Av og til blir jeg så oppgitt over disse bildene og «kloke ordene» som blir postet i ME-grupper på nettet som forteller oss at vi er så utrolig verdifulle….
Vi er ikke det!
Som mennesker har vi alle samme verdi ja, men som pasientgruppe ligger vi fryktelig langt nede på rangstigen – sannsynligvis helt på bånn.
Forfatter Jørgen Jelstad skriver i en kronikk i Dagbladet: «På sykehuset blir ME-pasienter plassert der en eller annen er dum nok til å jobbe med den, for ingen vil ha dem,» sier en fortvilet sykehuslege på et av Norges største sykehus, til meg i et intervju. Legen tør ikke stå frem med navn av frykt for represalier fra kolleger og arbeidsgiver.»
Mangelen på kunnskap og interesse for ME blant helsepersonell, de alvorligst syke som ligger i mørket overlatt til seg selv, ME-pasientene som er tvangsinnlagt på psykiatrisk avdeling, ME-barna som blir tatt fra foreldrene og antall forskningskroner som blir brukt på ME i forhold til andre sykdommer vitner om det.
Beklager å måtte si det – men som ME-pasienter er vi dessverre fryktelig lite verdt.
Det er heller ikke så mange som kjemper for saken vår i det offentlige. Noen av de beste ME-legene i landet, som i årevis har talt vår sak (Harald Nyland, Ola D. Saugstad og Barbara Baumgarten Austrheim) har gått av med pensjon. Flere av de legene som i dag har omfattende kunnskap om sykdommen velger å ikke uttale seg offentlig. Dette gir bortimot fritt spillerom for de kreftene som vil ha det til at vi bare er «psykisk slitne», lider av «flink-pike syndrom» eller er «umotiverte».
Derfor, hvis vi skal bli tatt på alvor og bli seriøst behandlet er vi nødt til å gjøre en innsats selv. Det nytter ikke å syns synd på seg selv. Vi må selv bidra for å få slutt på stigmatiseringen.
Så; hva er ME-saken?
Kort fortalt:
I 1969 ble ME registrert som en nevrologisk sykdom i WHOs diagnosesystem, G93.3.
På 80-tallet brøt det ut en epidemi på et amerikansk sykehus der både pasienter og ansatte ble rammet av en mystisk sykdom. I mangel på kunnskap valgte en gruppe forskere å kalle tilstanden for Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Senere viste det seg at det var ME de stod overfor.
På begynnelsen av 90-tallet ble denne sykdomsbetegnelsen, CFS, overtatt av en gruppe engelske psykiatere (Simon Wessely & co.). De utarbeidet diagnosekriterier (Oxford-kriteriene) som både inkluderte ME og pasienter som var utbrente og som hadde angst.
Dette førte til at ME-pasienter ble sett på som psykisk syke og legene, som nok slet med å forstå ME, kunne med lettelse sende oss videre til psykiatrien. Og psykiaterne stod klar med åpne armer.
Diagnosen vår ble altså kuppet av psykiatrien.
Da årsaken til denne kompliserte sykdommen nå var «avklart» var det heller ikke så interessant å bruke forskningsmidler på ME.
En psykiater her i landet, Bjarte Stubhaug, har doktorgrad i CFS. Og selv om ME og CFS ikke er det samme fremstår han likevel i media som «ME-ekspert» og behandler ME-pasienter godt støttet med statlige midler. Lite hører vi om alle de ME-pasientene som blir verre av behandlingen som i hovedsak består av «søvnhygiene, samtalar, turgåing og skriveøvingar».
«Tenk-deg-frisk» har blitt et mantra som gir klingende mynt i kassen for spekulative krefter og også anerkjennelse blant leger og psykiatere, til tross for at det ikke finnes vitenskapelige bevis for at det hjelper ME-pasienter.
I ettertid er flere diagnosekriterier utviklet som ekskluderer psykiske plager, bl.a. Canada-kriteriene og de internasjonale konsensuskriteriene. Men skaden er allerede skjedd og det skal endel til for å snu oppfatningen om at ME er psykisk.
Ikke engang vårt eget Helsedirektorat klarer å skille ME fra CFS. Veilederen for diagnostisering og behandling av «CFS/ME» er en salig suppe som ikke bidrar til stort mer enn å øke forvirringen.
For å gjøre forvirringen komplett: CFS brukes noen ganger om ME av forskere. Derfor er det viktig å sjekke inklusjonskriteriene i forskningsrapporter for å vite hva det er snakk om.
Så, dersom vi vil at ME-pasienter skal bli tatt på alvor er vi faktisk nødt til å bruke noen kalorier selv på ME-saken.
Hva kan du gjøre?
1. Sammenlign symptomene dine med diagnosekriteriene før du går ut med at du «kanskje har ME». Mange har diagnosen som ikke burde hatt den.
Dersom du tror at sykdommen din har årsak i psykiske problemer bør du kanskje få revurdert diagnosen din.
