Henrik Vogt etterlyser et større fokus på de som har blitt friske fra ME. Vogt er initiativtager, lege og faglig rådgiver for et nytt nettverk av eks-pasienter og deres pårørende. Hensikten er å få mer fokus på deres tilfriskning ved å bruke «metoder som innebærer tenkning, handling og å ta kontroll over egen sykdom».

Vogt har tidligere skrevet om pasienter som angivelig ble friske ved hjelp av den udokumenterte metoden Lightning Process (LP). Sitat: «Noen vil kanskje si at dette bare er enkelthistorier, at det er anekdoter man ikke kan stole på, og at man må ha kontrollerte studier for å kunne si noe som helst. Det er jeg fra et kunnskapsteoretisk ståsted uenig i.»

Det er nå det blir uklart hva Vogt egentlig ønsker.

Vogt har tidligere kritisert borrelia-pasienter og helsepersonell for å støtte seg til anekdoter og for å nekte å forholde seg til forskning og etablert legevitenskap. Nå, når det gjelder ME, tar Vogt selv til orde for å få fokus på anekdotene og de som påstår de har blitt friske ved hjelp av udokumenterte behandlingsmetoder.

Jovisst er det viktig å få med seg historiene til de som har blitt friske fra ME.

Men hvorfor velger Vogt å se bort fra de mange historiene til de ME-pasientene som har blitt sykere av for eksempel Lightning Process? Og de som i desperasjon har prøvd alt; hvetegress, soneterapi, papaya, healing etc. som ikke har hatt annen effekt enn en slunken lommebok. Og hvorfor forteller ikke Vogt om de ME-pasientene som er blitt friske ved hjelp av forsøkene med Rituximab og B-celledeplesjon?

Kunnskap og håp

Hvis det er kunnskap Vogt ønsker å formidle, hvorfor nevner han ikke IOM-rapporten som er utarbeidet av 15 tungvektere innen internasjonal forskning? De har gjennomgått mer enn 9000 fagfellevurderte forskningsrapporter som ikke levner noen tvil om at ME er en somatisk sykdom som det ikke går an å tenke seg frisk fra.

Og hvis det er håp Vogt ønsker å formidle, hvorfor nevner han ikke biomedisinsk forskning og den banebrytende studien som viser at det er biokjemiske forandringer i metabolismen hos ME-pasienter? Studier som gir et reelt håp, både om å finne årsaken til sykdommen, utvikle en biomarkør og effektiv behandling?

Hvorfor deltar ikke Vogt på internasjonale forskningskonferanser?

Det er nok av stoff å ta av, dersom det er håp og kunnskap Vogt vil formidle.

Usikkerhet og etikk

Når Vogt skriver at «I den grad selve troen på at man lider av en totalt uforståelig og håpløs sykdom er en del av selve sykdomsprosessen……..» bidrar han til å opprettholde stigmaet om at ME-pasienter er syke fordi de tror de er syke.

Vogt bør først og fremst gjøre seg kjent med forskjellen på ME og andre utmattelsestilstander. ME er ikke «medisinsk uforklart».

NAFKAM (Nasjonalt Forskningssenter innen Komplementær og Alternativ Behandling) melder at Lightning Process ikke er ufarlig, og derfor bør Vogt, som praktiserende lege, unnlate å markedsføre udokumenterte behandlingsmetoder.

Ved å understøtte alternativ behandling og enkelthistorier fremstilt i media, bidrar Vogt til økt usikkerhet og mistillit både hos helsepersonell og folk flest. I denne usikkerheten dukker det opp aktører som påstår at man kan bli kvitt alvorlig sykdom hos barn ved å forandre foreldrenes tankegang, mens andre forteller skråsikkert at det var løvetann eller forbønn som gjorde dem friske.

I følge forskningen opplever 5 % av ME-syke spontan bedring, uten at det er funnet fellestrekk ved årsakene til deres tilfriskning.

Det er fortsatt mange som er syke. Vil Vogt i ettertid måtte spørre seg om han var med på å maskere og henlede oppmerksomheten vekk fra andre faktorer som kunne være de egentlige årsakene til pasientenes problemer og slik forhindret mer adekvat medisinsk hjelp? Var det slik han var ombud for syke mennesker? Var det slik han var talerør for de mest sårbare?

Intellektuelt pinlig

Mens Vogt tidligere har kritisert pasienter og helsearbeidere for å støtte seg til anekdoter og for å nekte å forholde seg til forskning og etablert legevitenskap, ønsker han nå anekdotene velkommen. Hva er det egentlig Vogt vil? Skal ikke vitenskapelig metode og evidens gjelde i ME-debatten?

Interesseorganisasjonen «Recovery Norge» virker grunnlagt på en pinlig blanding av fordommer og forvirring, og reduserer ME-pasienters lidelser til et spørsmål om viljestyrke. Vogt unnlater også å fortelle at flere av medlemmene har økonomiske interesser i å tilby Lightning Process-kurs, ernæringsråd og andre tjenester.

Vogt bør også lytte til de som har tatt Lightning Process under press fra leger og NAV og blitt sykere, og dermed blitt beskyldt for å mangle motivasjon og innsatsvilje – for så å bli fratatt sine rettigheter. Dersom Vogt er oppriktig interessert i å lytte til pasientene, og dra nytte av deres ofte dyrekjøpte erfaringer, kan han lese rapporten fra ME-foreningens brukerundersøkelse.

Det finnes en lov som regulerer alternativ behandling, og en annen lov som gjelder for helsepersonell. At Vogt går under radaren betyr ikke at det han gjør er riktig, det betyr at det er svakheter i regelverket.

Forbrukerombudets retningslinjer for alternativ behandling er oppdatert, og det er bl.a. ikke tillatt å bruke uttalelser hvor helsepersonell går god for en alternativ behandlingsform.

I forbindelse med oppdateringen forsvant også pasienthistoriene fra Live Landmarks Facebooksider. Nå dukker pasienthistoriene opp på Recovery Norges Facebooksider isteden, og er dermed uangripelige all den tid de nå kaller seg en «pasientorganisasjon». Kommersielle aktører skyver pasientene foran seg under påskudd av at de «ikke blir hørt«.

Takk til ME-foreningen som tar ME-pasienter på alvor og krever en viss faglig standard. Og takk til de 3500 betalende medlemmene som gir foreningen mandat til å representere dem.

Nina E. Steinkopf