Det veldig viktig å få en pålitelig biomarkør og for å få det er det avgjørende at det brukes strenge diagnosekriterier ved forskning.

ME og kronisk utmattelssyndrom (CFS) er ikke det samme, se tidligere blogginnlegg her: ME eller CFS? 

Det finnes noen likhetstrekk mellom ME og CFS men også store forskjeller. En oversikt som sammenligner ME og CFS finner du her: http://www.hfme.org/comparisonchart.htm

CFS er en oppsamling av symptomer som stammer fra diagnosen Nevrasteni (som er en psykisk lidelse), en betegnelse på uforklarlig tretthet, basert på subjektive symptomer – pasientens opplevelse av ubehag – og kan først stilles når en rekke andre sykdommer er utelukket.

ME har en rekke fysiske, objektive symptomer og diagnosen kan enkelt stilles av leger og spesialister som er godt kjent med sykdommen.

Svært mange leger i Norge er ikke bevisst på forskjellene, og det skaper problemer på flere plan.

For det første fører det til feil diagnostisering.

For det andre: feil diagnose fører til feil behandling:

Det som kanskje hjelper ved CFS kan skade en ME-pasient, f.eks. gradert trening. En CFS-pasient kan bli gradvis bedre ved trening mens en ME-pasient blir verre.

Kognitiv terapi kan kanskje hjelpe ved CFS men har ingen virkning ved ME. En pasientundersøkelse utført av ME-foreningen viser at 50 % av de ME-pasientene som tok kurs i Lightning Process ble verre. Det kan også tyde på at mange er feil-diagnostisert – de har fått ME-diagnosen men er egentlig «utbrent». Dette fører gjerne til at diskusjonen fortsetter i harde ordelag og pasientgruppen blir splittet; for eller mot LP.

Når to forskjellige diagnoser sammenstilles fører det til diskusjoner og forvirring om hva som hjelper ved ME og ikke. Denne sammenblandingen har skapt stor uenighet både blant både fagfolk og pasienter.

Det å være kronisk syk kan i seg selv være grunn til å bli deppa. Kroppen er satt ut av spill og man blir isolert fra samfunnet. Bare det å motta trygd kan være tungt for den som setter sin ære i å være med å dra lasset.

Fysisk sykdom kan også påvirke psyken. Man kan f.eks. bli deprimert av å ha forstyrrelser i tarmfloraen – se artikkel her. Mange ME-pasienter har matintoleranser.

Slitenhet er forskjellig fra de symptomene ved ME som kalles «fatigue»; og «økt trettbarhet». Et annet begrep som brukes er «post-exertional malaise»; sykdomsfølelse etter anstrengelse. Fysisk friske mennesker blir som regel i bedre form ved mosjon mens typiske ME-pasienter opplever en forsinket symptomforverring.

Videre er det også vanskelig å dra nytte av endel av den forskningen som er gjort. Dersom ikke diagnose-kriteriene er nøyaktig spesifisert vet man ikke hva det egentlig er forsket på.

Nå har Wyller nettopp presentert resultatet av en studie som viser «manglende effekt av et legemiddel testet ut mot kronisk utmattelse». Les i Dagens Medisin: «Ikke mindre utmattet av ME-medisin«. Her er det umulig å vite hva slags sykdom/tilstand han har forsket på da eneste inklusjonskriterie var at disse pasientene hadde vært uforklarlig slitne i mer enn tre måneder.

Dersom Wyller hadde brukt strenge diagnosekriterier for ME kunne vi i alle fall fått bekreftet at denne medisinen ikke virket ved ME. Nå vet vi like lite og alle ressursene som er brukt på dette prosjektet virker bortkastet.

Forvirringen blir ikke mindre av at CFS brukes synonymt med ME i internasjonal forskning. Derfor er det viktig å sjekke hvilke sykdomskriterier som er brukt.

Nyere forskning der det er brukt strenge diagnosekriterier viser at immunsystemet hos ME-pasienter er overstimulert og går i konstant høygir. Dette kan føre til såkalt «indre uro», som ofte tolkes som stress.

Uttrykket «Kronisk Utmattelse» blir også ofte brukt i media. Det antas at statusjag og stress gjør oss syke og det gis råd om å «gi faen». Lesere som ikke vet forskjell på kronisk utmattelse og ME kan lett oppfatte at man kan blir frisk av ME ved å forandre livsstil og tankegang. Dette kan føre til at ME-pasienter føler at de selv er skyld i å ha pådratt seg sykdommen.

Det kan ta årevis å få satt ME-diagnosen. Dette er fordi det finnes få fastleger som har tilstrekkelig kunnskap om ME. Det finnes fremdeles leger som tror at ME er psykisk og som blander ME med depresjon eller andre utmattelsestilstander. De aller fleste som kommer til legen med ME-symptomer blir først sendt til psykolog, selv om de ikke føler seg deprimert. Mange har opplevd å bli pådytta antidepressiva som enten ikke virker eller som gir alvorlige bivirkninger.  Les mer i TV2 Nyheter: For mange får konstatert psykiske lidelser. 

Når ME-diagnosen først er satt opplever mange at navlestrengen til helsevesenet kuttes, de får beskjed om at det finnes ingen behandling; – innfinn deg med situasjonen og gjør det beste utav det. Alternativt blir de sendt til offentlig støttede behandlingssenter for utbrente (f.eks. Frihamnsenteret) der de må «bestemme seg for om de vil ha ME eller ikke». Det er tusenvis av hardt rammede ME-pasienter som ikke får oppfølging av helsevesenet.

Les mer i Aftenposten: Den uforklarlige sykdommen.

Mange ser seg etter hvert nødt til å søke om økonomisk støtte som følge av sykdommen.  Forvirringen rundt «utmattelse» versus ME kan være årsaken til at mange får problemer med NAV. De opplever at saksbehandlere tar på seg rollen som behandlere og forlanger deltakelse i alternative, ikke-dokumenterte tenke-seg-frisk-behandlingsmetoder som betingelse for økonomisk støtte. Andre får ikke innvilget uføretrygd fordi NAV mener dette er noe som snart går over av seg selv.

De som har fått ME pga. vaksiner og søker erstatning opplever at Norsk Pasientskadeerstatning kun forholder seg til «tretthet/utmattelse» og ikke sykdommen som helhet. Utmattelse er bare ett av mange symptom ved ME. Tretthet kan komme av hva som helst og på denne måten trivialiserer NPE ME og gjør det lett for seg selv å avslå kravet. Selv om bevisbyrden ligger på myndighetene gjør de hva de kan for å finne andre årsaker, dersom du f.eks. har vært sykemeldt pga. slitenhet eller sorg 15 år tidligere blir det regnet som årsak til din «tretthet» idag.  De skadelidte må dermed selv finne bevis for at det mulig å få ME av vaksiner. Det samme gjelder forsikringsselskaper som velger å tolke ME som en kortvarig psykisk lidelse; slik unngår de å måtte yte rettmessige utbetalinger.  

Ikke engang Helsedirektoratet ser viktigheten av å skille ME fra CFS og det går først og fremst ut over oss pasienter. Les mer her: Helsedirektoratet får stryk!

ME har vært myteomspunnet siden tidenes morgen. For å få bukt med mytene trenger vi kunnskap. Det veldig viktig å få en pålitelig biomarkør og for å få det er det avgjørende at det brukes strenge diagnosekriterier ved forskning.

Vi som pasienter må være med å bidra til at ME skilles fra CFS – både for vår egen del og for de som får ME i fremtiden.

Oppdatert 29.12.2021