. Men hovedparten av de som har ytret seg gjennom tidene, har holdt seg til en oppførsel som kan kalles eksemplarisk, er min påstand.
    Men hva skjer? Jo, uansett hvor høflige, saklige, veldokumenterte pasientene/deres organisasjoner framstår, så stemples de som agressive og kranglete. Og da virker herskerteknikken akkurat slik den er tenkt: Man skammer seg over å ha denne sykdommen, man står med bøyd nakke og lua i hånden og begynner å tvile på seg selv og sine observasjoner. Dette er etter min mening kjernen i denne saken og valg av strategi i kampen for rettferdig behandling: Vi lar oss styre av psykosomatikerne som aktivt bruker herskerteknikker. De klarer å få oss til å tvile på egne opplevelser og valg. Og en annen av disse herskerteknikkene, er påstanden om at «ME-pasienter er redde for at sykdommen er psykisk og benekter at psyke og soma henger sammen». For egen del, slik jeg også oppfatter mine medpasienter, så tar jeg det som en selvfølge at kronisk, alvorlig sykdom også fører med seg påvirkning på psyken. Dette gjelder jo ved alle alvorlige sykdommer. Så hvorfor skal vi på død og liv måtte presisere dette ved enhver anledning? Er ikke dette like selvfølgelig med ME som med MS f.eks?
    Min soleklare overbevisning er at ME i seg selv er en grunnleggende fysisk sykdom, det viser all forskning som er gjort gjennom tidene. Og nyere forskning, med nye og bedre teknikker, underbygger denne påstanden selv om biomarkøren enda ikke er funnet. Skal man da få skikkelig hjelp, betinger det medisinsk behandling, noe som igjen betinger at helsepersonell må være kompetente og dedikerte til å lære etterhvert som forskning bringer fram ny kunnskap. Hovedfokus må være på dette. Annen terapi, må bli støttebehandling. -Som kanskje kan bli overflødig dersom koden og den medisinske behandlingen gjør friskere, eller enda bedre: frisk. Jeg mener altså at hovedtibudet til ME-syke må være å fokusere på medisinsk behandling. Inntil videre må dette bli lindrende behandling, og her kan mye gjøres selv om vi mangler biomarkør og årsaksforståelse.
    Så jeg skrev under denne kampanjen med glede og fullstendig uten bismak. Jeg mener det er helt nødvendig å si at nok er nok nå. Vi kommer ingen vei ved å fokusere på psyke/somadebatten, den fungerer kun som støy og sand i hjulene og hindrer framgang på feltet, er min overbevisning.
    Sammen er vi sterke!✊🏻😊❤️

    Likt av 2 personer

    Svar

  44. Tilbaketråkk: Ikke lenger bortgjemt! | MElivet

  45. Tilbaketråkk: Vi har ikke mer tid å miste. | MElivet

  46. Tilbaketråkk: Pasientopprør mot kompetansetjenesten for CFS/ME | ME-foreldrene

  49. Tilbaketråkk: Ikke min Kompetansetjeneste! | MElivet

  51. Tilbaketråkk: Nei! ME er ikke MUPS! | MElivet

  52. Tilbaketråkk: Kompetansetjenesten velger psykosomatikken | MElivet

  53. Tilbaketråkk: Kompetansetjenestens forskning | MElivet

  54. Tilbaketråkk: Mens vi venter på å bli trodd. | MElivet

  55. Tilbaketråkk: Underskriftskampanje for å stanse feilbehandling av ME-pasienter har fått stor oppslutning. | MElivet

  57. Tilbaketråkk: Hvor mye skal vi måtte tåle? – Diplodokus

  58. Tilbaketråkk: Norge i dag – Diplodokus

  59. Tilbaketråkk: Det lukter brent! – Diplodokus

  60. Tilbaketråkk: Hva hadde du gjort? – Diplodokus

  61. Tilbaketråkk: Puslebitene faller på plass – Diplodokus

  62. Tilbaketråkk: Kompetanse eller synse, mene og tro? – Diplodokus

  63. Tilbaketråkk: Håp – Diplodokus

  64. Tilbaketråkk: Kan ME-pasienter gi blod? – Life with ME by Sissel

  65. Tilbaketråkk: Den nye diagnosefesten – Life with ME by Sissel

  66. Tilbaketråkk: 6 år etter IOM-rapporten – Life with ME by Sissel

  67. Tilbaketråkk: Hva gjør Norge nå? – Life with ME by Sissel

  68. Tilbaketråkk: Kvinnelige ME-forkjempere – Life with ME by Sissel

  69. Tilbaketråkk: De vet vi lider men hjelper oss ikke | MElivet

  70. Tilbaketråkk: Pasientopprør mot kompetansetjenesten for CFS/ME | Me-Foreldrene

  71. Tilbaketråkk: ME: Tidslinje 1955-2023 – Life with ME by Sissel

  72. Tilbaketråkk: Et liv i permanent lockdown – Debattanten

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..