Nå har NAV har bedt om en ny og oppdatert lege-erklæring. Jeg foreslo at de kontaktet legen i Oslo fordi det var han som stilte diagnosen på meg for et år siden og han har mye erfaring med ME-pasienter.
Som nevnt tidligere så var det han som informerte meg om sykdommen og han gjorde meg også oppmerksom på at det sannsynligvis var alle turene jeg gikk som gjorde meg dårligere. Han forklarte at det eneste som hjelper mot ME er såkalt aktivitetsavpassing – AA. Dvs. at man ikke bruker mer enn 70% av energien man opplever å ha; og at man tar en pause når man begynner å bli sliten for å unngå at slitenhet går over i utmattelse.
Så på oppdrag fra NAV ringte han meg og lurte på om det var skjedd noen forandring det siste året.
-«Ja,» sa jeg – «jeg har blitt mye verre. Nå har jeg 3-4 % energi og orker nesten ingenting»
-«Men da har du ikke gjort som jeg sa med aktivitetsavpassing» svarte han.
Jeg: -Jo, jeg har vært flink med det. Jeg sluttet med alle turene og nå gjør jeg nesten ingenting.
Legen: -Men du skal jo ikke la være å gjøre noe. Du kan få symptomøkning av aktivitet men det er ikke farlig.
Jeg: -Jeg er ikke redd for symptomøkning. Men jeg har erfart at jeg blir skikkelig dårlig av hva som helst.
Legen: -Hvem er det som styrer i hjemmet da?
Jeg: -Det er mannen min som handler og lager mat, og ungene vasker huset.
Legen: -Hva er det du har gjort som gjør deg så dårlig da?
Jeg: -Tja, vi feiret jo jul i fjor og hadde selskap med familien. Da ble jeg liggende i etpar uker etterpå.
Legen: -Men jeg har jo sagt at AA er den eneste behandlingen, og det krever streng disiplin.
Jeg: -Jeg har vært flink med AA men jeg blir dårlig av alt likevel.
Legen: -Det nytter ikke, jeg når ikke frem til deg. Nå må jeg legge på.
Jeg: -?
Slik sluttet samtalen med legen som er en av landets eksperter på ME.
Jeg satt igjen og følte at det var min feil at jeg var blitt verre og at når jeg er så dum så kan jeg bare ha det så godt.
Det er flere tanker som slår meg etter denne samtalen. Kanskje er han møkka lei alle med ME, kanskje begynner det å demre for han at ME faktisk er en fysisk sykdom, stikk i strid med hans egen teori.
Å kalle aktivitetsavpassing for behandling er i mine øyne feil. Det er en måte å forholde seg til sykdommen på, i håp om å ikke bli verre. Han har nok heller ikke fått med seg at det er naturlige faser i ME, og at det er naturlige svinginger i hver fase.
Men hva vet jeg.
Legg gjerne igjen en kommentar.
MElivet 
Merkelig lege! Ja, ja, lykke til! Aktivitetsavpasning er ikke enkelt, og jeg tror de fleste fortsatt har noe å lære om dette, inkludert denne legen din. Ganske ivrig i tjenesten får jeg inntrykk av her. Hvordan i all verden fant du ham? Har denne kloke legen din ikke heller fått med seg at det er mye utenom din egen aktivitet som påvirker sykdomsforløpet? Stress for eksempel, som gjerne oppstår når man må kjempe mot byråkrater i NAV og andre etater, har også en ugunstig virkning på sykdommen. Selv synes jeg det er vanskelig med den disiplinen, men det er heller det at jeg ikke klarer å begrense meg. Har så mye jeg gjerne vil gjøre. Vanskelig å stoppe når jeg først er i gang med noe. Må lære meg å legge inn pauser og veksle mellom fysisk og mental aktivitet. Men det som setter meg mest tilbake er infeksjoner som for eksempel en vanlig forkjølelse. Med en unge i barnehagen er det praktisk talt umulig å beskytte seg mot eksponering av smittestoffer.
LikerLiker
Hei og takk for din kommentar.
Denne legen er en av de mest profilerte innenfor ME-miljøet (jeg vil ikke nevne navn). Det stemmer nok dårlig med hans teorier at jeg har blitt dårligere til tross for AA og det er nok tungt å svelge.
Nå har jeg et energinivå på 3-4 % og da blir disiplin mindre relevant, både den ene og andre veien. Jeg har ikke krefter til å presse meg og jeg blir dårlig av det aller meste. Men jeg må jo tross alt ta en dusj i ny og ne, selv om jeg blir dårlig i flere timer etterpå.
Jeg kjenner meg godt igjen i det du skriver om at det er så mye en gjerne vil gjøre. I tillegg er det den evige dårlige samvittigheten for alt man ikke får gjort. Ekstra vanskelig er det nok med små barn i huset, de krever jo sitt i tillegg til at man ønsker å gjøre hyggelige ting sammen med barna. Og attpåtil blir du utsatt for smittestoffer fra barnehagen, huff…
Sånn sett er jeg heldig, barna er nesten voksne og jeg har innsett at det nytter ikke å ha dårlig samvittighet, det bare tapper meg for krefter.
Jeg ønsker deg lykke til med å ta pauser – jo før jo heller.
LikerLiker
Høyst merkelig svar fra legen, usj og æsj!
For meg er AA det eneste som «virker», men likevel svinger formen endel. Jeg vet i alle fall at om jeg presser meg, om så bare litt mer enn det jeg bør, blir jeg merkbart mye dårligere. Uten AA hadde jeg vært sengeliggende nå, AA gjør at jeg kan planlegge littegrann, i alle fall. Men, jeg blir ikke frisk av det!
LikerLiker
Takk for din kommentar. Godt å høre at du har funnet utav det og ikke presser deg. Jeg tror AA kan hjelpe oss med stabilisering men som du sier; det gjør oss ikke friske.
LikerLiker
Huff, ble trist når jeg kom over dette. Det er ikke slik du skal bli møtt av en lege!! Nå må jeg legge på?? Håper ikke han stakk kjepper i hjulene for deg ang. NAV!
LikerLiker
Takk for din kommentar. Erklæringen var forsåvidt grei men jeg har ennå ikke har hørt noe fra NAV. Det er jo bare tre måneder siden.
LikerLiker
Hei.
Nå kommenterer jeg veldig seint, men likevel. Jeg har misstanke om at vi kanskje har vært til samme lege. Det er ikke helt morro å føle man får kjepper i hjulene av en man både stolte på og er avhengig av. Håper det går bedre med deg.
LikerLiker