På den internasjonale ME-dagen valgte kursinstruktør Live Landmark å klandre mødrene til de yngste ME-pasientene for deres barns sykdom og fortalte om barn som angivelig ble friske  når foreldrene klarte «å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse».

Kurset Landmark selger, Lightning Process (LP) er omdiskutert. ME-pasienter har fortalt at de ble sykere av kurset, det vises til bekymringsmeldinger sendt til Helsetilsynet og Landmark har gjentatte ganger blitt bedt om å henvise til forskning som viser at kurset har effekt på ME.

Landmark svarer med å beskrive kurset den 20.05.15

At ME-pasienter har blitt sykere av kurset forties nok en gang.

Epler og pærer

I sin henvisning til den kvalitative studien skriver Landmark at de ni studiedeltakerne var diagnostisert med ME.

Det er feil. ME var noe de selv mente de hadde, selvrapportert ME. Selvrapportert ME står i kontrast til de mange og lange utredninger som skal gjøres før en ME-diagnose kan stilles.

Landmark skriver videre at: «syv av de ni ungdommene med diagnosen CFS/ME fortalte at de ble friske eller bedre i etterkant av kurs.»

Det er feil. I studien står det at deltakerne følte seg «bedre eller mye bedre». “Frisk” er ikke det samme som «bedre».

Studien beskriver ikke hva deltakernes opplevelse av «bedre» innebar, om det var bedre livskvalitet eller om fysiske symptomer forsvant. Det vites heller ikke hva de ble bedre av.

Landmark unnlater å nevne at de deltakerne som ble verre opplevde å bli pålagt skyld og at de reagerte på kursledernes uærlighet.

Kriterier og metoder

Når man forsker er det viktig å vite hvem eller hva man forsker på. For å sikre at man forsker på samme type pasienter brukes inklusjons- eller diagnosekriterier. Det er beskrivelser av sykdommen med lister over symptomer som må være til stede for at diagnosen kan stilles.

Flere diagnosekriterier for ME har vært brukt opp gjennom tidene. Det var i Oxford-kriteriene fra 1991 at psykiske plager ble introdusert til listen over symptomer.

Ved å inkludere psykiske plager økte også prevalenstallet, dvs. andel av befolkningen som regnes å kunne tilfredsstille kriteriene. Ved bruk av Oxford-kriteriene kunne diagnosen settes på mer enn tjue ganger så mange pasienter som ved foregående kriterier.

Dette har vist seg å være feil og i de nyere, strengere Internasjonale konsensuskriteriene er slike plager ikke nevnt.

Prevalenstallet med disse nye kriteriene er regnet til 0,10 prosent. Ved Oxford-kriteriene er tallet anslått til 2,20.

Valg av kriterier er derfor avgjørende for både nytteverdien og resultatene av forskningen.

Landmark har tidligere gitt uttrykk for sine holdninger til valg av diagnosekriterier:

«Det kan derfor virke både unyttig, og skape ubehagelig usikkerhet både for pasienter og behandlere, når professorene bruker energi på å diskutere dagens kriterier.»

Hvilke metoder som brukes ved forskning er også viktig. Kvalitativ metode brukes ofte til å undersøke sosiale prosesser og sosialt samspill og kan ikke brukes til å fastslå årsakssammenheng. Ved medisinsk- og helsefaglig forskning er det hensiktsmessig å bruke vitenskapelige metoder som baserer seg på fysiske bevis.

I studien Landmark henviser til ble Oxfordkriteriene brukt og vi vet altså ikke hva slags pasienter det ble forsket på eller på hvilken måte de ble bedre.

Studien Landmark henviser til kan ikke legges til grunn fordi antall deltakere er lavt, det er usikkert hvilke diagnoser de hadde og metodene som er brukt er usikre. Videre er resultatene ikke kontrollert eller validert av andre studier.

Kvalitetssikringstiltak

Videre henviser Landmark til en spørreundersøkelse fra 2008 gjort blant 196 kursdeltakere.

Kvalitetssikring er et godt verktøy for bedriftsstyring, men «måling av kundetilfredshet» som det heter på fagspråket har svært lite med forskning å gjøre. Hensikten med å måle kundetilfredshet er først og fremst å identifisere forbedringsområder, jfr. Systemer for kvalitetsstyring, (ISO 9001:2008). Hvorvidt en bedrift lykkes med det avhenger av hvordan spørsmålene stilles og om det er rom for negative tilbakemeldinger. Gode resultater fra slike målinger brukes i hovedsak til markedsføring.

Landmark skriver at deltakerne ble kontaktet av eksterne personer.

Det er feil.  Datainnsamling ble utført av firmaet Aktiv Prosess. Aktiv Prosess hadde to ansatte, det var Vibeke Hammer og; Live Landmark.

Undersøkelsen sier ingenting om deltakerne eller om noen av dem hadde ME. Negative tilbakemeldinger er ikke tatt med og det gir således et lite realistisk bilde av kurset.

