Det hviler et ansvar på journalister, redaktører og forskere for hvordan faglig kunnskap og forskningsresultater blir gjengitt.

Vegard B. Wyller er blitt fremstilt som ME-ekspert i media i en årrekke.

Wyller overselger forskningsresultater med hjelp av media, og tillegger funn gyldighet utover den aktuelle studiesituasjonens betingelser. Det kan føre til alvorlige konsekvenser; ikke bare opprettholdes stigmaet rundt pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME) , det kan også føre til at pasientene blir foreskrevet potensielt skadelige behandlingsmetoder.

Historien

Vegard B. Wyller har forsket på syke barn i 15 år. Hva forsøkspersonene har lidd av er usikkert, da eneste kriterie for å bli inkludert i studiene har vært «mer enn 3 måneders uforklarlig utmattelse». Det kan være hva som helst, men er ikke nok til å tilfredsstille kravene til en ME-diagnose.

Wyller er mest kjent for den såkalte Klonidin-studien, der han behandlet barn med medikamentet Klonidin i håp om å bekrefte sin sustained-arousal-hypotese. Klonidin er ikke anbefalt for personer under 18 år, og hypotesen ble ikke bekreftet.

Han snakker også, i fullt alvor, om at det finnes en egen ME-personlighet.

Nå gjør han en studie der 200 barn og unge utsettes for «musikkterapi». Vet ikke Wyller at ME-pasienter ofte er ekstremt lydsensitive og ikke tåler lyder? Musikk vil være som tortur for disse, og kan føre til sykdomsforverring.

Men så er det usikkert da, hva disse ungene lider av, om det er ME eller «utmattelse i mer enn 6 måneder» og om de slutter med ME når de får drive med musikk.

Les mer om hvorfor det er viktig å skille ME og CFS her.

Først, gjør ikke skade

For 10 år siden forsøkte en 13-åring å ta selvmord etter et kurs i Lightning Process. Kurset ble anbefalt av Wyller.

Lightning Process (LP) er ikke kognitiv terapi. Det er et treningsprogram som er basert på neurolingvistisk programmering som av de fleste er ansett som pseudovitenskap. LP er skadelig for ME-pasienter men til tross for dette, anbefaler han fremdeles LP til ME-pasienter.

Lightning Process mangler evidens.

NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter for komplementær og alternativ medisin) har rapportert om skadevirkninger av LP til Helsetilsynet flere ganger.

I medisinsk forskning teller negative resultater mye tyngre enn positive. Dersom en pasient blir bedre og en blir like mye sykere, så er ikke resultatet i sum egentlig null. Bevisbyrden må nødvendigvis være mye sterkere for positive resultater enn for negative.

Det er en leges første plikt å ikke gjøre skade, og å opplyse på en ordentlig måte når han vet at en behandling er potensielt skadelig.

Hvem beskytter disse barna som Wyller forsker på? Hvem tar ansvar hvis de blir sykere av den «forskningen» de blir utsatt for?

Selvmotsigende

I et debattinnlegg i Psykologtidsskriftet foretrekker han den «forskningsbaserte kunnskapen» som foreligger. Men; så vet vi jo at mye av den forskningsbaserte kunnskapen som foreligger er av dårlig kvalitet – at forskerne, som Wyller selv, ikke skiller mellom ME og andre utmattelsestilstander, at de ikke ser forskjell på psykiske lidelser og normale følelser som f.eks. sorg pga. sykdom – og at resultatene er derfor ikke overførbare.

Wyller har liten tiltro til pasientenes vurderingsevne og skriver at «Fagfolkene forvalter objektiv, forskningsbasert kunnskap…….» som «…..er å foretrekke når man skal vurdere årsakssammenhenger og behandlingseffekter». Deretter henviser han, ironisk nok, pasientene til «Recovery», en løst sammensatt organisasjon som er grunnlagt av bl.a. en rekke LP-instruktører, som proklamerer håp om helbredelse for ME-pasienter, håp som utelukkende er basert på en håndfull positive «pasienthistorier».