2. Leger kan ta feil. Dersom legen din mener du er deprimert eller utbrent og du ikke føler det sånn; gi beskjed om det. Ta evt. noen timer hos psykolog for å få det bekreftet. Hvis du fremdeles ikke blir hørt; bytt lege.
3. Slutt å lage bilder med lyserøde flyvende elefanter som roper: «verdifull» og tåredryppende dikt. Bruk heller den energien på å sette deg inn i ME-saken.
4. Om noen i en ME-gruppe ønsker å danne en nisjegruppe for de som er ferdig utredet etter Canada-kriteriene: ikke finn på å si at de må skamme seg, for det må de ikke! Denne sammenblandingen av ME og CFS gjør at ME-gruppen ikke er en homogen pasientgruppe.
5. Om noen antyder at det kanskje ikke er ME du lider av; ikke bruk energien din på å bli fornærmet. De kan ta feil. Og uansett hva annet enn ME du måtte ha er du sannsynligvis mye mer verdt som pasient.
6. Ikke bruk penger på «mirakelkurer». Om det høres for godt ut til å være sant er det sannsynligvis det. Donér heller noen kroner til biomedisinsk forskning.
7. Rapportér bivirkninger du får av medisiner. Det bidrar til å øke kunnskapen om både medisinene og ME.
8. Rapportér feil-behandling. Feil-behandling kommer til å fortsette så lenge ingen sier i fra.
9. Rapportér helsepersonell som anbefaler udokumenterte «behandlingsmetoder», som f.eks. Lightning Process. Det har de ikke lov til.
10. Vær åpen om sykdommen din. Fortell folk at det ikke er psykisk. Gjør slutt på at ME er noe mystisk.
11. Meld deg inn i ME-foreningen.
12. Meld deg inn i grupper som har som mål å bidra konstruktivt, signer opprop, delta i diskusjoner og trykk Liker på fornuftige innlegg.
13. Sett deg inn i biomedisinsk forskning. Det skjer masse, både i Norge og verden forøvrig. Dette fortjener oppmerksomhet og du fortjener å være opplyst.
14. Nede til høyre på siden her finner du linker til nyttig og interessant stoff – det kan være et godt sted å begynne.
15. Husk at selv om du bare er en dråpe i havet så består hele havet av dråper.
MElivet 
Nettopp!! Så alvorlig er det, og hver stemmme teller, her nytter det ikke å være «flink pike».
LikerLiker
Takk!
LikerLiker
Veldig bra skrevet.
Det at noen diagnosekriterier ekskluderer «primære» psykiske lidelser, både tidligere sådane og aktuelle, kan imidlertid også bidra til feildiagnostisering. ME er jo ingen eksklusjonsdiagnose slik mange hevder.
LikerLiker
Takk.
Nei, ME er ingen eksklusjonsdiagnose.
LikerLiker
Hva er det da? Diagnosen stopper jo ved symptomene og behandles derfor vilkårlig med symptomlindrende medisiner som bryter ned immunforsvaret stedet for å bygge det opp samt for noen som blir sendt over til psykiatrien med vanedannende medikamenter. En overveiende andel av «pseudodiagnosene» skyldes infeksjoner som myndighetene ikke tørr å finne ut av årsaken til og som det finns et behandlingstilbud for. Det kan riktignok ta mange år å bli frisk, men livskvaliteten forbedres etter noen måneders behandling. Dessverre skjer det lite i vår lille andedam før CDC (Central Desease Control) i USA er avkledd som en korrupt organisasjon som har tuklet med forskningsrapporter i legemiddelindustriens tjeneste.
LikerLiker
Benign Myalgic Encephalomyelitis, ICD-10, G93.3 (ME), er en differensialdiagnose og en lidelse med et karakteristisk og meget godt beskrevet sykdomsbilde og -forløp. ME defineres av sykdomsbeskrivelsene fra epidemiene.
LikerLiker
Jeg synes dette var fantastisk godt skrevet, håper alle de som er friske nok (innimellom) greier å stå på dette. Og at alle vi andre kan være med å støtte opp. Jeg har vel noe som mer kan regnes som CFS, og har også slitt en del med angst og depresjon. Mange like symptomer, men jeg ser allikevel av de jeg kjenner til at det er på en annen måte. Selv dere med ME må jo føle på både angst og depresjon innimellom (det gjør jo alle alvorlig syke), men det er jo en naturlig reaksjon jo mindre seriøst de egentlige problemene blir tatt.
Jeg kunne ikke dy meg da jeg så sidene https://helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/cfs-me på helsenorge.no Jeg sendte dem en melding om feil på sidene deres: «Det må da være fullstendig feil og en stor misforståelse at dere har en felles side og beskriver CFS/ME som det samme. Dette må dere få ryddet opp i, det er en skam.»
Kanskje flere burde gjøre det samme?
