Silje, 14 år: Sover 18 timer i døgnet, sliter med store smerter og har vanskelig for å få i seg mat. Bestevenninna er spent på om hun blir bedt opp til dans på juleballet i kveld og Silje lurer på om hun snart får energi nok til å ta seg en dusj, det er 2 uker siden sist. Legen mener hun har anoreksia.
Veronica, 18 år: Tidligere toppidrettsutøver. Ligger for det meste i et mørkt rom. Lurer på hvordan hun skal klare å fullføre videregående. Kjæresten har gjort det slutt.
Wenche, 38 år, separert, 3 barn: Har vært syk i flere år men har klart å jobbe litt. Eksen flyttet ut da hun hadde vært 100 % sykemeldt i ett år. Eldste sønnen på 13 har vært alvorlig syk det siste halve året og har ikke klart å gå på skolen. Eksen og skolen er enige om at moren overfører sykdommen sin på sønnen. Barnevernet er satt på saken.
Magnus, 31 år, gift, 2 små barn: Gradvis syk etter vaksine. For det meste sengeliggende og orker ikke ha folk rundt seg, aller minst barna. Legen mener han ble syk pga. stresset med å anskaffe seg ny hund. Blir stadig verre.
Tove, 32 år, gift, ingen barn: Brått syk for 3 år siden. Sendt på rehabilitering der psykiateren gav henne beskjed om at hun måtte bestemme seg for om hun ville ha ME eller ikke. Ble satt på anti-depressiva, fikk i oppgave å gå turer og å gjøre skriveøvelser. Ble verre.
Helene, 26 år, singel: Har vært alvorlig syk i 4 år. Tok et 3-dagers kurs i håp om å bli frisk slik at hun kan fullføre bachelorgraden. På kurset gjorde de øvelser for å forandre tankegangen sin. Andre dagen på kurset følte hun seg mye bedre, det var som et adrenalin-kick – og hun fikk skryt av kurslederen. Da kurset var over ble hun verre enn noen gang. Kurslederen sier at hun ikke trener nok på de øvelsene hun har lært.
Helene, 43 år, gift, 3 voksne barn: Ble gradvis syk og måtte si farvel til en lysende karrière som advokat. Legen mener hun er deprimert og behandlingen har bestått av trening og timer hos psykolog. Blir stadig verre.
Børge, 62 år, skilt: Alvorlig syk i 8 år. Presser seg til å gå i butikken en gang i uken. Har mistet kontakten med familie og venner, de gikk etter hvert lei og mener han må ta seg sammen.
Erik, 52 år, gift, 3 voksne barn: Tidligere direktør i et større, internasjonalt firma. Har vært syk i 6 år. Ligger på sykehjem og får næring gjennom sonde.
Sigrid, 33 år, gift, ett barn: Har prøvd alt av alternativ behandling. Refinansierte boliglånet for å kunne betale for behandling hos en lege i utlandet. Etter ett år merker hun ingen bedring. Mannen jobber mye overtid slik at de skal klare å beholde huset.
Karoline, 39 år, singel, ett barn: Alvorlig syk i 5 år. Fikk være med på en forsknings-studie på Haukeland sykehus. Tydelig bedring etter en injeksjon med medisinen Rituximab. Bedringen avtok etter en tid men så ble hun bedre igjen etter andre injeksjon. Har vært symptom-fri det siste året og er tilbake i fullt arbeid som arkitekt. Regner seg som frisk. Håper at andre ME-pasienter snart får muligheten til samme behandling men vet at forskerne mangler penger.
Ønsker du å støtte ME-forskning kan du gjøre det her: http://me-forskning.no/om-forskningen/
MElivet 
Du skriver så tydelig og direkte, harde fakta uten emosjonelle føringer. Det gjør sterkt inntrykk, spesielt på oss som er direkte berørt, men burde også ha mulighet for å berøre andre. Skulle ønske flere fikk anledning til å lese dine betraktninger..
LikerLiker
Takk 🙂
LikerLiker
Spørs om ikke folk burde «compare notes» i større grad. Blir så eitrande sinna på disse terapeutene som tror en kan tenke bort ME. Sakene burde vært meldt til Fylkeslegen, Helsetilsynet og Norsk Pasientskadeerstatning.
LikerLiker
Helt enig Bodil. Ofte blir folk så syke etterpå at de ikke makter å ta den kampen i tillegg. Men tenk om alle hadde rapportert denne type feil-behandling….da hadde det nok blitt satt en stopper.
LikerLiker
ME-forskning er viktig, men det triste er at det praktisk talt kun fokuseres på rituximab i Norge nå.
Vi er etter hvert mange som har fått testet rituximab og som ikke har hatt effekt, og desto større studier som gjennomføres (ref. multisenterstudien) desto flere vil oppleve det samme. Det er en overdreven optimisme og tro på rituximab, til tross for at forskerne verken vet hvilke pasienter som vil ha effekt eller hvor lenge effekten varer for hver enkelt.
Rituximab er et blindspor for svært mange ME-syke; de vil enten være for syke til å delta på studiene eller de vil kunne risikere å ikke ha effekt (da vil formen ofte bli verre fordi behandlingene er tøffe + turene til sykehus er krevende).
Innsamling til biomedisinsk ME-forskning er viktig, men så lenge hurra-ropene blindt rettes mot rituximab vil utviklingen gå like treigt videre som frem til nå. Dessverre.
LikerLiker
Dette høres ikke bra ut. Man snakker jo også om at man vil sykle pasientene både før og etter medisineringen – eller saltvannet – og da kan man jo tenke seg resultatet for enkelte. Man kan jo håpe at de finner en markør som viser hvilke som vil ha effekt og hvilke som ikke vil ha effekt av rituximab.
LikerLiker
Trist å høre at du ikke hadde effekt av Rituximab.
Jeg velger likevel å se positivt på det siden 67 % hadde god effekt og at forskerne nå ser ut til å kunne bekrefte at ME er en auto-immun sykdom. Rituximab-studien har fått medisinske miljøer verden over til å revurdere teorien om at ME er en psykisk lidelse og mye tyder på at forskning på ME nå har fått en høyere status. Det er også håp om at den neste store studien skal bidra til å finne en biomarkør og dette vil være utrolig nyttig for å kunne skille ME fra andre tilstander.
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358
Kanskje du vet om andre behandlingsmetoder som har vist tilsvarende eller bedre resultat?
Har du tips om hvilke andre studier det bør bevilges penger til?
Jeg ønsker deg god bedring 🙂
LikerLiker
ME-foreningens innsamlingsaksjon har som sitt _første_ mål å få multisenterstudien på rituximab fullfinansiert. Denne studien er viktig for å kunne trekke endelige konklusjoner rundt rituximab som medisinsk behandling av ME. Men etter at studien er fullfinansiert, kommer innsamlingsaksjonen ME-forskning til å fortsette å samle inn midler til biomedisinsk forskning på ME. Det gjenstår mye mer arbeide, men det er godt å vite at ting er på gang også på et biomedisinsk spor, omsider.
LikerLiker