Wyller tillegger pasienter «objektiv status» kun når det er snakk om tilfriskning som er kommet med hjelp av de metoder som korresponderer med hans egne teorier. De pasienthistoriene som vitner om forverring på grunn av hans foreskrevne «behandling» blir ikke regnet som relevante.

Han glemmer kanskje at også fagfolk får ME – som f.eks. lege Maria Gjerpe som ble frisk fra ME ved hjelp av det immunmodulerende medikamentet Rituximab.

Og som en psykolog skriver i Psykologtidsskriftet:

«Som psykolog trodde jeg ikke på ME-pasienters fortellinger. Så rammet sykdommen meg.

ME-pasienter blir fremstilt som en svært krenkbar gruppe, og kalles «geriljaen» i legemiljøet. Også jeg hadde flust av fordommer mot mennesker som i årevis ble liggende i mørke rom. Som psykolog skjønte jeg meg ikke på disse sinte syke som beskrev symptombilder så omfattende at de var umulige å tro på. Jeg tenkte de burde få tilbud om terapi. Og kanskje også en smule oppdragelse.» 

Påstander

Wyllers påstand om prognoser stemmer ikke. Han skriver at «mange blir friske» og henviser til studien «Natural course of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis in dolescents” der inklusjonskriteriene var 6 måneders uforklarlig utmattelse og; (fritt oversatt) «Vi bruker begrepet «kronisk invaliderende tretthet» (CDF) fordi CFS/ ME ikke ble verifisert ved klinisk diagnose». Studien handler altså ikke om ME.

En rapport fra en studie gjort med strenge diagnosekriterier og med 25 års oppfølging konkluderer annerledes. Den fant at en del blir bedre, men bare 5 % blir spontant friske.

Det er ikke gjort robuste funn som viser at kognitiv adferdsterapi (KAT) har positiv effekt på ME.  Tvert i mot; den store PACE-studien, som konkluderte med at gradert trening og kognitiv terapi hjelper ved ME, er avslørt som juks og regnes som et lærebokeksempel på dårlig forskning.

Til tross for sin forskning er Wyller aldri å se på internasjonale forskningskonferanser der ME er tema. Hans arbeid har likevel blitt kommentert. Som her, der Jonathan Edwards, prof. emeritus Dept of Medicine University College London, uttaler at (fritt oversatt) «Jeg tror at noen (Wyller) trenger å gjøre litt hjemmelekser fra grunnleggende medisinske lærebøker.»

Avslutningsvis hevder Wyller at «Fagfeltet har lenge vært for dominert av ensidig biomedisinsk tenkning…..» Det er vrøvl. Alle som har fulgt fagfeltet de siste 30 årene vet at det meste av ressurser til forskning på ME har gått til prosjekter med en bio-psykososial forklaringsmodell, og at i Norge er det Wyller som, de siste 15 årene, har forvaltet det meste av midlene som er bevilget til forskning på ME.

ME er en fysisk sykdom 

ME er en fysisk sykdom og det bekreftes nå av forskere verden over, med studier som uavhengig av hverandre bl.a. viser unormale funn i energiomsetningen og immunsystemet. I USA har helsemyndighetene fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening for ME og England er i ferd med å gjøre det samme.

Helsedirektoratet anbefaler at Canadakriteriene brukes ved utredning, og der skal bl.a. psykiske lidelser utelukkes før ME-diagnosen kan settes.

Hvis det finnes «to former for «sannhet»» i ME-debatten som Wyller påstår, så bunner det sannsynligvis i at debattantene diskuterer forskjellige lidelser, og at de ikke har en felles forståelse for hvilken sykdom som diskuteres; Er det «utmattelse» eller er det ME?

Hvilke lidelser Wyller forsker på er en gåte, men ME er det mest sannsynlig ikke.

Skrevet av Nina E. Steinkopf