LikerLiker
Tusen takk for dine kloke ord og tusen, tusen takk for at du bidrar til å få ryddet opp i diagnose-rotet.
LikerLiker
Da kan vi føye 14 nye regler til » de allerede bestående 12 grunnreglene.»:-)
Takk for at du setter fokus på disse viktige tingene.
La oss dog tro at denne psykosomatiseringen av sykdommen vår snart kan legges død en gang for alle.
Men da snakker jeg om ME(G93.3).
Ikke om andre utmattelsestilstander.
Jeg snakker om pasienter som er diagnostisert etter de strengeste kriteriene. ( Der finns en god del symptomer som faktisk ikke kan ageres.)
Det er ganske utrolig, at Helsedirektoratet i disse tider, vurderer å revidere veilederen, på bakgrunn av diverse meningsytringer i media. Les: Wyller og Co’s misnøye,
bl.a. ang. veilederens råd om skjerming av de sykeste pasientene.
For det er vel neppe pasientene og de pårørendes årelange kamp som har fått helsedirektoratet på nye tanker.
Det er vel neppe våre rop om hjelp som endelig skal bli hørt.
Merkelig, at dette kommer nå. Flere spennende og optimistiske forskningsresultater om funn i våre ME-kropper er i ferd med å motbevis Helsedirektoratets rådgiveres årelange synsing. ( Og også feilslåtte teorier av egen forskning)
De sitter fremdeles i sin lille andedam og fortrenger at det er et større hav der ute.
Det er som sagt utrolig at Helsemyndighetene ennå omgir seg med disse selvutnevnte Me-ekspertene, som forlengst er utgått på dato.
Til og med en «kjøpt og betalt» terapeut, uten medisinsk bakgrunn, som har gått på kurs for å lære en teknikk som kan helbrede såkalte ME-pasienter, virker å ha fått innpass i Helsedirektorates rådføringselite.
Da snakkes det ikke mye om at metoden ikke er dokumentert å ha effekt i det hele tatt.
Heller ikke om alle bekymringsmeldinger fra ME-syke til NAFKAM i sin tid, som beviste at mange opplevde forverring av dette kurset.
Denne instruktøren forfekter en lære som har sitt opphav i England. Der er det faktisk blitt forbudt å drive reklame for LP knyttet opp mot spesifikke diagnoser.
I andre land, ikke minst i England har denne vekkelsen avtatt forlengst og brukes ved generell livsstil-coaching.
Også merkelig, at Helsedirektoratet aldri har gått inn i problematikken og spurt seg selv, hvorfor vi ME-pasienter har så meget i mot disse såkalte fagfolkene.
Vi kjenner oss ikke i det hele tatt igjen i deres tolkning og sykdomsforståelse!
De nekter å lytte til pasientene, og vår kunnskap om egen sykdom.
De tviholder på sine gamle teorier og driver en utmattelsesteknikk, (ironisk nok )på en meget syk pasientgruppe.
De er arrogante både i ord og gjerninger, og viser en nedlatende holdning.
Ikke akkurat det vi forbinder med god legeetikk.
Forøvrig forbeholder jeg meg retten til å kunne være fortvilet over min situasjon, uten å bli stemplet som psykisk syk!
Mange alvorlig syke pasienter, uansett diagnose, kan kanskje etterhvert føle behov for et mestringskurs eller sågar terapi.
Det skal selvfølgelig være et tilbud til ME-syke på lik linje med andre sykdommer/diagnoser! Ikke et krav!
Noe annet er direkte uansvarlig, menneskefiendtlig og diskriminerende.
Jeg føler også sterkt på det som blir tatt opp her, hva gjelder støtte fra legestanden som deler vårt syn på ME her i landet.
Vi savner deres tilstedeværelse ute i det offentlige rom der de virkelige kampene kjempes. Vi ønsker deres deltagelse på konferanser, i media og i debatter. Der er de nærmest totalt fraværende.
Vi ønsker at de med sin kunnskap og kompetanse skal drive opplysningsarbeid som kan bidra til å endre forståelsen og øke kunnskapen om sykdommen hos Helsemyndighetene og blant folk flest!
Det er faktisk deres plikt!
Med det samme jeg har ordet, ønsker jeg å få sagt, at i hvis
det skal tukles med nåværende veileder, må det være i ME-pasientenes favør!
Noe annet er skandaløst og viser en nedlatende holdning til vår sykdom.
Jeg oppfordrer alle som sendte inn private høringsinnspill sist, om å gjøre det samme på nytt.
Om ikke annet referer til de 12 grunnreglene…
LikerLiker
Tusen takk for din kloke og informative respons.
LikerLiker
Godt skrevet!
Jeg er så hjertens enig!
LikerLiker
Takk!
LikerLiker
Utrolig godt beskrevet og belyst. Dette gir både mer håp og ikke minst fokus på viktigheten av kommunikasjon og åpenhet.
Takk for at du deler 🙂
LikerLiker
Tusen takk!
LikerLiker