På spørsmål om livskvalitet oppgav kursdeltakerne ved kursstart en gjennomsnittlig score på 3,1 (på en skala fra 1-10) og 7,5 etter avsluttet kurs. Til sammenligning viser OECDs «Better life Index» at nordmenn ligger i gjennomsnitt på 7,4.

Landmarks måling av kundetilfredshet kan ikke legges til grunn fordi den sier ingenting om kursdeltakerne og metoden er lite egnet i forskningsøyemed. Resultatene, som er lite realistiske kan ikke sammenlignes med, eller valideres av andre undersøkelser.

Til sammenligning viser ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2013 at 50 % opplevde forverring av LP og 30 % hadde ingen effekt. ME-foreningens brukerundersøkelse hadde et høyt antall deltakere der 85 % var diagnostisert med ME. Det ble brukt det samme metodiske grunnlag som undersøkelsen gjort av The ME-Association i 2008. Statistikk og rapport er utarbeidet av bl.a. seksjonssjef Bjørn K. Getz Wold i Statistisk Sentralbyrå. Resultatene er sammenlignet med andre undersøkelser og kan valideres.

Paradoksalt nok kritiserer Landmark Professor Ola D. Saugstad og hans fem med-professorers henvisning til ME-foreningens undersøkelse og ber dem holde seg til et vitenskapelig nivå: «Vi andre lar oss ikke forlede av antall tilhengere eller grad av overbevisning, men forholder oss til forskningsfunn.»

Bivirkninger

Kurset beskrives som bl.a. kognitiv psykologi og metakognitiv terapi.

Store studier viser at slike behandlingsformer kan være skadelig for ME-pasienter, se pkt. 1-5 i referanselisten.

Etikk 

På kurset lærer deltakerne å bruke ordet «gjør» i stedet for «har» om sykdommen ME. Ordet «gjør» er nært knyttet til valg – hva man velger og velger bort. Med valg følger også ansvar. Det kan bli svært belastende når sykdom forbindes med valg og det blir nærliggende å føle seg ansvarlig for egen sykdom.

Videre, når det brukes ord som «virkelighetsoppfatning om symptomer» impliseres det at symptomene ikke er reelle, at det bare er en oppfatning. Det kan være uforsvarlig å ignorere symptomer og overkjøre kroppens varselsignaler når det er usikkert hva symptomene kommer av. Det er lite betryggende om en kursleder skal vurdere om symptomer har fysiske eller psykiske årsaker. Dette kan føre til svært alvorlige konsekvenser, som for den 13-åringen som forsøkte å ta livet sitt etter LP.

Regelverk

Mentaltrenere faller ikke inn under Helsepersonell-loven. Alternative behandlingsformer omfattes ikke av Helsetilsynets myndighetsområde og ved å unngå ord som «behandling» faller LP også utenfor Lov om alternativ behandling og Lov om markedsføring av alternativ behandling.

De etiske reglene for leger, kap I, § 9 er likevel klare: «Legen må ikke gjøre bruk av eller anbefale metoder som savner grunnlag i vitenskapelige undersøkelser eller tilstrekkelig medisinsk erfaring.»

Først, gjør ikke skade. Hippokrates

Hvordan hadde det blitt mottatt om Landmark hadde henvendt seg til mødre av kreftrammede barn på samme måten?

Det finnes dessverre fremdeles helsepersonell som er av den oppfatning at ME er en psykosomatisk lidelse og som tror at kognitiv terapi, gradert trening og LP er riktig behandling.  

Det amerikanske Institute of Medicine utgav i år en omfattende rapport som slår fast at ME er en fysisk sykdom.  I rapporten står det at pasientene ofte blir utsatt for behandlingsstrategier som forverrer symptomene.

Spekulativt

Landmark har ikke lagt frem fakta som viser at LP har effekt ved ME. Ved kløktig valg av ord omgår Landmark regelverket og media blir brukt til skjult markedsføring. Dette medfører at sårbare pasienter i sin desperate søken etter hjelp til den nette sum av 16.000 kroner mister lovens beskyttelse og står uten rettigheter når negative bivirkninger oppstår.

Helsepersonell, NAV, Buf-etat og Barneombudet oppfordres til kritisk tenkning og bevissthet rundt konseptet Lightning Process.

.

Nina E. Steinkopf

ME-pasient

.

Referanseliste:

1. Twisk FN, Maes M. A review on cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic        encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett 2009; 30: 284 – 99.

2. Friedberg F, Adamowicz J.Reports of recovery in chronic fatigue syndrome may present less than meets the eye. Evid Based Ment Health. 2014 Aug;17(3):95. doi: 10.1136/eb-2013-101652. Epub 2014 May 21. No abstract available.

3. Adamowicz JL, Caikauskaite I, Friedberg F. Defining recovery in chronic fatigue syndrome: a critical review. Qual Life Res. 2014 Nov;23(9):2407-16. doi: 10.1007/s11136-014-0705-9. Epub 2014 May 3.

4. Matthees A. Assessment of recovery status in chronic fatigue syndrome using normative data. Qual Life Res. 2014 Oct 11. [Epub ahead of print]

5. Kindlon T. Reporting of harms associated with graded exercise therapy and cognitive behavioral therapy in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19:59-111.